子供が先天性心疾患(ファロー四徴症/両大血管右室起始)だと
どのくらいお金がかかるのでしょう？
不安になる人も多いと思うのでまとめてみました。
※あくまで私の体験した経験談です。
人によって治療内容や期間、かかるお金は変わります。参考程度にご覧下さい。
出産費用そのものは、普通の出産と同じ額がかかります。
私は無痛分娩にしてもらったので、出産費用は合計４０万円くらいかかりました。
(無痛分娩については後日別途レポします)
(ちなみに保険で42万円くらい返ってきました)
アンちゃんは2019の3/8に生まれ、
1週間nicu(新生児集中治療室)に
３週間ほど小児病棟でケアしてもらい3/31に退院しました。
約1か月、がっつりケアしてもらって
最初の退院時に支払ったのは、6000円弱くらいでした。
nicuで着ていた服のレンタル料、ミルク代が殆どです。
人によってはここに、オムツなどの消耗品の代金がプラスになります。
私は最初からオムツを持ち込んでいました。
退院後はお家で生活して、1ヶ月に一回、通院して調子を見てもらいます。
日常生活でかかるお金は、普通の赤ちゃんと変わりません。
毎日3回、ミケランというお薬飲みますが、これは無料(子ども医療)で処方してもらえます。
通院でかかる治療費は毎回数百円程度(小児慢性の手帳が取れてからは一定以上無料)なのですが
通院するために車やバスに乗るため、駐車場代やバス代が1000円くらいかかるのが地味にキツいです。待ち時間が長いので、私の昼食代などもかかっちゃうし…
入院時の駐車場代が本当にやばいよね。毎日面会に行ったり、付き添いで停めっぱなしにしたりすると、半月入院で２万円くらいいくよね。
その後、6ヶ月時に、心臓の様子を確認するために
CT検査入院し、結果が悪かったのでそのままシャント手術する事になりました。
(シャント手術については別途記事にします)
9/9〜9/23まで入院し、CT検査、開胸手術をして
シャント手術入院の自己負担は7500円くらいでした。
主に1日2回の離乳食代と、夜間のミルク代です。
本当に子ども医療制度様様です。
入院時の食費は、1人親家庭や生活保護世帯にはさらに助成や免除があります。
7500円も払えない！という場合、入院前に病院のソーシャルワーカーさんに相談すると助けてくれます。
「自分で役所に行った時には断られてしまったけど、ソーシャルワーカーさんと一緒に行ったら生活保護に入れた」という事もあるそうなので、経済的にしんどい場合はまず相談がgood★
その後、半年間普通に生活。1ヶ月ごとに通院。
2020の3/18から20までカテーテル検査のため入院。
自己負担額は2000円くらい。
3日間だけど、治療費の自己負担分が1000円くらいと、離乳食1日3回。
カテーテル検査ってもし全額自己負担なら60万円くらいかかるので本当にありがたい事です。
カテーテル検査の結果を見て、大きい手術に耐えられそう、という事になり
3/30に入院、3/31に根治手術、4/8までicuに入りその後小児病棟、4/23退院。
ファロー四徴症の根治術と約1カ月の入院で、自己負担額は7000円くらいでした。
ミルクがなくなった分、むしろ安くなったぞ？
毎日毎回ちゃんとした離乳食を用意してもらってこのお値段って衝撃だよね。
離乳食メニューの勉強にもなってとっても助かりました。
治療費の明細が月別に出るのですが、今回は3月の末に入院してすぐに絶飲食、
31日に手術、という流れだったのですが
カテーテル検査時にすでに３月の治療費の自己負担額は上限いっていたので
この時の明細は「治療費その他小計344万円、自己負担額130円」という最高にヤバい事になっていました。
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そんなわけで
ファロー四徴症は難病指定されている難しい病気ですが
一年生きてきて、病院で支払った自己負担額は5万円以下です。
出産費用の方が全然高い。
子ども医療の自己負担分は上限があるので、すごい高額を払う事はまずありません。
一回500円、月上限1000円とかです。
(自治体によって違うようなので、「子ども医療費助成制度」で検索して下さい)
それさえ払えない人には補助や免除の制度があります。
「これから生まれる赤ちゃんに病気が見つかった」
「生まれてきた赤ちゃんが難しい先天性疾患だった」
そんなショックな知らせを受けたお父さんお母さん、辛いですよね。
でも
少なくともお金の面では、国や自治体が赤ちゃんを大いに助けてくれます。
どうか落ち着いて。
「病気でお金がたくさんかかるのではないか」と不安になる事はありません。
「病気」はわかりやすい不安要素なので、詐欺や悪徳商法に狙われやすいコンテンツです。
・保証のないお金儲けや投資の話
・根拠のない健康食品や民間治療
・病気がない時には興味がなかった自己啓発セミナーや宗教
には手を出さない事をおすすめします。
(元々信仰していた宗教がある場合は、入院手術時の心の支えになりますので、ぜひ大切にして下さい)