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小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、
22q13欠失症候群
(フェランマクダーミド症候群)
です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。
次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。
先週末から長女が夏休みに入りました
暑さと、コロナの感染拡大が凄くて、ほぼ家の中ですが、土曜日は主人が休みだった事もあり、家族でお出掛けしました。
学校からのお便りに、魔法の美術館のチラシが混ざっており、空いてるであろう平日が良かったけど、8月の主人の休みも未定だし、次女も連れていきたいしで、閉館時間に合わせて行く事にしました
光のアート系イベントは、二度、1歳、2歳の頃連れて行った事があるけど、反応がイマイチで、色々と興味を持って来た5歳の今、どういう反応をするのか楽しみでした
そして、チケットを買う時にちょっとした事件が
手帳があると本人は無料ということで、次女の療育手帳を持ちながら
『ペア券(親子券)と…』と券の注文を始めると、『先にそれお預かりします』と、手帳を渡す様に言われました。中の写真を確認し、手帳を返され、
『○○円になります』と言われた金額が、何か安い????(大人2人分の金額でした)
長女の手帳だと思ったんだ。と気付き、『手帳は、こっちなんですけど』と、次女(ヘッドギア被ってる)を指すと、
『そうなんですね、3歳以上ですか？』と。(3歳未満は無料)
つまり、4歳になった頃の次女の写真が長女に見え、恐らく指しゃぶりをしていた次女は、2歳に見えた。
という事なのでしょう。
前に、小さい子に『赤ちゃん』と言われた事はあったけど、大人にもそう思われるとは思いませんでした
次女は、5歳にしては小さいけど、最近100センチを超えたのに(立っていた)、2歳に見えたのはちょっと面白かった(お姉さんの天然さが)
閉館の1時間半程前に入りましたが、やっぱり空いており、ゆっくりと回ることが出来ました
肝心の次女の反応は……
そんなに興味持たず
でした
光ってる壁の絵に自分から手を伸ばす時が少しあったり、壁にボールをぶつけると花火が浮かぶアートで、一緒にボールを投げると笑ったり。位
今回は、やらされてる感満載の次女でしたが、楽しめる様になる日も来るでしょう
まぁ長女が凄く楽しんでいたから良いんです
これまでに数回入院をしている次女。通院やリハビリ通いもあり、外へ出て働くのは難しいよな。と考え、フラワースクール、花屋務めの経験を活かして自宅でプリザーブドフラワーのアレンジメントを作って、インターネットで販売する事にしました。
ハンドメイドサイトのミンネ、クリーマにて販売をしております。良かったら覗いてみてください
お誕生日、お祝いのプレゼント、送別品などのご参考になればと思います
