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潰瘍性大腸炎と全身性エリテマトーデスです

今日はお天気が悪いですね☁

 

昨日ずっと全身が痛かったのですが、夜になって急に楽になりました。

こういうの、たまにあるのですが、どうしてなんだろうと思います。

時間帯によるものなのか、気圧の変化とかによるものなのか、それまで使っていた薬が急に効き始めたのか。

そうなると、それまで体調が悪かったことをすっかり忘れてしまって、良い気になってしまって、調子に乗ってしまって、良くないのですが、そういう波がすごくよくあります。

 

今日は、夜に人と会う予定があるので、そこに大丈夫なように体調を持って行きたくて、極力動かないようにしているため、体のどの部分が調子悪いかまだよく分からないのですが、腕はだるいです。

二の腕がつらい。

そのつながりで首もだるい。

 

次に病院に行くのは4月頭なのですが、それまでにプラケニルが切れます。

大丈夫なんだろうかと思います。

けどプラケニルが効いているかどうかも分からないのです。

分からないことづくし。

 

このプラケニルという薬は、わりと新しい薬だそうで、身長によって飲む量が違うという、なんというか、へぇ〜、って感じの、へぇ〜、そんな薬あるんだ〜、っていう感じの薬なのですが、私の身長では、1錠と2錠を1日ずつ交互に飲まないといけないのです。

もう飲み始めて数ヶ月経つのですが、最初はちゃんと1錠2錠、1錠2錠、と飲んでいて、そのおかげで血液検査の数値は良くなりました。

ですが、そうしたら、2錠飲んだ日は必ずお腹を壊すようになってしまいました。

最初は、なぜお腹の調子が悪くなるのか分からなくて、薬のせいだと思わなかったので、その日食べたものを思い出して、あれが悪かったのかな〜、それとも・・・と考えたりしていたのですが、どうも、本当に、きれいに、1日おきに、転げ回るぐらいお腹が痛くなって、冷や汗が出て、息も出来ないみたいなことに、本当に、1日おきになるので、これは・・・と思い医者に相談したところ、

「効きが悪くなるかもしれないけれど、1日1錠にしましょう」

とのことで、1日1錠になった。といういきさつの薬なのです。

 

1日1錠になってからは、すっかりお腹の調子が良くなりました。

けれど、SLEには正直効いているのか効いていないのか私も分からないし、きっと医者も分かってないんじゃないかと思っています。

 

そんな薬が、切れようとしています💊

 

 

ネガティブな感じの日記になってしまいました。

病気のことを書くとどうしてもネガティブになりますが、なんとか自然にポジティブに持っていきたいものです。

 

 

画像は、一昨年の桜です。

今年は状況的にお花見に行けるか分からないので写真だけでも🌸