PKCで悩んで苦しんでる方は、病気自体が珍しいものであるのと、常に発作が起こるわけではなく、若干のぎこちなさはあるものの、周りからは「普通の人」のように感じられてしまうことが多く、言葉で説明しても理解してくれる人が少ないことにあると思います。
私の場合は、3人兄弟で、親もその親もPKCではないので(たぶん)、自分だけ「何かおかしい」とは気づいてはいるものの、幼少期はどう表現したらいいのかわからない時期が続きました。
1回目…中学生の頃、伝えてはみたものの、発作の回数も少なく、コントロールもできなかったため、最初の診断は「ビタミンB1欠乏症」ということで、ひたすら「ビタミン剤」を飲んでいました。当然てすが治るわけは無く…。
2回目…高校生の頃、PKCで運動も億劫になり、自暴自棄になっていたころに、とある大病院で診断を受けることになり、3ヶ月入院し、ビデオカメラで症状を写すことに成功しましたが、どの先生もわからず「100万人に1人の難病であるジストニアです」ということで「アーテン」という薬を処方されました。
一瞬は治ったようにも感じましたが、この薬の副作用が結構辛いのと(聴覚がおかしくなるのと、頭がボーッとしてしまうので)、根本的に治らないようが気がして、飲み続けることはなく、諦めてしまいました。
3回目…騙し騙しの生活が10年近く続きましたが、とあるきっかけで神経内科で症状(実際に発作も起こして)を伝えたところ、先生がすぐに紹介状を書いてくれて、PKCとわかり、テグレトール(カルマバゼピン)を処方され、今に至るわけです。
実際、PKCの症状を言葉で説明するのは非常に難しい病気ですし、様々な情報の中で、正確に自分がPKCであるという判断も難しいと思いますが、今はツールもたくさん揃っております。
私は最後の3回目で「症状を実際に見せれたこと」はかなり良かったと今も感じています。
恥ずかしいかもしれません。私も先生以外には発作時の自分の硬直した姿を見せることはできないままですが、自分の症状を正確に先生に伝えるためにも、発作の動画を撮るのは有効だと感じています。