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小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、
22q13欠失症候群
(フェランマクダーミド症候群)
です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。
次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。
今日は長女の小学校の運動会でした。
1.3.5年が前半、2.4.6年が後半とプログラムが分かれており、保護者の観覧は入れ替え制です。
最初に配られたお便りで、コロナのレベルに合わせて
観覧2名まで(未就学児は可)
観覧1名まで(未就学児は可)
運動会中止
と3段階になっており、配られた頃のレベルだと中止もあるかも
という位でしたが、一番良い状況で観覧出来ました
去年の次女は車椅子でしたが、レジャーシートNGで保護者席のスペースがかなり広々していたり、沢山歩ける様になった事もあり、小学校まで歩かせてみることにしました
登下校に使っているよりも短い距離の道を使いましたが、次女の足で家から学校まで40分
最後の方は、撮影係の主人には先に行って貰い、途中で抱っこしながらも頑張って歩き、長女のかけっこにはしっかり間に合い、スタートを近くで観る事が出来ました
遠目に、6番(ビリ)かな？でしたが、予想通りでした
一昨日、ランドセルから出てきた紙も『6』と書いてあって気付いたけど、
長女と一緒に走ったこと無かった
今度、次女が居ない時に走る練習もしないとな
各学年の競技はそれぞれ2種目だけで、2年生は
旗を使ったダンスでした
運動会の練習時間、2週間あったかなぁ？と短かったのですが、みんなしっかり覚えて動いていて子供の吸収力に感心しました
他の学年の競技の時間、次女は、保護者スペースの後方で歩いたり、段差に座って休んだり、ウトウトしたり
最後の全体の校歌ダンスを観て、さぁ帰宅
だいぶお疲れな様子の次女は、主人が抱っこしたりしながら、歩いたり、途中の公園で大好きなブランコに乗って遊んだりしながらも頑張って無事帰宅しました
家を出てから帰宅まで3時間弱。本当に体力が付いてきたなぁと
(昼寝しませんでした)
長女も『疲れたからゆっくり帰って来た』と、下校時刻から1時間経って帰って来ました
長女も次女も今日は良く頑張りました
これまでに数回入院をしている次女。通院やリハビリ通いもあり、外へ出て働くのは難しいよな。と考え、フラワースクール、花屋務めの経験を活かして自宅でプリザーブドフラワーのアレンジメントを作って、インターネットで販売する事にしました。
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お誕生日、お祝いのプレゼント、送別品などのご参考になればと思います
