今回も前回の続きです
息子がダウン症と診断されるまでのエピソードは今日で完結します。
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ついさきほど知らされた息子のダウン症。
ママにとってはきっとそれだけでもう十分思考回路はショート寸前だったと思います
パパとしては
そっか、うちの息子はダウン症だったか一緒にサッカーできるのかなー。
それよりも心臓の雑音のほうが気になる!
といった感じでした
神経科を出たあとはそのまま循環器科へ向かい診察から検査までやってもらいました。
検査も色々ありましたが、その中には
検査のために
眠りぐすりで眠らせる必要があるものも
しかし、うちの息子はとにかくよく寝ます
いつものごとく
ちゃんと自力で爆睡してくれ、即刻検査開始
薬の副作用に関する同意書にもサインしましたが、結局使うことはありませんでした
いやぁできる息子や
心臓の検査はそれなりに時間がかかるので、
ダウン症に関して色々と検索しながら検査の終わりを待ちました。
その間、小腹も空いたので売店でお菓子を購入
ママにもいる?と勧めましたが、
食えんわ
と一蹴
まぁそうなるわな
そうこうしてると検査は終わり、
ママが息子を迎えにいきます。
すると息子は
まだ寝てる
おいおいおい。
やっぱり俺の息子やないかい
はい。パパもよく寝ます。
その後診察室にて検査結果を聞くことに。
結果は
『心室中隔欠損症』
(左右の心室を隔てる壁に穴が存在する状態)
ダウン症では高頻度で見られる心疾患の1つのようですね。
そのほか、右心房にも穴が空いているとのことです。(後日の検査でもう1箇所の穴が判明します。)
息子は呼吸したりする時に、首元や脇腹にくぼみができます。
最近それが気になっていたので聞いてみると、心臓の疾患のせいで肺の圧が高くなり、そこが凹むことがあるとのことでした。
ミルクを飲めない、吐いてしまうのもこれが原因のひとつと考えられるそうです。
先生からは
息子の心疾患について説明してもらったのちに
おそらく早期に心臓手術が必要になること、
その前に正確な疾患の程度を調べるため、心臓カテーテル検査を実施すること
が伝えられました。
入院に際しては親のうちどちらかの付添いが必要で、
上のお姉ちゃんのお世話もあるためパパは仕事を休む必要があります。
(実家は近くはないので、じじばばには頼れません。コロナもありますしね😱)
検査は最も早くできて4月9日㈮〜13日㈫での入院予定とのこと。
(この日は3月30日)
その日パパは出張の予定でしたが、
迷うことなく『そこでお願いします』と答えました。
もうこの時の想いは
『こんなにきつい状態で産まれてきたのに
6ヶ月以上も気づいてあげれなかったことが本当に申し訳無く、
一刻でも早く治療してあげたい』
という気持ちでいっぱいでした。
息子は普段からミルクをあんまり飲まなかった
のではなく、
飲めないミルクを、きついながらに一生懸命に飲んでいたのだと。
ごめんよ息子よ。
そしてそのカテーテル検査の後は
心臓手術に1ヶ月弱程度の入院が必要になるであろう事、風邪等には十分注意することを告げられ、この日のこども病院での診察は終わり帰路につきました。
さて、まずは何からはじめるかな
と考えながら。
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と息子がダウン症と判明するまでの過程はだいたいこんな感じです!
およそ1週間前から、
ママの妊娠〜息子がダウン症と診断されるまでの過程を書き始めましたが
簡単に書いていこうと思っていてもなかなかのボリュームになってしまいました💦
今後は、この結果を受けてパパが感じたことや考えたこと、
心臓カテーテル検査やその後の生活などについても書いていければと思います
長文お付き合いありがとうございましたm(_ _)m
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