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小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、
22q13欠失症候群
(フェランマクダーミド症候群)
です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。
次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。
4月から小学一年生。学校は支援学校で決めているけど、地域の小学校に副学籍を置くかどうするか。
うちの市では、副学籍を置いてもそこまで活発な交流がないと聞いていたので、不要かな？と考えてもいました
学校によって違うのだろうけど、現在小2になったお友達は副学籍を置いていて、結構小学校の方へも行っていると先日の学校見学の際に聞きました。
そこで長女に初めて『次女ちゃんが長女ちゃんの小学校の行事とかに参加するの嬉しい??嫌だ??』と聞いてみました
最初は、『嬉しい』と言う言葉が出たものの、『ヘッドギアしてるから目立っちゃう』『指しゃぶりしてるから目立っちゃう』『何か言われたら可哀想』という言葉が出て来ました。
こちらも、どういった交流が出来るかは分からなかったので、『どういう交流が出来るか聞いて考えようか』ということになりました。
調度、小学校の方から来入児の学校説明会の案内のお便りが届き、支援学校に入学予定の旨と、副学籍はどういったことをやっているのかを尋ねてみました。
担当の先生は今年度から異動で来られたらしく、どういうことをしているか、副学籍の子が存在すること(運動会のお便りの駐車場案内の中に、副学籍の児童専用という駐車場があった)は知らなかった様で、昨日のうちに他の先生方から話を聞いて電話をくださいました。
『運動会などはその子の特性に合わせて、支援学校の先生と相談しながら参加だけど、ここ最近はコロナの関係で殆ど交流は出来ていない』という事で、話をした印象では、積極的に交流を持とうという感じではないのだな、と感じました。
そして、一番の長女の思いも数日前と変わらず。
長女が知っているお友達に、次女の事を話したり、妹と分かるのは良いけど、知らないお友達が、長女の妹だと分かって、何かを言われたりするのは嫌だ。
と言う事だったので副学籍は無しと決まりました
(主人にも話し、そうだね。と)
年間行事表を見ると、高学年に支援学校との交流会が入っているので、その程度で良いかな
長女も、それなら他の次女のお友達も一緒だから、次女が目立たないし大丈夫だそう。(恐らく、同学年と関わるだろうから、長女と次女が一緒に交流する事はないのでしょうが)
今回は、長女の気持ちが少し聞ける良い機会にもなりました
これまでに数回入院をしている次女。通院やリハビリ通いもあり、外へ出て働くのは難しいよな。と考え、フラワースクール、花屋務めの経験を活かして自宅でプリザーブドフラワーのアレンジメントを作って、インターネットで販売する事にしました。
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お誕生日、お祝いのプレゼント、送別品などのご参考になればと思います
