免疫抑制剤とステロイド剤の両方を切れた期間は、最長たったの1ヶ月半。

ステロイドは何回か切れているけど、免疫抑制剤(ミゾリビン(ブレディニン))を切るとすぐに再発してしまいます…。

プレドニン減量中に再発をしてしまうため、免疫抑制剤の導入をすることにしました。


免疫抑制剤については、候補はエンドキサンとネオーラルの2つ。

どちらの免疫抑制剤を使用するか決断をする前に、セカンドオピニオンを受けました。

当時の主治医とあまり馬が合わず、エンドキサンの導入についてどう考えるか、また、ネオーラルを使用する場合必ず腎生検をしないといけないのか。大きく気になるのはこの2点でした。

結果、セカンドオピニオンを受けてよかったと思います。


エンドキサンをまずは使用するのは良いこと、ネオーラル使用開始時は腎生検は必須ではないことが分かりました。

当時3歳だった子供。こんなに苦しい治療や入院生活を送ってるのに、全身麻酔をして腎生検なんてできれば受けさせたくない。その一心でした。


エンドキサン(シクロホスファミド)は一生に1度しか使えないこと、また、思春期には使うことはできないということで、ネオーラル(シクロスポリン)よりも先にトライすることにしました。

しかし、導入の時にも当時の主治医と一悶着。

エンドキサンをその病院で小児に導入したことがないことが発覚。また、使用を決めてから宣言された「抗がん剤である」こと。


ただの免疫抑制剤と思っていたのに、まさかの抗がん剤…医者だったらはじめからそういう説明すべきじゃないの…?と不信感が5倍に倍増しました。

抗がん剤となると、毎日与えなければならい親もばく露する可能性があるため、マスク、手袋、使い捨てのエプロン、ゴーグルも装着。

エンドキサン投与の時は本当に大変でした…悲しい


エンドキサン導入にあたり色々ブログを探しましたがなかなか見当たらなかったので、エンドキサンを検討している方に少しでも参考になればと思い記事として書きました。