膠原病(MCTD リウマチ シェーグレン 間質性肺炎)に負けてたまるか~

膠原病(MCTD リウマチ シェーグレン 間質性肺炎)に負けてたまるか~

2015年の12月に膠原病の混合性結合組織病(多発性、皮膚筋炎シェーグレン強皮症)原発性胆汁性肝硬変、間質性肺炎と診断されてに2ヶ月半入院しました。28年前にはバセドウ病で甲状腺を全摘出してます。2025年6月から在宅酸素になりました。難治性喘息もあり。

昨日(6月12日(金)は病院の日🏥

呼吸器内科、循環器科、膠原病内科の受診でした。


行ってすぐに末梢血流検査。

これは手足に血圧測るみたいなのをつけるだけやからなんちゃない検査。


次は地獄の呼吸器機能検査滝汗

これ何回やっても辛いよね滝汗

咳はでるし、呼吸困難になるチーン


今日の担当技師さんは珍しくイケイケのスパルタではなく私がすんごい嫌がってるからか2回で終わった。

いつもは何回もやり直しさせられるのに。だからってきちんと出来てなかったと思うけど。。



次は検尿、採血をして呼吸器受診。

検査の結果は↓


身長が1センチ縮んでる凝視


私の通ってる病院は肺年齢とかはでないみたい。

先生の説明も難しい言葉はよくわからんけど4割位しか機能してないって事かなー?ガーン真顔

先生に肺年齢書いてないけど私は90歳とかですか?って聞いたら否定はしなかった爆笑


呼吸器の先生は4月から変わって、前の嫌いな先生が転勤になるからダメ元でお願いして見てもらえるようになったにっこり

先生は喋り方もやさしいから状態がよくないとはハッキリは言わんのやろーと思って、この検査票をAiに見せたら肺活量は重度の数値って書いてあって落ち込んだネガティブ


次は半年ぶりの循環器科へ。

末梢血流検査の結果は、やっぱり左腕が特によくないみたい。

足も動脈が硬くなってるらしい泣


私が「年齢的なもんもあるんですか?」

先生「55歳ではないですよ。75歳位でタバコを吸う人はありえます。膠原病からきてるんでしょうね」だってネガティブ


左腕は動脈が詰まったら腐りますってサラッと言うし、この場所はカテーテルをしてもあまり改善しない可能性があるとか、私の場合は肺も悪いから、やるとしても全身麻酔は出来ないから局所麻酔とか怖い話ばかり驚き

まあ、現状維持が1番良いらしいが、こればかりはねー。何を気をつければとかないし、運に任せるしかないとかいなみたいに感じる爆笑


循環器科の先生は本当の事やろうけどめっちゃ不安になる事をグサグサ言ってくる爆笑

マジで凹むわー泣

私の身体、ボロボロ。悪い所ばかりネガティブ

なんか辛い、、





循環器科終わって膠原病内科へ。

膠原病の方は今は大人しくしてるようで目立った悪い所はなかった。

自覚症状は、指がパンパンでにぎにぎしずらい。指の関節が痛いあせる

指の腫れはステロイド増やしても効かないらしい。強皮症の症状かなぁ。


そんなこんなで忙しい受診日でした。

夜まで気分が落ちてたけど考えても何か変わるわけじゃないしね。

今は前は向けない気分無気力



にゃーたの別宅にちょこちょこ行ってます。最近目やにと鼻水が出てるから猫風邪みたい💦病院で薬と目薬をもらってきて飲ませに行ってます。
にゃーたも推定13歳。歳とったなー。帰ってくればいいのに。
家出猫やもん泣

今日も長々読んで頂き有難うございますラブラブ