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小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、

                   22q13欠失症候群

        (フェランマクダーミド症候群)

です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。

次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。


支援学校の見学へ行ってきました学校


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次女が通う予定の学校は3つのブロックに分かれていて、

①⁡肢体不自由があるけど、知的障害は無い⁡

②⁡肢体不自由はないけど(ある場合も)知的障害がある⁡

③⁡肢体不自由と知的障害両方ある⁡

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⁡⁡⁡で分けられます。



⁡一緒に行って下さった医療センターの療育園の相談員さんは、②と③でどっちが合っているか、春までに何処まで成長するかだねと仰っていましたが、⁡

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⁡学校の先生の話を色々と聞いていくと、次女は③のクラスが合っていそうかな。という感じでしたにやり

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⁡②は、多動など元気な子が多い様で、体力がなく直ぐにゴロンとしてしまう次女は③でマイペースに活動出来る方が向いていそうかなとぶー

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⁡学年が上がるタイミングでブロックを変えられたり、『ちょっとこっちのブロックで過ごしてみようか』などもあるそうです。⁡

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⁡小等部から高等部まで隅々ご案内して頂きました音譜

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⁡中等部の子達は、お兄さん、お姉さんという感じで落ち着いており


⁡⁡高等部の子達は、職業訓練で黙々とそれぞれの作業をこなしており(手芸している部屋、椅子などを作成している部屋、農業関係の作業をしている部屋など様々です)


⁡次女はこんな風になれるのかなぁ??⁡

⁡なんて考えながら見させて頂きましたニヤリ



他にも、校内にクリーニング屋さんの道具が揃ってる部屋や(先生方は、そこへクリーニングを出す事が出来るそう)ビルメンテナンスの道具が揃ってる部屋(校内の清掃をして訓練)などもありましたびっくり



今朝、学校見学に行くことを長女に話すと

ちゃんと次女ちゃんが分かりやすい授業してくれるかなぁ??と不安顔にもやもや


次女ちゃんみたいな子が通うところだから大丈夫だよと言うと安心してましたニコニコ



そんな長女は、次女の為に色んなドリルを作成してくれます。『あいうえお』を書かせようとしたり、数を数えさせようとしたり笑い泣き


自分のやってる事は棚に上げてる過保護で優しい長女ですてへぺろ

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これまでに数回入院をしている次女。通院やリハビリ通いもあり、外へ出て働くのは難しいよな。と考え、フラワースクール、花屋務めの経験を活かして自宅でプリザーブドフラワーのアレンジメントを作って、インターネットで販売する事にしました。


ハンドメイドサイトのミンネ、クリーマにて販売をしております。良かったら覗いてみてくださいニコニコ


お誕生日、お祝いのプレゼント、送別品などのご参考になればと思います赤薔薇