成人先天性心疾患なパワーストーンセラピストayame日記 -12ページ目

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18Feb
- やばい！アンチエイジング忘れてた！
  昨日は気晴らしに旦那さんがショッピングモールに連れて行ってくれました。昔は二人とも自由人なので、バラバラのショップを見たりしていましたが今は、車いすなので、旦那さんが押してくれるからずっと一緒です。ちょっと見にくいけど、なんだか昔より仲良くなった気がしますｗここんとこ、ずっと落ち込んでいたので、いい気晴らしになりました。本当は外出して、歩いている人を見ると、泣きたくなるのですが昨日は大丈夫でした。春にもなるし、少しは気分を上げていかないとかな？って思って久しぶりに雑誌なんて買ってみました。美容業界進化してるなぁ…昔からスキンケアやメイクが大好きだったので、２年も放ったらかしたこの身体を一からやり直さねばならぬ！先ずは、とにかく乾燥にやられてる唇からリップケア。キュレルを取りあえず買ってみました。私の乾きに勝てるかな？私は車いすになってから、車いすの人がおしゃれしても意味が無いって思っていたんです。人混みに行くと必ず好奇の目に晒されます。だから帽子とマスクで顔を隠して出かけていました。でもそれは、間違ってるんじゃないかな？逆に色んな人にみられるんだから、キレイでいた方がいいのではないのか？元気だった時よりキレイでいなきゃいけないんじゃないか？そう思ってみようと思いました。なかなか身体が動かないのでちゃんとメイクで出来ないかもだけど、好きな服も着れないけど、出来る範囲でやってみたらいいんじゃない？旦那さんは私が少しでも前向きになると、とても喜んでくれます。そして、少し高くても「いいよ」と言います。私はこの人が居なかったらここまで来れませんでした。この人の笑顔が見たいから頑張れるのです。話が逸れてしまったけど、とにかく春に向けて、まだ浮き沈みはあるだろうけど、出来るだけ前を向いて歩いて行こうと思っています。
14Feb
- 書きたくても脳みそが動かない
  このブログを始めたのは、実は２年前に受けた手術の話を書いていこうと思ったからです。でも、過去のことは何とか思い出し思い出しながら書けるのですが、いざ手術の話を書こうとすると記憶がとても曖昧で、というか思い出したくない脳が働いて書けなくなっています。２年経った今でも治療は続いています。入院が長かったため、足が固まってしまい歩けなくなってしました。だからリハビリをしています。車椅子生活です。２年前まで普通に歩けていたので、とても悔しいです。今日も、全然進まないリハビリが嫌になり泣いてしまいました。いつになったら歩けるようになるのか。本当に歩けるようになるのか。不安と焦りしかありません。心臓病だけなら生まれつきだから、なんとか受け入れられるのになぜ、足まで動かなくなってしまったのか。本当に悲しくて悔しくてたまりません。意味が分かりません。これじゃあ何のために手術したのか全く分かりません。あんなに辛い苦しい思いをした代償が歩けないとは…神も仏もありません。誰かを恨みたくても、対象の相手がいません。だから主人に八つ当たりをしてしまいます。本当に悲しい事です。普通に生きている事って本当に有り難い事なんです。
12Feb
- 在宅医療を受けています。
  今日は痛い一日でした。今の私はとにかく心不全状態で、脈が遅く尿が出ないので腹水が溜まってしまいます。３週間に一度の頻度で穿刺（せんし）というお腹に針を刺して、そこから溜まった水を抜く治療をしています。とても痛いです。まず、麻酔の注射が痛いです。脇腹に刺します。そこから、３時間ほどかけて抜きます。とても嫌な治療です。でも、これをしないと呼吸が苦しくなってきて、何もできません。ちなみに、利尿剤は、ラシックス、サムスカ、ルプラックという結構強めの薬を飲んでいますが、全然効き目がありません。これをするようになって１年、一体いつになったらこんな治療しなくてもいい心臓になるのかな。どうしてこんな事になっちゃったのかな。辛いよ。でも、とりあえず今日は無事に４リットル近く抜けたので、しばらくは美味しくご飯が食べれそうです。水分制限があるのが、とても辛いけど。これからも頑張らなきゃいけないんだな。
08Feb
- 心休まる事が出来なくなる悔しさ
  そんな検査の日々の中でも、私の暮らしは続きました。辛い事を忘れようとするかのように趣味で始めたジュエリー作家の仕事です。デザインや構成、写真撮影、梱包特に天然石を使った細かい作業をしている時はそれにだけ没頭してますから、病気の事も忘れられる私にとって一番幸せな、心休まる時間でした。その頃商品は「クリーマー」で販売していて、結構お客さまも付いていただき、オーダージュエリーなんかも手掛けていました。意外と慌ただしいその生活が大好きでした。でも、身体はやっぱりだんだん追いつかなくなってゆきました。不整脈の症状に耐え切れず、集中力は無くなり何枚もとる撮影中には息が切れてきたり…私は生活のあらゆるところで、自分の身体の変化に「本当にダメになるかも知れない」と思うようになりました。それはとてもショックで悲しい事でした。
06Feb
- 怒涛の検査…
  カテーテル検査結果はこんな感じでした。・逆流弁3か所、三尖弁、僧帽弁、肺動脈弁・右心側の肥大放っておけば心不全は進み、肝硬変や腎臓病と次々と新しい病気が、そう遠くない未来に起きてくる。ということでした。起きてくるだけではなく、命の保証も無くなっていたのです。説明を聞きながら私の意識はどこか遠い所へ行っていました。そして医者は、「オペしましょう」と言ったのです。20歳が最後の手術だと思っていた私は「寝耳に水」この20年で、そんなに病状は進行していたのか…ショックで医者の前で号泣。そして、打診されがオペ内容は・　三尖弁、僧帽弁の生体弁置換術・肺動脈は形成術・不整脈収束のMEIZ術・右室側の肥大部分切除術でした。医者がこれだけ打診するという事は本気なんだ。本当に悪いんだ…逃げ道が無いんだ…頭の中が真っ白になり、私は意識が飛びそうになりました。それから数か月間はあちこちので検査。心臓専門の精密なMRIをしてくれるCVIC（飯田橋にあるクリニック）それから、先天性心疾患の専門医がいるという、榊原記念病院での検査。そこでは径食道エコー検査という分かりやすく言うと「胃カメラのデカい版」みたいなカメラを食道に通して、心臓の状態を裏側から観察する、という検査です。何度か受けているのですが、麻酔で眠らせて頂かないと、それはもう背中に五寸釘でも打たれているかのような凄い激痛が走ります。
04Feb
- アラフォーでなにすんの？
  「急性虫垂炎」から退院し、相変わらず不整脈に苦しんで生活していた頃担当医から「心不全が起きている」ということで緊急入院。そこでは20年ぶりの「カテーテル検査」をしまいた。もう何度も受けていますが全く慣れません。大嫌いな検査です。それに輪をかけて、私は瞬時に20歳の時の辛い苦しい手術を思いだし、恐怖で足がすくみ、オペ台に乗れません。涙が溢れてきて、それはどんどん嗚咽に代わり漠然と「また逃げ出すことが出来ない道に入ってしまった」と確信しました。看護師にフォローされながら、ようやくオペ台に乗り検査開始。カテーテルは局部麻酔なので、全てが聞こえます。一般的にカテーテルは足の大動脈から針を通すのですが、特殊な心臓の私は通常のルートが取れないので、首の動脈から針を刺します。顔はシートに覆われ何も見えません。、医者のしゃべり声や機械のカチャカチャ音は聞こえるし麻酔をしたところで、口では言い表せない激痛と違和感。恐怖です。私はパニックになって、検査中ずっと医者を呼び捨てにして「やめろーーーーーー‼」「やめろーーーーーー‼」と怒鳴り散らしていました。それは1時間程で終わりました。
02Feb
- 幸せの後は地獄？
  37～８歳の頃から、私は息切れがすごくなってきたのと不整脈が酷くなってきたことで、車いすを利用するようになってきました。最初は、戸惑いましたが、楽に出かけられるし、息も上がらないので「それもいいかな？」と思い、使い始めました。その頃、「アミオダロン」という不整脈にとても効果が高い薬を服用するようになりました。それは、副作用が強いし、効果がない場合もあります。一旦入院して投与を開始する薬でした。昔から「アミオダロン」の存在は知っていましたが、副作用がとても怖かったので使わずにいました。例えば、体がだるいとか立ちくらみ、他の不整脈が出てしまう。それから、甲状腺の異常、角膜色素沈着、間質性肺炎などです。病気を増やしたくない私は、それを知っていたので、ずっと避けてきました。でも、そんなことを言っていられるほど、身体に余裕がなくなってきていたのです。覚悟して、私は投薬を始めました。3週間ほど入院したでしょうか、眼科や内分泌化の検査を受けながら何も副作用が出ていないことを確認して、私は退院しました。そして、本当に不整脈の症状は和らいできたのです。私は嬉しくてうれしくて、もうこれで普通に生活できる！と喜びました。しかし息切れは治りません。家事もろくにできなくなり、お風呂も億劫に、ひたすら犬とゴロゴロしてテレビばかりみていました。そんな自分が嫌で、ヒステリックになり主人に当たり散らしたり。「結局自分は何の価値もない人間だ」と思うようになりました。そんなある日、夜中に腹痛を起こしました。「1日我慢したら治るだろう」と思って寝ていました。しかし、次第に激痛に代わってきて、耐えられなくなりました。歩くこともままならず、車に乗るのもやっとこさ。近所の大学病院に緊急で駆け込みました。しかし、先天性疾患患者は特殊なのでが、かかりつけの病院でないと、診てもらえないのです。結局激痛を我慢して、1時間かけてかかりつけの慈恵会医科大学病院に緊急入院。結果は「急性虫垂炎」しかし、心臓の事もあるので摘出はせず、薬で散らしました。その時はそれで事が終えました。
01Feb
- 身をもって医学に貢献しているの？
  先天性心疾患は、成人心疾患と違ってとても複雑です。成人病の場合は、大体が同じ病名だったりするので治療も確立されていて、命の安全も大体は保証されています。先天性は言ってしまえば「奇形」なので、全てが十人十色。病状も治療法も、手術や検査、生活レベルも全然異なってきます。ハッキリ言って医者の治療も手探りでしかないので「同じ病気がないから」「前例がないから」「初の手術だから」といった感じでぼんやりとしか状況が把握できず、理解もしずらいのです。言ってしまえば今の自分が研究対象なのです。自分がこの先どうなるのか、全く分かりません。私は「同じ境遇の人としゃべってみたい」「同じ悩みを持っている人が必ずいるはず」と思ってSNSで調べ始めました。当時流行っていたmixiでそれは出会いました。Mちゃんとは年も近くてとても意見が合いました。私たちは二人で「大人になった先天性心臓病」というコミュニティーを立ち上げました。あっという間にメンバーは増えていき、今では650人ほどの大所帯になりました。たくさんの人が、同じような悩みを抱えていました。そこでは、病気のこと以外にも、ライフスタイルの悩み就職や恋愛、結婚、出産と、私と同じように悩んでいた人がたくさん話し合いをしていました。「共感してくれる人達がこんなにいる！」そんな事初めてなので、本当に嬉しかったです。でもそこは、逆に相手を羨む場にもなってしまいました。同じ薬でも個人差があり、「効果があった」という人もいれば「全然効果がなかった」という人もいます。手術や検査も同じで、似たような病名なのに、この人にはこの治療が有効で、でも他の人には効果が無かった、もしくはすることさえ出来ない。といった感じです。結局私が感じたのは、「手術が出来ない」と言われる事が一番怖い。ただでさえ苦しいのにそれを現状維持させるだけ。それは一番のショックな事のように思えました。現に、メンバーの中でも、何人か若くして亡くなっていましたから。それを聞くたびに、「次は私か？」なんて考えた事もあります。怖すぎて、自分の病気と真っ向から向き合うことが出来ませんでした。
31Jan
- 普通の生活を送っていたつもりですが
  そんな彼との生活はあっという間に10年を過ぎました。私たちは33歳になっていました。この10年間は色んなことをしました。食べ歩きしたりドライブしたり、二人が大好きな水族館にもいきました。旅行も色んな所に行きました。でも海外には行ったことがありません。何故なら気圧の変化に弱いのが私の心臓。飛行機なんかに乗れません。それでも本当に楽しかった10年間でした。結局私たちは彼のご両親を説得させられないまま強行突破で結婚する事になりました。仲間だけを集めて、こじんまりと盛大な結婚式を挙げました。そして両親には事後報告。。。今でも私は彼のご両親にお会いしたことはありません。でもそれも分かっていて彼は結婚してくれたんだと思います。なぜならその頃既に、私のメンタルと病気の症状はどんどん悪化していたのです。不整脈発作を起こして入退院を繰り返すようになりカテーテルやCT、MRI検査などもたくさん始まりました。「内縁の夫婦」ではこういった公の申請や緊急事態があっても彼の声ではどんな治療でも許可が下りないのです。こんなに一緒にいるのに、法律という壁に結局彼との距離を感じていました。そういうこともあり、結婚をすることを決断しました。私は、毎日のように不整脈に悩まされ何もやる気が起きなくなってきて、所かまわず襲ってくる不整脈に怯え、心から生活を楽しめなくなっていました。寝込みがちで家事もろくにできず、発作止めの薬と安定剤が手放せなくなりました。それはどんどん加速していき、こんなことばかり考えるようになりました。「苦しい」「辛い」「悔しい」「この身体から解放されたい」「こんなに苦しいなら死んだ方がましだ」35歳以降の私は、もう自分が自分じゃなくなっていました。いつの間にか私はカッターを持ち出して手首を切ろうとか睡眠薬をがぶ飲みして意識朦朧になったりしていました。それ程不整脈というのは苦しい症状なのです。主人は会社に行っていますから、またもや母に攻撃。突然電話をしては泣きわめいて呼び出し。「もう死にたい死にたい」と言いながらカッターを振り回し20歳の時の手術を後悔し始めました。私が思うに、別の症状は安定しましたが、不整脈だけは酷くなったと思い「あんな手術受けなきゃよかった」と後悔の念が沸いてきました。そんな私を見ていた主人は担当医と相談し私をカウンセリングに診てもらうようにしました。
30Jan
- 結婚できるの？
  彼の言葉を聞いてから、私の頭の中では、ぐるぐるぐるぐる「結婚」の二文字が回っていました。「私でも結婚の夢を持っていいの？」「早いうちに断らなきゃいけないよね」「でも本当は私、結婚したいのかなぁ？」仕事中もそんな事ばかり考えていました。彼とは離れていても毎晩長電話。どちらも「おやすみ」を言うことが出来ず、「切らなきゃ寝なきゃ」と思いながらも深夜まで楽しい話ばかりしていました。彼はよく、子供の話をしていました。「男の子が産まれたら自分のやっている野球をやらせたい」とか「何人産もうか」とか、それはたぶん普通の人なら自然に考える事で何も悪い事ではありません。でも私は、その話が始まると、とても手の届かない話だ、本当の事をいつ彼に伝えたらいいんだ？とそればかり考えて彼の声が耳に入ってきませんでした。そんな時間は長く続いて、彼といる事が益々楽しく幸せに思え「子供が産めない」という事実を話すタイミングを逃していました。そんな風にダラダラしているとあっという間に2年程経ってしまいました。「振られたくない」「別れたくない」そればっかりでした。でも、「それじゃいけないんじゃないか？」ちゃんと言わなければこれ以上深く付き合ってはいけないと思い始め、ある日二人で部屋に居た時意を決して私は事実を告白しました。「私は心臓が悪いから子供は産めない」「子供が欲しいなら私じゃない人と結婚して」「きっとあなたは、とてもいい父親になるから」「それが納得できないなら別れよう」こんなことをわんわん泣きながら伝えました。彼も泣いていました。そしてこんな無茶なことを言い出しました。「ayameも赤ちゃんも欲しい～」「別れるなんて考えられない、俺が産む？」チョット笑いました。その日、答えは出ませんでした。二人ともその日の事は何も無かったかのように、また二人で普通の生活を始めました。2年ほど経って彼は東京に帰ってきました。結婚を本当に考えていた彼は両親に「彼女は子供が産めない」と話し、それでも私と結婚がしたいという事を両親に伝えました。当然ながら大反対のご両親。それでも彼は何とか両親を納得させようと一生懸命両親を説得続けました。しかしその努力は届かず、いつの間にか両親はと疎遠になり私たちに関しては、親にも報告せず同棲を始める事態になっていました。それはもうとても新鮮で幸せで、本当に楽しい生活でした。もうそれからは、どんどん時間だけが経ち、気付くと周りの友達はほとんど結婚をして落ち着いていました。それに気付いた私はどんどん悩むようになってきました。私は「どうしてみんなは普通に何事もなく結婚できるの？」「なんで私はこんな病気で産まれちゃったの？」ただただ周りが羨ましくて醜い心がどんどん沸いてきて、それは次第に友達の結婚や特に出産を心から祝えなくなりました。それどころか憎たらしく思えてなりませんでした。その頃は、私は友達と距離を置くようになっていました。そしてそのストレスの矛先は母親でした。最悪な言葉をたくさん浴びせてしまいました。「なんでこんな体に産んだんだ！」「もっとちゃんと育てていたら丈夫になったかもしれないのに！」「私なんか産まれてこなきゃよかったのに！」今考えたら母親はどんなに辛かっただろうかと思います。その頃から私のメンタルは少しづつイカレてきました。
29Jan
- 子供が産めない。。。
  幼い頃から周りの大人にくぎを刺すように言われ続けた言葉があります。「ayameちゃんは心臓が悪いから子供が産めないんだよ」子供の私はそれを素直に受け入れ「私は赤ちゃんを産めないんだ」と納得して、それは大人になるにつれて「赤ちゃんが産めなかったら結婚できないんだ」「ていうことは、恋愛なんかしない方が良い」「一人で自立して生活しなきゃ」と、結婚を自分から遠いものと思うようになりました。彼氏が出来ても「病気の事」と「赤ちゃんは産めないから」とを先に言うことが癖になっていました。それで消えていった人も何人かいます。それは今回付き合いだした彼にも当てはまることで最初から「結婚はないんだよ」と思いながら付き合っていました。まずは病気の事を知ってもらわなきゃいけないのでそれだけ伝えていました。彼と私は付き合って3か月後、彼の就職を機に東京↔長野の遠距離恋愛になってしまいました。ラブラブど真ん中での遠距離はとても悲しかったです。病気の私からは、なかなか長野に行くことが出来ず彼の帰りを待っていました。そんな休日、彼が帰ってきてデートをしていた時、不意に彼が「結婚しようか」と独り言のように言ったのです。私はそれまで「私の人生に結婚はない」と思っていたので本当にビックリして，騙されているのか？何の目的で？と半信半疑になっていました。私は聞かなかったふりをしていた気がしましたが初めて「結婚」を意識するようになり、そんな自分に困惑していました。
27Jan
- 第一印象はどーでもなかった
  23歳の誕生日、幼馴染がお祝いをしてくれると言うので池袋で待ち合わせをしました。友達は少し遅れてきました。その友達の後ろを見ると、「なよなよ」っとした男の人が一人付いてきました。その頃、彼氏がいなっかった私に友達が連れてきたのです。しかし私はその「なよなよ」っとした彼に興味がなく、内心「女子二人でゆっくり話がしたかったのに～」と思っていました。でもその男の人は、ピンクのガーベラの小さな花束を持って私に渡してくれました。知らない男の人から頂いた花束はとても新鮮で、嬉しかったです。それから3人で食事をして、他愛のない話をし、別れ際友達に無理やりケータイ番号の交換を進められ、私はこの男の人と友達になりました。数週間後、どちらからともなく連絡を取りました。互いの友達を連れて飲もう！と合コンの計画を立てました。私はその彼には全く興味がなかったので、彼の友達の中に「良い人がいたらいいな～」くらいの気持ちで開催しました。もちろんお互いが幹事です。それなのに彼は一番最後に遅刻してきました。理由を聞くと「出かけにウンチをしたくなって遅れた」と言うのです。私は「なよなよ」っとした彼からの意外な言葉に「ちょっとこの人何？」と興味を持ち始めました。その日の合コンはそれをきっかけに、ほとんど彼とだけおしゃべりをして映画に行く約束までして終わりました。数日後、お互い観たいと言っていた映画を観に行きました。後で聞いた話で、実は彼はその映画を既に1度観ていたらしいのです。それから何度か食事や買い物をしたり、二人で過ごす時間が増え程なくして私たちは付き合うようになりました。
- 自己紹介
  初めまして。ayameと申します。ただいま40うん歳です。　私は心房中隔欠損右室低形成肺動脈狭窄先天性三尖弁狭窄症術後肺血栓塞栓(そくせん)症うっ血性心不全心室頻拍症(Ｓ-ICD植込み済)という病気を持ちながら、40うん年間何度も生死を彷徨いながら生きてきました。両親は産後当初「3か月で死ぬ」と医者から言われたそうです。・生後3か月時直視下三尖弁切開術・6歳時右室流出路形成術三尖弁切開心房中隔欠損半閉鎖・20歳時1回目ope心房中隔完全閉鎖2回目心タンポナーデの為、再開胸（応急処置）3回目両方向性グレン術肺血栓塞栓症発症の為カテーテル術にて下大静脈フィルター留置をする。・41歳時三尖弁置換術肺動脈弁置換術僧帽弁形成術右心房縫縮ＭＡＺＥ術術後壊疸性胆のう炎摘出41歳時、私は1年間の入院を余儀なくされました。現在はオペの後遺症と長期入院の後遺症で全身が拘縮(こうしゅく)してしまい歩行困難になってしまい、車いす生活をしています。在宅医療、リハビリを受けながら約2年がかりで立位が出来る様になりました。後どのくらい生きられるか分からない自分ですがこの先、少しでも楽しく、何かの役に立てればと、特に先天性心疾患の赤ちゃんを持つご家族や、成人先天性心疾患の方々との交流をここで深めたり、たまに参考にして頂ければ良いなと思いブログを始めました。どうぞ、マイペースな更新になるかと思いますがよろしくお願いします。

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