15日。
朝からけいれん発作が弱くなっているものの、回数は5回。前日より増える。
そのうちの1回が7分と長く、不安で仕方ありませんでした。
16日。
けいれん発作は3回。
時間も3分と長いものがなく、少し安心。
さらに、リンゴのすりおろしを初めて食べました。
しかも完食!嬉しくて感動していると、赤ちゃん大笑い!こんなに笑える子なんだと嬉しくて涙が出ました。
すごい成長でした。
17日。
けいれん発作は4回。
減ったり増えたり。
(月)だったので朝イチで先生が来てくれ、状況確認してくれた後、『薬が効いてきてるけど、発作もまだ治まりきれていないので、綱引き状態です。
今は引いたり引かれたりの状態ですね』と言われ、もどかしい気持ちでした。
本日はお粥を7割食べました。
スプーンを見て口を開けてくれました!
18日。
けいれん発作は0回!
すごいです!
しかし、この日に脳波検査があり、見てもらうとまだヒプスアリスミアの脳波がありましたが、初めてとった脳波と比べると『60%改善されているのでデパケンは効いていますが、血中濃度がマックスなので、エクセグランを追加しましょう』と言われ、夜から追加することになりました。
19日。
けいれん発作は1回。
2分半と短かめ。
20日。
けいれん発作は3回。
やはりまだまだ引いたり引かれたりの状態が続いてました。
21日。
けいれん発作は3回。
しかも時間が長く、10分が1回あり、他も全て5分以上。
なんで治まらないのか?と悲しく、もどかしく、泣けてきました。
エクセグランを追加したので、もしエクセグランが効けば週末辺りから血中濃度が高まり効いてくるでしょうと言われ、待つしかありませんでした。
Candyからの投稿
朝からけいれん発作が弱くなっているものの、回数は5回。前日より増える。
そのうちの1回が7分と長く、不安で仕方ありませんでした。
16日。
けいれん発作は3回。
時間も3分と長いものがなく、少し安心。
さらに、リンゴのすりおろしを初めて食べました。
しかも完食!嬉しくて感動していると、赤ちゃん大笑い!こんなに笑える子なんだと嬉しくて涙が出ました。
すごい成長でした。
17日。
けいれん発作は4回。
減ったり増えたり。
(月)だったので朝イチで先生が来てくれ、状況確認してくれた後、『薬が効いてきてるけど、発作もまだ治まりきれていないので、綱引き状態です。
今は引いたり引かれたりの状態ですね』と言われ、もどかしい気持ちでした。
本日はお粥を7割食べました。
スプーンを見て口を開けてくれました!
18日。
けいれん発作は0回!
すごいです!
しかし、この日に脳波検査があり、見てもらうとまだヒプスアリスミアの脳波がありましたが、初めてとった脳波と比べると『60%改善されているのでデパケンは効いていますが、血中濃度がマックスなので、エクセグランを追加しましょう』と言われ、夜から追加することになりました。
19日。
けいれん発作は1回。
2分半と短かめ。
20日。
けいれん発作は3回。
やはりまだまだ引いたり引かれたりの状態が続いてました。
21日。
けいれん発作は3回。
しかも時間が長く、10分が1回あり、他も全て5分以上。
なんで治まらないのか?と悲しく、もどかしく、泣けてきました。
エクセグランを追加したので、もしエクセグランが効けば週末辺りから血中濃度が高まり効いてくるでしょうと言われ、待つしかありませんでした。
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