前回の診察後、気合いいれてパンケーキ療法してましたが、なんとまぁ1ヶ月でやめちゃいました💦
1番の理由はコロナ。かかりつけのA病院はコロナ患者の受け入れ病院でもあるので、万が一パンケーキでアナフィラキシー→救急搬送→コロナの感染リスクが高くなるんじゃないか。併せて、頑張っていらっしゃる救急隊、医療現場の皆様へご迷惑をおかけしたくない気持ちもありました。
かかりつけの先生には現状を正直に白状しました。←手抜きと思われちゃうかな?やる気ないと思われるのがイヤで以前はちょっと経口摂取の回数を盛ったりしてた時期もありましたが笑。
先生からは近隣の病院で検討されている急速法と経皮減感作療法の進捗を聞きました。結果、すぐに開始できる治療は今現在ないので、無理しない範囲でパンケーキ摂取を再開してくださいとのことでした。先生が1番心配しているのは、次男が牛乳に対して恐怖心をもってしまい急速法にしても負荷試験にしても治療が全くできなくなってしまうことと言われました。パンケーキで牛乳を増量していくとどこかで必ず症状が出てしまいます。そこまでやる必要はない、少量でいいので回数だけ気をつけてあげてくださいと。
次男が持つ牛乳への恐怖心、思い当たる節ありまくりです。だって命に関わることだから、気を遣って神経遣って気をつけるようにその都度やっていました。その私のピリピリ感が伝わってしまったんだろうな。でも飲んだら苦しい、辛い、かゆいんだもん。本人が恐怖感持つのなんて当たり前な気がしますが![]()
経口摂取に取り組んでいるお子様たちは、アレルギー物質を口にするの嫌がりませんか?ケーキ食べれるようになりたい!みんなと同じ給食食べたい!というようなモチベーションがしっかりあるのかな?
次男の場合はもはやゼロ。今回も意思確認しましたが、牛乳は飲みたくない、給食も食べなくて大丈夫だから!って即答です。
先生はまだ6歳だから焦らなくて大丈夫っていうけれど、、この先ずっと限界量1ccのままなの?いつか誤食で命に関わる自体になっちゃうんじゃない?!と不安が尽きません。
次回の血液検査は8月です。そこでまた次男の意思を確認したり、血液検査の結果次第では負荷試験をやってみるかもしれません。
毎度毎度、正解がわからずもやもやしますが、パンケーキ摂取を再び頑張ります!

