ダウン症とわかるまで⑤　～　わかってから

広島で発達に凸凹があるお子さんやお母さんをサポートする
初級発達支援コーチ／心理セラピスト　のかおりんです。

ご心配なく、包帯ではないです

一時期、オムツをかぶることが姉妹の間で流行ってました・・・

こういう事をする可愛い娘です

ダウン症とわかるまで①

ダウン症とわかるまで②

ダウン症とわかるまで③

ダウン症とわかるまで④

つづき

いよいよ採血の日。
総合病院での診察。

その先生は山口市でダウン症の子を多く見てきた先生で
長女を見て一言。。。

「お母さん、僕はねこの子ダウン症とは思わないけどなぁ～。
　ほら、手の線も僕もあるでしょ」
（ダウン症の子は手にいくつか特徴があるんよ）

「でもモザイク型っていうのがあるみたいで、それだと思うんですけど。。。」

「いや～僕は大丈夫だと思うけど」

そんな会話をした

それから約1ヶ月後、ついに検査結果

旦那も一緒に来てくださいと言われ、
もうこれは確定かな。。。

と覚悟をして診察室へ

そして先生が開口一番

「お母さんの言う通りだったよ～　
　ダウン症のモザイクだった～わっはは！！

」

軽っ

そして、私も

「やっぱりですか～

」

そんな明るい雰囲気の告知だった

きっと先生も生まれて間もない子への告知は
もっと言葉とか選ぶと思うけどね

でもね、今まで言葉が遅いだけだと思っていたから
いずれみんなに追いつくと思っていた。。。

でもダウン症と確定されて、これから追いつくより
どんどん差がひらいていくんだな。。。っていう現実を突きつけられ
ショックだったな

ちなみにこの時３０個細胞を採って、

２０個　正常な細胞
１０個　異常な細胞

だった。

じゃ～福岡ではどうだったのか、改めて病院に電話すると

２０個細胞を採って、全て正常だったって。

今回の結果を伝えると、凄く驚いてた

その病院でもモザイク型の子は数えれるほどしかいなくて、
しかも、一度染色体の検査したにもかかわらず後から発覚するのは
初めてのケースらしく

「今後、何かあれば連絡ください！」

と言われたけど、何かあればってなに

結局その後一度も連絡してないけどね

ダウン症ってわかるのが、妊娠中や生まれて間もない
っていうのが多いと思うんだけど、私はこのミラクルが起こって
生後間もなく検査したのに異常がわからず、健常児と思って育ててた。

私にはこの３年間って必要だったのかなと。。。

生まれて間もなくわかっていたら、きっと将来の事とか
不安で不安で、あの乳児期のかわいい瞬間瞬間を
楽しんで子育てしていなかったと思う

そしておかしいな～と思い始めて療育に通い、
自然とダウン症を受け入れることができた。

もし、すぐにダウン症とわかれば、早期療育ができて
歩き始めたり、言葉ももっと早くにできたかもしれない

でも私の場合は、遅くにわかって良かったのかもと思う

で、話を戻して、山口の病院の先生が

「割合的に正常な細胞が多いし、見た感じもこの子は軽いよ」

って言われたんだけど、

じゃ～モザイク型の子はどのくらいいるのか？

モザイク型の子はどういう風に成長するのか？

健常児と同じようにできるようになるのか？

そういう事が気になって、ネットで同じような子がいるか調べたり
でも当時はまだモザイク型の子のブログって本当に少なかった

そしたらなんと山口にもモザイク型の子がいて、会う機会を設けてくれた。

会ってみると、全く見た目がわからない

すら～とした、長い手足、手の小指も曲がってないし線も２本ある。
どっからどうみてダウンちゃんには見えない。。。

お母さんと話をすると、それでも学年が上がるにつれて
勉強が難しくなってきてるから、高校は難しいかも・・・

と、こんなにわからないのに！？とショックを受ける

また、たくさんのダウン症の子に関わっている先生に会う機会があり
モザイク型の子がどういう風に成長しているのか聞こうとしたら

ある方のお話してくれて

小さい頃は本当に明るくて活発だった子が急に姿を見せなくなった
成長するにつれ、周りの子のようにうまくいかない事に悩み
どんどん外に出ることができなくなって、引きこもりになっている

だから、

この子(長女）はモザイク型で軽いといわれてるけど
ダウン症だからね。

ダウン症として育て、ダウン症のお友達を作ってあげてね
仲間がいるって大事

って。

この先生とは前にも後にもこの一回きりしかあっていないけど
ホントにこの言葉ずしっときた