あーちゃんの成長日記〜単心室・無脾症の女の子〜
先日、幼稚園最後の運動会がありました✨
午前に年少・年中の部でかーくんの応援、
午後は年長の部であーちゃんの応援です🚩
年長さんは
障害物競走・遊戯・組体操・鼓笛・リレーと
盛りだくさんで、
鼓笛と組体操は１学期から練習がスタート。
あーちゃんは鼓笛でトリオという
太鼓が３つの楽器を任されてやる気満々でした😊
約２週間前、朝起きた時に首を亜脱臼して
カラーをしていた時もあり、
練習に参加できなかったり、
間に合うか不安な気持ちもあったので…💦
それを乗り越えての当日、
頑張る姿に涙が溢れてしまいました😭✨
練習からたくさんたくさん頑張ったね！
大きな行事を終える度に卒園が近づくことが、
少し淋しくも思えました💦
そして今月末には就学時健診があります！
事前に教育センターに今の状況を伝えましたが、
現段階で制限はないため、
小学校に直接の連絡でとのことで…。
電話をすると養護教諭の方が
窓口になってくれました。
持病があること、今後運動制限がかかることを
共有してもらい、
詳しくは来年２月の入学説明会時に
また直接お話をすることになりました🙌
小学校生活に不安もありますが、
まずは残りの園生活を楽しく過ごせますように✨
【３日目】
麻酔が効いていて夕方近くまで寝ていたので、
夜は寝付けないかなと心配していましたが、
一度トイレに行った以外はしっかり
寝れていたようで安心しました。
最後の診察も問題なく終わり、
お昼前には無事退院🏥
パパとかーくんのお迎えが嬉しく、
２人にギューしていました✨
今回４年半ぶりの入院だったにも関わらず、
覚えていてくれた看護師さんがいてくれたり、
今はNICUに移動された先生がわざわざ
顔を出しに来てくれたので嬉しかったです。
あーちゃんは体つきも割としっかりしているし、
ありがたいことに急変や緊急入院とかもなく、
家族でコロナ感染した時も1番軽症なくらい、
本当に元気に逞しく成長してくれています。
普段の定期外来はパパが付き添っていて、
私は久しぶりの病院だったので、
今回先生からたくさん説明を受け、
まだまだ理解できていないことがあるなと
反省したりもしました。
そんなあーちゃんも来年度は小学生。
今のところは何も制限がないと言われています。
正直いろいろ不安でしかないのですが、
10月にある小学校の就学前検査の前に、
今後のことについて問い合わせをしたりと、
入学に向けて動き出そうと思います🙌
【２日目】
カテが１件のみなので、８時半にスタート。
６時半に起きてから絶飲食の時間が
短かったのでホッとしました。
少し不安そうな表情を見せながらも、
ママとはオペ室受付でお別れ。
オペ台の上では先生たちと幼稚園の話をしたり、
ランドセルの色の話をしたりと、
和やかな雰囲気だったようです。
前のカテは１歳10ヶ月の時だったから
ほぼ覚えていないだろうし、
今回はいろいろ分かるだけあって、
すごく不安や心細さもあると思います。
直前に「チクンとか痛くて怖いんだよ」と
不安を口にしていましたが、
弱音をあまり吐かないのも
母としては心配でした😣
３時間後、あーちゃんが麻酔効いたまま
戻って来ました！
少し目を覚ましてはまたウトウト…。
そんな状態を17時くらいまでしていました。
一度抑制解除の15時に起き、鼠蹊部の消毒後、
同じ病室の子はおやつを食べているのに、
いっぱい頑張った自分はまだ制限あるため
食べられずに号泣…。
痛い・怖い・不安な思いを堪えて頑張ったのに、
まだ我慢しなくちゃいけなくて辛かったよね。
でもここでしっかりと気持ちを伝えてくれて、
ママは嬉しかったよ。
カテの検査結果は総合的に状態は良く、
心配していた肺動脈圧も15→13に
下がっていたので良くなっていました。
デバイス塞栓のところや、
フォンタンの吻合部狭窄部分の圧も問題なく、
血液はしっかり循環していたし、
若干の側副血管はあるものの、
循環の妨げにはなっていなく、
今のところ特に治療をしなければならない
箇所はなかったようです。
将来的に不安視されている
肝臓への負担については、
中学生くらいになったら肝臓の専門医に
定期的に検査をしてもらい、
早期発見をして防いでいくとのこと。
あとは若干いびきが気になったようで、
もし今後ひどくなったり、
呼吸が一瞬止まったりするようなことがあれば
早めに耳鼻科に行ってくださいとのことでした。
以前に耳鼻科でアデノイドが少し大きめと
指摘されたことがあるので、
また近々行ってみようかと思います。
夕方には仲良くなった療養心理士さんも
また遊びに来てくれたし、
制限解除になって元気にご飯を食べたあとは、
パパと弟のかーくんともLINE電話をして
やっとニコニコ笑顔が戻って来ました😊
