Boys, be ambitious

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19Jun
- あれから４ヶ月
  全く更新できずにおりました。最後のブログを見て自分で笑ってしまいました。いやぁ、弱ってるめっちゃ弱ってましたね、４ヶ月前まぁ、自分の子供が染色体に異常があると言われたら色々考えるのは当たり前ですよね。とは言え、今はどうかというと。次男くん、９ヶ月になりました、元気です。心臓のカテーテル手術もして、そこまで穴も大きくなかったので自然に塞がるのを待つと言った感じです。そして、ミルクを飲まない（あとでわかったのですがただただ哺乳瓶が嫌いだったみたい）ので鼻からチューブを入れて胃に直接ミルクを入れております。これは今もそのまま進行中。公園とかに散歩してると子供っていうのは純粋なので、次男くんが鼻にチューブをしているのを「これなぁに？？」って聞いてきます最初は、うーん、なんて言えばわかるだろうと思ってましたけど。最近は、シンプルにご飯あげてるんだよーって言います。体重は6kg代という成長曲線からかけ離れた数値同年代のお子さんはつかまり立ちやら、ハイハイをする時期なんですが次男くんは、まだまだ足をバタバタさせる飛行機状態でも、これがかわええしかし、旋回はうまいと思う。ブレイクダンサーばりにお腹を利用してクルクル回っております。たぶんこれから成長の遅れとかを色々実感するんだろ〜なぁって思います。次男くんなりのペースで見守ろうと思います。たまに次男くんがもし普通だったらって考えたりしますけど考えてもキリがないので、あんまり深く考えなくなりました。だって、普通に可愛いんですものかかりつけのお医者さんから言われて救われた言葉。あなたの周りに完璧な人はいる？？ごもっとも。誰かしら欠陥がある。それを補う為に支え合う。人は一人では生きていけません。ガンバンベー
20Feb
- 父として
  本日すでに二泣きしてます。今日は、自分自身の話を。理想の父親像というのがあると思います。おそらく自分はそれとはかけ離れた存在でした。今もそうかもしれませんが。仕事を朝から夜中までして家族とのご飯もあまり一緒にせずお金だけ家に入れる存在でした。土日の休みも仕事をすることも多々あり家庭を顧みずにいました。正直、子供は勝手に育っていくものだと。。仕事を独立してから今までありがたいことにあまり暇になったことがなく毎日何かしらの仕事に追われていました。なので、夫婦間の会話はあまりありませんでした。ですが、喧嘩はしてました。別にどうでもいいことが大きく発展し、離婚という感じにまでなったこともあります。おのずと長男は自分になつかず母親にべったり。それも今思うと嫉妬していたのかもしれません。じゃあ、仕事に専念して彼らに困らないようにしようと。まぁ、この考えが間違ってるんですけどね。。次男の病気が発覚するこの一週間ほどですが。3年ぶりくらいに仕事が全くなくなったのです。ほんの数日間だけですが、長男と一緒にご飯を食べたり遊んだりできました。ただそれだけで長男はパパ！となついてきます。とても嬉しかった。妻とも会話をいっぱいしました。くだらない話をいっぱい。付き合ってた頃はそういう会話ばかりしてたなぁって思いました。それから次男の染色体に異常がある診断を受けました。因果応報。次男の病気は自分のせいです。先生からこの染色体の異常は遺伝ではなく、突然変異でありご夫婦になんの問題もないと言われました。最初は、自分達に問題はないと言われ安堵していたところがあります。じゃあ、何に責を向ければいいのか。しょうがないってことにすればいいのですがそうする考えができない。何かに責をしないと自分を保てません。次男からのメッセージなのかなぁ。「父ちゃん、ママとお兄ちゃんが寂しがってるよ」という風に。次男が間を取り持ってくれたのかも。。神様よ、だったら俺に罰を与えろよ。。子供は関係ないじゃないか。。手がなくなったっていい足がなくなったっていい目が見えなくなったっていい俺の心臓に穴を空けろ俺の染色体を欠けさせろ次男を普通に健康にしてください。
19Feb
- ただただ考える日々
  次男の染色体の異常を知ってから二日経ちました。ずっと考えてます。色々調べてます。歩けるようになるの？喋れるの？特徴的な顔ってどんな顔になるの？自立できるの？うちらが死んだらどうなるの？そんな感じで、一人になると泣いてます。会社まで歩いて行く間に、一泣き。帰り道で、二泣き。夜、子供達が寝て、リビングで仕事しているときに三泣き。これを二日連続なので六泣き。泣きすぎ妻から泣くのは診断を聞いた日だけと言われましたがそして、ネットで調べるのをやめなさいとも言われました。次男は次男なんだから。と。ごもっともです。とりあえず現状はネガティブスタイルであることは間違いないです。でも、今回の件でメリットもあります。妻との会話が増えました。長男のこと、次男のこと。妻は言います。友達がいっぱいいれば幸せか？いい会社で働けば幸せか？お金持ちになれば幸せか？子供を産むことが幸せか？幸せってのは父親や他人が決めるんじゃないの、自分が決めるの。それを判断させるために私たちが頑張るんでしょーよ。もーーー、正論頑張れ、六泣き親父。
17Feb
- 次男は22q11.2欠失症候群。
  本日、都内の大学病院で次男の染色体の結果が言われました。結果は、「22q11.2欠失症候群」です。振り返って話すと、生後１ヶ月で心臓に穴が開いているかもしれないので検査をしてください言われ大学病院に行きました。エコー検査をして、穴が開いていることがわかったんですがそこまで大きくないので、経過観察でいきましょうと言われました。実際に自分が子供の頃に、穴が開いていたので（今は塞がってます）赤ちゃんに心臓の穴が開いているのは大したことないと思っていた自分。そして１ヶ月に一回、病院に診断に行くのですが思った以上に体重が伸びない。１ヶ月で500gも増えずにいました。確かに、長男と違って哺乳瓶からのミルクを全く受け付けなく母乳も飲んだり飲まなかったりでした。それが２ヶ月続き、医者からこれは危ないので検査入院して、栄養経管にして強制的に胃に栄養を入れましょうとなりました。入院は１週間ほどで退院し、心臓に穴は開いてるけど呼吸も安定しているし、そこまで大したことではないとのこと。ただのミルク嫌いなのかもねとなって、一応、染色体の検査もしておきましょうとなって１ヶ月経ち、本日に至ります。妻と二人で病院に向かう時は、なんともないといいね〜と軽い話し合いでした。染色体の検査結果の報告の時に、医者から結果を言われる前に自分は医者のPCの画面に「染色体に異常が認められます」の文字が見えてしまいました。初めての体験でした。胸がグゥゥゥっと締め付けられる感情。体が一気に冷えて、呼吸もできませんでした。包丁を心臓に向かってゆっくりゆっくり刺されてる感じです。その時は、先生がいう単語しか自分の頭の中に入ってきませんでした。「支援級」「22q11.2欠失症候群」「CATCH症候群」「発達遅延」など。ミルクを飲まない原因は、染色体に問題があったからでした。家に帰り、妻が「世の中厳しいねぇ〜！」と笑っていました。強い妻です。いつもは弱いのに。帰ってから、22q11.2欠失症候群とは何かを調べてある程度の知識は増えました。が、この疾患は論文などしか出てこず実際の成長記録などがあまりなく正直わかりませんでした。発達遅延などに関してはまだ0歳なのでどのように成長していくかどれくらい遅れていくかは未知数です。それがまた不安を募ります。そして、確定されているものとして22q11.2欠失症候群から生まれる子供は50%の確率で遺伝する。これが大きなショックでした。先はわからないですが。。次男が成長して、恋をして、結婚し、子供を産む。この一連の流れに一つ壁ができる。子供を産むリスクの選択を迫られる。もしくは、それが原因で結婚できないかもしれない。。色々考えてしまい。。最終的には、大泣きしてしまいました。泣きながらこの涙はなんの涙か考えました。綺麗事を抜きにして。次男をかわいそうという涙。なんで我が家にこんな不幸がという涙。これから起こりうる苦労の涙。世間体の涙。まだこの疾患を受け止めきれていない自分の答えです。妻も一緒に泣きました。我慢してたんでしょう。「泣くのは今日だけにしよう」妻は言いました。今、目の前にある次男にできることをしていけばいい。問題があれば、その都度頑張ろうということになりました。このブログを書いている途中に、次男が夜泣きで起きて今、自分の膝の上にいます。何も悪いところは見当たらない。長男そっくりで、違うところは鼻が少し高い。次男、笑ってます。それを見て、自分泣いてます（笑）頻度はわかりませんが、この疾患の参考になれればと思い始めさせていただきました。末長くよろしくお願いします。