先日、ウエスト症候群の子の集まりに参加しました。
私と息子は２回目です。
途中からの参加に、皆さん快く受け入れてくれて、凄く有り難いばかりです。
仕事復帰してから日程が合わず、ようやく今回参加できました。
驚くことに、息子以外はみんな歩いて、ごはん食べて、遊んでる！という感じで、予後不良の病気と言われるのは本当に？と思うぐらい発達が素晴らしいです。
それでも皆さん色んな悩みがあり、保育園や主治医の事、病院の事、リハビリの事、本当にたくさんの悩みを抱えていました。
近くに同じ病気の子はいなく、病名を言っても理解はなかなか難しく、話はあまりできません。
でも、やっぱり同じ病気。
何を話してすぐに通じて、理解してくれて、本当にたくさん話をしました。
一人で抱え込む事は良くないと言われますが、本当にその通りですね。
もし、一人で抱え込んでいる人がいれば、是非勇気を出して集まりに参加してもらいたいです！
私にとって、あっという間の三時間半でした
Candyからの投稿
私と息子は２回目です。
途中からの参加に、皆さん快く受け入れてくれて、凄く有り難いばかりです。
仕事復帰してから日程が合わず、ようやく今回参加できました。
驚くことに、息子以外はみんな歩いて、ごはん食べて、遊んでる！という感じで、予後不良の病気と言われるのは本当に？と思うぐらい発達が素晴らしいです。
それでも皆さん色んな悩みがあり、保育園や主治医の事、病院の事、リハビリの事、本当にたくさんの悩みを抱えていました。
近くに同じ病気の子はいなく、病名を言っても理解はなかなか難しく、話はあまりできません。
でも、やっぱり同じ病気。
何を話してすぐに通じて、理解してくれて、本当にたくさん話をしました。
一人で抱え込む事は良くないと言われますが、本当にその通りですね。
もし、一人で抱え込んでいる人がいれば、是非勇気を出して集まりに参加してもらいたいです！
私にとって、あっという間の三時間半でした
Candyからの投稿