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潰瘍性大腸炎と全身性エリテマトーデスです

最近は、ステロイドを飲んでいるせいか潰瘍性大腸炎のほうの調子はすこぶる良く、お腹は元気元気なのですが、なにせ今週は全身が痛くてだるくて動くことがままなりません。

 

ずっと何ヶ月も足が痛かったのですが、足首→膝→股関節→脇→首 と、順々に痛みが上に移動してきて、今は脇の下と首がもうだるくてだるくて、起きてもだるい寝ててもだるいでどうしたらいいのかという感じです。

 

痛みが上に移動するとかそんなことある?

一番上に行ったらどうなるのか。また下に戻っていくのか。

 

というか、痛みが強いというよりはだるさなので、痛み止めを飲むという感じでもないのかと思い、今ロコアテープというきつい痛み止めの湿布を貼っています。

でもこれは結局痛み止め‥意味ないのかな‥。

だるさ止めみたいな薬ってないんでしょうか。

 

ロコアテープはキツい湿布なので、1日に2枚までしか貼ったらダメと言われています。

なので、全身が痛い時はベタベタ貼れないので、小さく切って色んなところに貼ってます。

今は両肩と前けんびきのあたりに貼ってます。

あと膝の裏と太ももにも貼りたい。

 

しかも、ロコアテープはそのキツさゆえに、規定の1日2枚を貼ってしまうと、ロキソニンなどの飲む痛み止めを服用してしまうと、体に対しての痛み止めの許容量を超してしまうらしく、飲んだらダメという話なのです。

なので、ロコアテープを1枚貼って、優しい痛み止めのカロナールを飲んでみていますが、これが効いているのかどうなのか、効果のある使い方なのかどうなのか。

 

 

この、全身性エリテマトーデスという病気は、私は罹患して3年ほどになりますが、本当につかめない病気です。

何をどうしたら解決というのがはっきりしないので、とにかく体がすっきりすることがない。

だからといって全部の不調を病気のせいにすることも良くないなと思います。

しかも私の主治医は「無」という感じの人なので、アドバイスとか説明とかほぼ無く、ずっとずっとずっとずっとずっと不安です。

おそらく主治医もはっきり分からず、分からないからこそはっきり言えないのでしょうが、患者としてはとにかくもやもやしています。

 

なんとかこの先、自分の中でうまく病気と付き合っていけるようになればいいと思います。

 

画像は、今日の朝の薬です。

しろい錠剤は右からカロナール、プレドニゾロン、プラケニルで、黄色がフォリアミンという薬です。

当たり前ですがおいしくありません。

 

 

昨日久しぶりにスターバックスでチャイティーラテを飲んだらえらい美味しくて、スタバの与える幸福感ほんとすごいなと思いました。