全てが止まるGW
GW明けにすること
母の退院
リハビリをしてくれる病院に転院する手続き
私の抜歯
もう2ケ月骨を丈丈にする薬を休んでる
ちゃっちゃとしちゃいたい
でも
痛いの嫌だな
GW中に
友達の小脳の病気の患者交流会があり
夫婦共に難病で且つ遠いので
私が情報を求めて行った
行く前から患者本人に
回復した人がいるのか
聞いてきて
って頼まれた。
本人、生きる気力も失い
いつもベッドの上にいる。
でも回復を期待しちゃう気持が
苦しい位切ない。
運動機能を司る小脳が壊れていく病気。
現在は薬もない。
歩けなくなる。
オシッコも最後まで出せなので残尿感有。
すすめばTVのリモコンも押せない。
食べ物が飲み込めなくなる。
寝たきりで呼吸もできなくなって
人工呼吸器
声も出なくなる
でも意識と思考だけはある。
本当に地獄の病気
現在はリハビリで動ける期間を
できるだけキープするか
のみ
結局希望的な展望はなくて
何て伝えようって考えながら
重い帰り道
電車に乗ったら
スマホのTELが鳴った。