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僕たち毎日楽しいよ♪

5歳の息子と3歳の娘の年子の兄妹。

2015年1月、息子(当時4歳)に急性リンパ性白血病がみつかりました。
息子のがんばった軌跡をのこします。


♠︎6月16日(木) 

3週連続の受診。

採血結果
WBC / 2.8 ↑
Hb / 12.4 ↑
Plt / 28.0 ↑
Neutro(好中球)数 / 0.3↓
LYM(リンパ球)数 /1.8 ↑
CRP / 0.06

1週間休薬して、全体的に順調にあがり傾向。

好中球300とか衝撃の数値が出てるけど、
これから上がってくるから問題ないらしい。

無事にオンコビン静注実施。
デカドロン(3回/day×5日間)も開始。

内服薬は減量して再開。
ロイケリン / 0.38g→0.2g
メソトレキセート / 8t→4t

次回は4週間後。
お泊り保育も行っていいし、特に生活に制限なしだって。

変わりない日常が送れることが本当にありがたい。
今さら、集団生活に制限があって、アレもコレも我慢なんて、辛すぎる。
もちろん、命に代えられないのは分かってるけど。

今日も暑い中、デカドロンの副作用もない訳ではないのに、サッカークラブ頑張ってた。
大好きなサッカー、今さら辞めろなんて言えないよ。

"無理はさせない"
これに限るんだろうな。
まだ6歳の子どもに、自分の限界なんてわからないだろうし。
(でも"だるい"とか言えば休めるとか考えるようになるのは、避けたい…難しいなぁ)

維持療法中は、毎日楽しく過ごせればそれで良しとしよう。


***

病院終わりはいつも東京st.
プラレールショップも似合わなくなってきた 笑
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楽しい夏はもうすぐ。
去年できなかったこと、たくさんしようね!




♠︎6月9日(木)

今日こそは!
と治療ができることを願って病院に行ってきましたが…

採血結果
WBC / 1.8
Hb / 11.5
Plt / 23.1
Neutro数(好中球) / 0.7
LYM数(リンパ球) / 0.3

横ばい…
なんなら好中球下がってるし。
好中球700って、クリーン一歩手前じゃん( ;´Д`)

そんな訳で、
もちろん今日もオンコビン(化学療法)いれることもできず、
治療をストップして、1週間休薬することに。
終わりが1週間延びました(´ºωº`)
そして、また来週再診。
3週連続…( ;´Д`)つ、疲れた…

すっかり元気に過ごしてるけど、
まだまだ油断してはいけないんだと痛感。

でも1週間薬がないのは、私も気持ちがちょっと休憩できる。
と、前向きに考えよう。

そして先生が来月のお泊まり保育には白血球2000にして送りだしてくれるって言ってたけど、大丈夫かしら 笑
先生を信じましょう。

***

先週、小児慢性特定疾病の受給者証の更新の為に、主治医の意見書(診断書)をお願いしておいたら、
今日にはもう受け取ることができました。
先生ありがとう。

市の子ども医療制度で、2割支払ったあとに申請すれば¥200/dayだけで、どうせ残りは還付されるんだけど、
まだ治療中だし、何があるかわからないから小慢も更新することに。

診断書、6480円也~
やっぱり病院通いはお金がかかる(´ºωº`)

先週の話。

♠︎6月1日(水) 

維持療法サイクル4を開始するはずでしかたが…

採血結果
WBC / 1.6
Hb / 10.6
Plt /22.3
Neutro数(好中球) / 0.8
LYM数(リンパ球) / 0.3
CRP / 0.07

下がりすぎ…(っω-`。)
リンパ球0.3というのがダメらしい。

というわけで、
せっかく抹消とったのにオンコビンは延期。

薬を減量して、翌週に再受診することに。
ロイケリン / 0.5g→0.38g
メソトレキセート / 10t→8t

休薬ではないので、日数はカウントされるよう。

先生がたくさん謝ってくれたけど、
先生のせいじゃないのにね。
ちょっと頼りないけど(笑)、優しい先生です。

***

化学療法がなくなったので、早く終わったので、また大好きな東京駅へ~

いつも通らない有名な赤い門(笑)の前で✧。:*
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東京駅をブラブラして、ヨックモックcafeで休憩♡
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こんな楽しみもなければやってられないよね~
シガールは娘へのお土産に持って帰ったけど、バキバキでした(^^;;

***

さてさて、明日が再診予定です。
治療がすすみますよーに!