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小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、
22q13欠失症候群
(フェランマクダーミド症候群)
です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。
次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。
日々、ちょっとずつちょっとずつ色々な事を覚えている次女。
今朝、ソファに座っている次女に『歯磨きとお顔(洗いに)行こう』と声を掛けるも無反応
何度か言葉を繰り返してもソファの上で『洗面所にお出掛けする？』も駄目で
普段は『○○行こっか』『○○行くよ』『○○行こう』『お出掛け』などの言葉には直ぐに反応し、玄関へ続くドアへ向かいます
先日も、就寝前布団で眠そうにしている次女に『長女ちゃんのお部屋(へ長女を送りに)行こうか』と言うと、パッと起き上がり、率先してドアを開け、二階へ
ではなく、玄関へ向かった次女
(その辺はまだ理解していない様子です。)
嫌な事(歯磨き)がある事をしっかり理解している様で、隣に座ってた主人にソファから下ろされると、洗面所とは逆方向、おもちゃの方へ歩き出す次女
『歯磨きとお顔だよ』と、軽く後ろから背中を押すと洗面所方向へ歩くけど逸れてキッチンへ
再び、背中を押しながら洗面所へ向かうとトイレのドアを開けようとする次女。
『おトイレ入るの？』
普段なら、ドアノブを引きながら下がってしっかり開けるのに、今日は開けたり閉めたりの繰り返し
歯磨きに向かうのが嫌なのは今までもありましたが、この行動は、今日が初めてでした
そんな事もする様になったんだ
と、少しの嬉しさもあります
トイレに入る気は無さそうなので、先に洗面に行って『おいで』と声を掛けると、リビングに戻る次女
普段の次女は、洗面所(水で遊ぶ)大好きなのですが、洗面所に行くと歯磨きが待ってる事をしっかり分かってる様で、結局、強制的に洗面所へ連れていきました
(逃げれる程の力と知能はまだ備わっていません。)
力もどんどん付けているので、歯磨きも日々大変になっています
2歳になる頃までは、この子、歯磨き好きなんだ!!と思える位に、何の抵抗も無くスムーズに磨けていてとても楽だったのですが
(その後、歯ブラシを掴んで来る様になったので、もう一本渡す事で出来てましたが、暫くすると私の持ってる歯ブラシの方でないとダメになり、もう一本作戦は終了しました。)
長女にも一時期やっていた、両腕を足で挟む作戦も、直ぐに腕を脱出させる事が出来るようになってしまい(それでもこの作戦は続いています。)
最近は、歯ブラシを口に持って行っても口を閉ざして開けてくれなかったりと、力も知恵も付いてきました
(その力あるなら、もっと色んな事出来ると思うぞ？という位に素晴らしい力を発揮してくれてます。)
成長は嬉しい事なのだけど、しっかりと歯磨き出来ないのは本当に困ります
そのうち、虫歯が出来るのではないかと
以前、療育先の悩み相談会みたいので、歯磨き後にフッ素タブレットのご褒美でちゃんと出来る様になった。というお話があったのですが、
次女の場合は、ご褒美が理解出来るのか(続ければ理解出来るかもですが)そもそもタブレットを飲み込んでしまわないか!?という不安が大きくあり、実行出きずにおります
これからますます、力と知恵を付けて大変になるんだろうなご褒美。飲み込まない。とかプラスの知恵付けて欲しいな
これまでに数回入院をしている次女。通院やリハビリ通いもあり、外へ出て働くのは難しいよな。と考え、フラワースクール、花屋務めの経験を活かして自宅でプリザーブドフラワーのアレンジメントを作って、インターネットで販売する事にしました。
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お誕生日、お祝いのプレゼント、送別品などのご参考になればと思います
