点頭てんかん疑い④入院１日目

いよいよ入院の日の朝

今週で全てわかる

とどこかで腹をくくっている私がいました。

主人も仕事を休んで付き添ってくれ、総合病院へ。まず小児科で、風邪をひいていないかなどの検査をしました。

そしていざ小児病棟へ

看護師さんが出迎えてくれ、やけに優しく感じ泣きそうになりました。。

息子はそんな私の気持ちも知らず

変わらず愛想を振る舞いていました。むしろこの時のが元気にみえた、、、

4人部屋でしたが、お向かいさんの1人しか入院しておらず、部屋には2人。

お向かいさんも付き添いなので大人も入れて4人か。

このベッドで息子が寝られるのか不安になりました。

入院してさっそく、小児科部長と、脳神経外科のお偉いさん？とやら方がご挨拶に来てくださり、もし本当に点頭てんかんの疑いが強ければ治療を一刻も早くしなくてはならないです。なので動画を見せていただいていいですか？とのことだった。

私は年末に録画してあった発作？の動画を見せた。

すると、、、

先生「んーこれはスパズムではなさそうだな。。スパズムは座位では行うことが困難とされています。あとは、頭が垂れるような仕草なので、この子は頭が上にいっている。違うと思いますよ。」

とのこと。

主人もその場にいました。

私はなんだかその言葉にほっとしてしまい、涙がでてしまいました。

でも検査してみないとわからない。油断はできない。けど、脳神経外科の先生があんなに言えるということは相当自信がないと無責任な発言になってしまう。

そう思うと、さらに安心することができました。。

脳波の検査は明日だから、今日はゆっくり寝よう。

息子にも安心が伝わったのかぐっすり朝まで寝てくれました。。

点頭てんかん疑い③

入院まで6日間ありました。

主人とも何度も何度も話をしました。

違うよね、いや絶対違うよ。。そんなことの繰り返しで。

主人はとても前向き楽観主義なので、

もしそうだとしても、治療が早ければ早いほど予後が良いんだから、大丈夫だよ。

と言う言葉になんだか少し安心したのを覚えています。

その間、息子の発作は減ったり増えたり。

毎回の入眠時の時もあれば

お昼寝二回に、夜の入眠。（計3回）

朝の寝起きだけの時もありました。

私たちが心配しているからかなぜか、入院前日は発作が一度も起こりませんでした。

その間にもつたい歩きができるようになったりと。運動能力は退行どころか、逆に進行していったので、どこか点頭てんかんではない気がしていました。というかそう信じていた！といった方が正しいのでしょうか。

インターネットは怖いもので、その6日間の間にどれだけ点頭てんかんについて調べたか。

我が子は早産で産まれて来ており、その割に体が大きかったので、それが原因なのかと自分を責めたり。

点頭てんかん自体、認知度が低いものであり、発症率は少ないが、類似行為や類似てんかんが多くあることが分かりました。

小児科の先生も、この動画のような動きでなんともなかった子もいるし、点頭てんかんだった子もいる。と。曖昧な表現をするほど、医者の中でも認知度が低いことが分かりました。

とりわけ、下手な小児科医より、神経科医の方がスパズムの行動をよく理解されているので、その辺も考慮しつつ疑いがあればすぐに総合病院へ行くことが大切ということを学びました。

こうやって、調べているうちに、もちろん点頭てんかんでないことを信じていたのですが、どこかで息子がそうだとしても受け入れる準備はできていきました。

いろんな使命がある子なんだから、どんな結果になっても大切な我が子には変わりないと。

この子の親は私達。

この子を守るのも私達。と。

自閉症の子を持つ親戚がいるので、その間相談に乗ってくれていました。

どんな子でも可愛いよ。

だから大丈夫、と。

そうだ。そうだ。

今不安に思っても、結果は変わらないのだから、今の時間を息子と精一杯生きよう！と。

そして入院の日になりました。

点頭てんかん疑い②

次の日、熱はさがったのですぐに紹介された病院へ。

小児科の部長さんとやら方が出てきて、、、

先生「点頭てんかんの疑い、ということですか。動画、見せてもらってもいいですか？」

私「はい」

動画をみる、、、、

先生「うーん、微妙だね。自分で、故意にやっているような動きにも見えなくもないんだけど。。」

私「はい。でもおもちゃで遊んでいるときに、そのおもちゃを落としてしまったりするんです。それでびっくりして泣いてしまったりも多々あって、、、不自然な気もします」

先生「そうだね。お母さんが言う通り、どっちにもとらえられるね。検査をしてみましょう。今日は血液検査、CT、心電図、レントゲン。脳波、MRIは予約が必要なので、どっちにしろ来週以降になります。んー、来週検査もかねて入院して、様子を見させてもらった方が良いかな？」

私「入院ですか？わかりました。」

先生「あくまで点頭てんかんの疑いの検査入院という名前ですが、点頭てんかんと決められたわけではないです。入院するには、名前が必要だからね。そこの点はお母さん、わかってくれるかな？」

私「はい。」

先生「そしたら、少し体の方も見せて下さい。」

先生、おもちゃを出してきて、息子はベッドにお座り。すぐに私の方へ向かってきてつかまり立ち

先生「すごいね。つかまり立ちもするんだ。よく笑うね。」

身体状況を色々確認。

先生「運動能力の退行などは特に見られないみたいですね。」

私「はい。最近つかまり立ちもしましたし、よく笑います！」

先生「発作？の頻度はどれくらいなのかな。」

私「昨日は2回。一昨日は3回ありました！いずれも単発的なものでした。」

先生「そうですか。わかりました。そしたら検査してまた戻ってきて下さいね。」

私「ありがとうございました。」

なんだか、微妙な気持ちになる。

どっちなんだろ。どっちにしろ、検査で結果がわかる日が来るだろう。と。

その日検査をした検査結果は何も異常がありませんでした。来週入院をして、脳波、MRIで全てがわかる。

またまた眠れない日々を過ごしました。