お知らせ☆

今晩は🌜

昨日1月10日（火）8：00にNPO『特定非営利活動法人膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク』のプレスリリースを配信いたしました。

昨年から難病の仲間達と立ち上げに取り組んでおりました😊経験をいかしこれから皆様のお力に少しでもなれればと思っております😌✨

ホームページにも載っております🌟

●アンケートへのご協力のお願い

”わたしたち（患者）が日常的にどんなことに困っているか”をアンケートで集めています。

得られた結果は下記の取り組みに用います

◆SLEデーでの疾患啓発、プレス・リリース、動画配信などによる啓発活動

◆ホームページ掲載、SNSや動画配信、ニュースレターなどによる情報提供

◆サポート・グループ、支援講座、ピア相談員の養成などの心理社会的支援

対象：膠原病関連疾患、リウマチ系関連疾患、血管炎症候群をもつひと

所要時間：約10分　全15問

実施期間：１月３１日まで（延長の可能性あり）

●膠サポメンバー登録のお願い

　膠サポメンバーを募集しています。登録は無料です。患者、家族の皆さまにお知らせください。

　専門家の皆さまもご登録いただくことができます。

【膠サポメンバーになるとできること】

・ニュースレターが届きます

・膠原病関連疾患、リウマチ系疾患、血管炎症候群に関する情報が配信されます

・サポート・グループなど、無料イベントの最新情報が届きます

・有料イベントにメンバー価格で参加できます

・新企画へのスタッフとしての登録を申請できます

リンク　

●ご寄付のお願い

当団体では運営にあたり会費を徴収いたしません。

困難を抱えている患者・患者家族からも会費を徴収せず、助成金と寄付によって運営する形を予定しています。

このため、当団体の運営を応援いただける方に、ぜひご寄付をお願いいたします。　

下記リンクに必要事項をご記入しご提出ください。事務局よりご連絡いたします。

上記ご協力頂けたらと思います。皆様のご訪問お待ちしております