本日、都内の大学病院で次男の染色体の結果が言われました。
結果は、「22q11.2欠失症候群」です。
振り返って話すと、生後１ヶ月で心臓に穴が開いているかもしれないので
検査をしてください言われ大学病院に行きました。
エコー検査をして、穴が開いていることがわかったんですが
そこまで大きくないので、経過観察でいきましょうと言われました。
実際に自分が子供の頃に、穴が開いていたので（今は塞がってます）
赤ちゃんに心臓の穴が開いているのは大したことないと思っていた自分。
そして１ヶ月に一回、病院に診断に行くのですが
思った以上に体重が伸びない。
１ヶ月で500gも増えずにいました。
確かに、長男と違って哺乳瓶からのミルクを全く受け付けなく
母乳も飲んだり飲まなかったりでした。
それが２ヶ月続き、医者からこれは危ないので
検査入院して、栄養経管にして
強制的に胃に栄養を入れましょうとなりました。
入院は１週間ほどで退院し、心臓に穴は開いてるけど
呼吸も安定しているし、そこまで大したことではないとのこと。
ただのミルク嫌いなのかもねとなって、
一応、染色体の検査もしておきましょうとなって
１ヶ月経ち、本日に至ります。
妻と二人で病院に向かう時は、なんともないといいね〜と軽い話し合いでした。
染色体の検査結果の報告の時に、医者から結果を言われる前に
自分は医者のPCの画面に
「染色体に異常が認められます」の文字が見えてしまいました。
初めての体験でした。
胸がグゥゥゥっと締め付けられる感情。
体が一気に冷えて、呼吸もできませんでした。
包丁を心臓に向かってゆっくりゆっくり刺されてる感じです。
その時は、先生がいう単語しか自分の頭の中に入ってきませんでした。
「支援級」
「22q11.2欠失症候群」
「CATCH症候群」
「発達遅延」
など。
ミルクを飲まない原因は、染色体に問題があったからでした。
家に帰り、妻が
「世の中厳しいねぇ〜！」と笑っていました。
強い妻です。いつもは弱いのに。
帰ってから、22q11.2欠失症候群とは何かを調べて
ある程度の知識は増えました。
が、この疾患は論文などしか出てこず
実際の成長記録などがあまりなく正直わかりませんでした。
発達遅延などに関してはまだ0歳なので
どのように成長していくか
どれくらい遅れていくかは未知数です。
それがまた不安を募ります。
そして、確定されているものとして
22q11.2欠失症候群から生まれる子供は50%の確率で遺伝する。
これが大きなショックでした。
先はわからないですが。。
次男が成長して、恋をして、結婚し、子供を産む。
この一連の流れに一つ壁ができる。
子供を産むリスクの選択を迫られる。
もしくは、それが原因で結婚できないかもしれない。。
色々考えてしまい。。
最終的には、大泣きしてしまいました。
泣きながらこの涙はなんの涙か考えました。
綺麗事を抜きにして。
次男をかわいそうという涙。
なんで我が家にこんな不幸がという涙。
これから起こりうる苦労の涙。
世間体の涙。
まだこの疾患を受け止めきれていない自分の答えです。
妻も一緒に泣きました。我慢してたんでしょう。
「泣くのは今日だけにしよう」妻は言いました。
今、目の前にある次男にできることをしていけばいい。
問題があれば、その都度頑張ろうということになりました。
このブログを書いている途中に、次男が夜泣きで起きて
今、自分の膝の上にいます。
何も悪いところは見当たらない。
長男そっくりで、違うところは鼻が少し高い。
次男、笑ってます。
それを見て、自分泣いてます（笑）
頻度はわかりませんが、この疾患の参考になれればと思い
始めさせていただきました。
末長くよろしくお願いします。