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このブログは

子育て世代のパパが想いを綴るブログです!

 

 

 

〜家族構成〜

パパ 35歳

6歳のおてんば娘びっくり

1歳 9ヶ月の息子にやり

そしてママとの4人家族ニコニコ

ただ、娘には場面緘黙症があり、

息子にはダウン症がありますウシシ

 

パパの略歴右矢印こちら 

息子の件右矢印息子の軌跡はこちらあしあと

息子が産まれてから今までをある程度まとめています。

娘に関する記事は右矢印こちら音符

 

 

 

 

特別児童扶養手当

 

 



うちの場合、

 

結論から申し上げますと

ダウン症である息子は


1歳3ヶ月で申請を出し、

先月の1歳8ヶ月に入ったところで


初めて受給することができました!!

 

 


受給に至るまではなかなか長い道のりでしたので、

 

うちの息子の場合の

特別児童扶養手当(以後特児と書きます)

受給までの道のり歩くについて

 

 

簡単にまとめてみたいと思いますニコニコ

 

 

 

 

 

息子6ヶ月 ダウン症と判明ニコニコ

 

診断後

 

「障がい児であるなら、きっと何かしらの行政支援があるはず!!真顔

 

と思いすぐさま役場へ

 

 

そこで初めて特児の存在を知るびっくり

 

 

申請手続きには療育手帳or医師の診断書が必要と判明

 

 

すぐさま療育手帳取得手続きに進む

 


が! 


1歳以後にならないと療育手帳取得のための発達診断ができない事を知る不満

(基本は3歳からですが、ダウン症なら1歳からでも大丈夫ですよーと言われました)

 

 

 

ではでは、


それなら

診断書やな!?ニヤニヤ

 

 

ということで

息子がかかっていたこども病院の小児神経科の先生に聞いてみましたが

 

「ダウン症というだけで特児に必要な申請書は書けません」

と言われる

(この先生けっこうドライです真顔

 

 

では!

息子は心疾患があって

心室中隔欠損症、心房中隔欠損症、肺動脈開存症がありましたし手術もしました大泣き

 

 

これをもって、循環器科の先生に書いてもらえるか!?

 

 

と思い聞いてみても

 

 

「手術して治るものでは対象にならないですね」

 

 

と言われる驚き

 

 


ということで!!


結局、

1歳になるのを待って、療育手帳の手続きに進むことに(2021年9月)

 

 

発達診断結果『B2』

 

 

B2判定だと療育手帳だけでの申請は難しいようで、結局診断書が必要でした笑い泣き

(1歳での診断では健常児との差異が出にくいためB1以上は出にくいようです)

 

 

ここで1度は特児申請諦め笑い泣き

 


 

その後、

息子の今後の発達を見てもらうため、

こども病院からの紹介状をもらって受診していた

 

県立の療育センターの主治医へ相談

 

 

療育センター初診時、

息子は11ヶ月(2021年8月)でしたが

 

 

『せめて3ヶ月は見せてもらわないと診断書は書けません』

 

とのこと

 



ということで!

 


1歳2ヶ月(2021年11月)になったところで、診断書を書いてもらう

 

約2週間後診断書完成おねがい

 

 

1歳3ヶ月(2021年12月)


特児の存在を知ってから早9ヶ月ニコニコ

 

ようやく役場に特児の申請手続へ!

 

 

そこからなんの音沙汰もなく5ヶ月経過・・・

 

 

却下の連絡がないことはまぁいいことかニコニコ

 


と思いながら待ってたところ

 

 

息子1歳8ヶ月(2022年5月)


ようやく支給決定通知が届く!!

 

息子は2級でした!爆笑

 

 

ちなみに一月あたり

1級が52,400円

2級が34,900円

(2022年4月から適用の額)

が支給されますにっこり


 


申請書を出した翌月の2022年1月から、同年3月の3ヶ月分が

先月(2022年5月)に振り込まれましたニコニコ

 

 

 

細かく書くならもっと多難があったのですが、

まぁざっくりこんな感じでしたデレデレ

 

 

なかなか長い道のりでしたが、月に3万5千円近い額を支給していただけるのは本当に助かりますアセアセ

 


これは将来の息子の生活資金として貯蓄しておきたいと思っております目がハート


障害年金だけでは不安ですので。。。

 

 



次の更新は2年後のようですハイハイ

 

 


 

以後は

特児に関してパパが思うところを2点ほど書きたいと思います。

 

 


1つ目!

 

地域差がえぐすぎる!!

 


特別児童扶養手当って国の施策でありながら、実際の支給に至るまでには自治体によってかなり大きなバラつきがあるようです滝汗

 

 

申請児童数と、実際の受給児童数については

自治体間で約5倍の差があるようで自治体毎に判定基準がバラバラなようですガーン

 

障害児手当、支給に5倍の地域差 対象者数、人口当たり申請数も(共同通信) - Yahoo!ニュース

 

 

そもそも!!

 


申請書を受け付けてくれるか否か

 

の自治体差は

なんと207倍の差があるようです

手当却下率に207倍の差 障害児向け、判定に開き(共同通信) - Yahoo!ニュース

 

 

207倍って・・・

 


どないやねん!ゲッソリ

って言いたくなりますよねタラー

 


秋田県は99・7%で手続きを進めてくれたらしいですが、 

横浜市は62.2%が申請の段階で却下されたそうです

(2020年度の実績)

この秋田と横浜の差が207倍 

 


各自治体オリジナル施策なら地域差があってもしょうがないですが、

これは国の施策です。

 

 

地域差があってはいけませんプンプン

 

この不公平感はすぐさまなんとかして頂きたいですね真顔

 

 



 

2つ目!!

 

 

これはもう特児に関係なくでもあるんですが・・・

 

今回うちは診断書を書いてもらうのに苦労しましたが

 

 


診断書って

 

 

“ダウン症”ってだけで十分じゃない!?

 

 

ということです。

 

 

 

1番最初に役場に行って驚いたのが、

 

“ダウン症ですウインクってだけでは、基本


何の支援も受けることができません絶望

 

 

ダウン症であって、

そこから


実際にどのようなハンディがあるか

 

 

が重要のようで

 

ダウン症であるだけでは特別児童扶養手当も、障害児福祉手当も、児童発達支援等の福祉サービスを受けるための受給者証ももらうことができないのです不満

 

 

 

親にとっても

我が子が“ダウン症”と判明した時点でメンタルに相当のダメージをくらいますし、

 

仕事の継続に悩むこともあります、

 

仕事に制限をかけなければならないこともあります。

 

そして将来への不安と常に同居していく中

 

 

ダウン症というだけではなんの支援も受けれない!

 

 

というのはなかなか酷な気がしますキョロキョロ

 

 

他の障がいについて勉強したわけではないので、

ダウン症だけがこうなのかはわかりませんが!

 

 

 

ダウン症ってだけで十分受給に足る根拠になり得る気がしますがね真顔

 

 

 

 

そうはいかないのですねデレデレ

 


 

    



いい方向に解釈するなら


ダウン症=障がい



ではないですよ!!



と言ってくれているのかもしれませんが、


 




世間には


うちの息子、

ダウン症ですけど

障がい児ではないですよ
ラブ



なんて言ったところでだれも相手にしてくれませんよね笑い泣き







なんかしっくりこないのは自分だけでしょうかおねがい




マイナンバーもあるんやし、

ダウン症と診断された時点で、

有無も言わさず支給してあげればいいのに!



とさえも思ってしまいます爆笑





ダウン症児の

特別児童扶養手当


なかなか難しい問題ですね!!