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小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、
22q13欠失症候群
(フェランマクダーミド症候群)
です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。
次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。
昨年の10月から4度も入院をしているので、予め入院準備しておくことにしました
本来は、そういうのをしたくないタイプで、例えば、喪服の準備も結婚を期に母親が買ってくれた位。(それまで必要になる事は無かったです)
なので、準備しちゃうと入院するのが前提の様な思いから、毎度毎度やっていたけど、
ここまで続くと流石に準備しておこう!!になりました
旅行に行く時も使えるしと、明らかに減らしたり増やしたりが必要だけど、そう自分に言い聞かせて。
コロナ前なら、付き添いの入れ替えが自由だったからまだ良かったけど、病院によっては帰宅も出来ず、主人に準備を任せるしか無くなるのでやっぱり準備は必要かな
準備と共に、もう一つやったのが長女に救急車の呼び方を教えるです。救急講座を受けたのもあるし、父が急に倒れた事もありますが
主人や私が突然倒れた時の為に、長女に救急車の呼び方を教えました。
119なのは、以前から教えていたけど、スマホを操作してってのは教えていなかったので。
流石に119に掛けられないから、主人の携帯に掛けて練習
あとは、紙に名前や生年月日、住所など書いてリビングの壁に貼っておきました
定期的に練習して、何処で誰が倒れていても救急車呼べる様にしておきたいかな
これまでに数回入院をしている次女。通院やリハビリ通いもあり、外へ出て働くのは難しいよな。と考え、フラワースクール、花屋務めの経験を活かして自宅でプリザーブドフラワーのアレンジメントを作って、インターネットで販売する事にしました。
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お誕生日、お祝いのプレゼント、送別品などのご参考になればと思います
