昨日はかかりつけのA病院での診察日でした。半年に一回のペースで診察を受けていますが、今年の2月に小学校入学に際しての診断書関係をもらうために診察にきたばかりなので、今日は私だけが先生とお話し。以前のブログで書きましたが、我が家の現状はこんな感じです。乳アレルギーのはっきりとした治療方針が定まらないまま様子見が続いてます。

我が家の方針

 

『乳を継続して摂取する必要性』乳アレルギー解除のための積極的な治療を決めかねて、ズルズルきているここ数年。かかりつけのA病院では安全量の範囲で構わないので定期的に乳を摂取するよう言われてい…リンクこえつのブログ

 


前回の診察後、気合いいれてパンケーキ療法してましたが、なんとまぁ1ヶ月でやめちゃいました💦

パンケーキでの経口摂取

 

『パンケーキ』次男のかかりつけ病院ですが、前回の診察が2020年2月、次回は2020年6月です。6月の診察で治療方針(緩徐か急速か経皮か)を再度先生と相談なので、それまでは…リンクこえつのブログ

 

1番の理由はコロナ。かかりつけのA病院はコロナ患者の受け入れ病院でもあるので、万が一パンケーキでアナフィラキシー→救急搬送→コロナの感染リスクが高くなるんじゃないか。併せて、頑張っていらっしゃる救急隊、医療現場の皆様へご迷惑をおかけしたくない気持ちもありました。
2番はずばり私のやる気がなくなってしまったことかなゲッソリ4人の子供をかかえてバタバタしている中、夕食後にパンケーキあげて30分安静。お風呂も入れないし、マメに様子見ながら声かけてって、、言葉にすると簡単だけど、実際はなかなかの労力です。アレルギーの子供を持つ母しかわからないだろうけど、咳でない?唇、変な感じしない?口の中痛くない?って症状が出てしまうんじゃないかっていうドキドキ半端ないんですよね。自分のことじゃないから余計に心配チーン食後30分は心臓つかまれてる感じ笑
まだ次男が経口摂取に意欲的ならこっちも頑張ろー!って思えるんですけどね、当の本人は嫌々パンケーキ食べてるんでアセアセ気持ちが萎えてしまいましたもやもや


かかりつけの先生には現状を正直に白状しました。←手抜きと思われちゃうかな?やる気ないと思われるのがイヤで以前はちょっと経口摂取の回数を盛ったりしてた時期もありましたが笑。

先生からは近隣の病院で検討されている急速法と経皮減感作療法の進捗を聞きました。結果、すぐに開始できる治療は今現在ないので、無理しない範囲でパンケーキ摂取を再開してくださいとのことでした。先生が1番心配しているのは、次男が牛乳に対して恐怖心をもってしまい急速法にしても負荷試験にしても治療が全くできなくなってしまうことと言われました。パンケーキで牛乳を増量していくとどこかで必ず症状が出てしまいます。そこまでやる必要はない、少量でいいので回数だけ気をつけてあげてくださいと。


次男が持つ牛乳への恐怖心、思い当たる節ありまくりです。だって命に関わることだから、気を遣って神経遣って気をつけるようにその都度やっていました。その私のピリピリ感が伝わってしまったんだろうな。でも飲んだら苦しい、辛い、かゆいんだもん。本人が恐怖感持つのなんて当たり前な気がしますがガーン

経口摂取に取り組んでいるお子様たちは、アレルギー物質を口にするの嫌がりませんか?ケーキ食べれるようになりたい!みんなと同じ給食食べたい!というようなモチベーションがしっかりあるのかな?

次男の場合はもはやゼロ。今回も意思確認しましたが、牛乳は飲みたくない、給食も食べなくて大丈夫だから!って即答です。

先生はまだ6歳だから焦らなくて大丈夫っていうけれど、、この先ずっと限界量1ccのままなの?いつか誤食で命に関わる自体になっちゃうんじゃない?!と不安が尽きません。

次回の血液検査は8月です。そこでまた次男の意思を確認したり、血液検査の結果次第では負荷試験をやってみるかもしれません。

毎度毎度、正解がわからずもやもやしますが、パンケーキ摂取を再び頑張ります!