膠原病(MCTD リウマチ シェーグレン 間質性肺炎)に負けてたまるか~

膠原病(MCTD リウマチ シェーグレン 間質性肺炎)に負けてたまるか~

2015年の12月に膠原病の混合性結合組織病(多発性、皮膚筋炎シェーグレン強皮症)原発性胆汁性肝硬変、間質性肺炎と診断されてに2ヶ月半入院しました。28年前にはバセドウ病で甲状腺を全摘出してます。2025年6月から在宅酸素になりました。難治性喘息もあり。

先週金曜日は、病院の日でした。

採血検尿終わって、末梢血流検査をして、循環器内科に行き先生とお話。やはり左の血圧は上が70しかなく低い💦左鎖骨下の動脈硬化、カテーテルはやりにくい場所だから積極的にはやらないと。

このまま病状がすすんで動脈が詰まったらどうなるか?って聞いたら、聞きたいですか?って言うから聞きたいですって行ったら手が真っ黒になって腐るって〜ガーンえーっガーンって声をあげたら、だから聞かない方が良かったんじゃないだって泣

これからも様子見やけど爆弾かかえてるの一緒やん真顔

目の血管も詰まったり悪い所ばかり。


循環器内科終わって、呼吸器内科、膠原病内科で終了。

呼吸器内科で、私の間質性肺炎はKL6は高くないのに何故こんなに悪くなったのかを聞いたら、あくまで血液検査の数値は関係ないと。例えば癌のマーカーも低いからって癌がなくなるわけでもないしみたいな説明された。


膠原病内科は手首とかリウマチのような痛みがあると訴えたけど腫れたり赤みはないから大丈夫でしょうと。痛いから全然大丈夫やないんやけどプンプン


また最近咳が酷くなってきてて発作も出だした。生物学製剤のデュピクセント効いてないのかなぁ?

てか、喉も少し痛いと思ってたら、CRPが上がってた。



大量の薬をもらうのも(分包にしてもらってる)毎回すんごい時間がかかるネガティブ1時間以上待ちやもん💦
1日疲れたぁ。

猫達の事やけど、ぽん太は娘の所に行かずにうちの子になってますラブ
連れて来て約一ヶ月。体重も2倍になったよ。子猫の成長は早い!
生粋の野良猫ちゃんやから、生魚に反応したり、動きも激しくて、唖然としてるびっくり
うー太は子猫の時からおっとりしてたし、未だに鈍臭いし。
ぽん太の相手をして追いかけても逃げれるし(笑)






私と一緒にYoutube見てる。浮気調査Youtubeにハマってる私グラサン

TVもよく見る


にゃー太は相変わらず別宅に入り浸り。別宅まで行って名前を呼ぶと自分の家からのように出てきます💦

今月の頭は、ブロ友のうさちゃんと久しぶりに会ってランチしました爆笑
最後に会ったのが在宅酸素になる前の1番調子悪かった時やったから、その時よりは元気に沢山話せて楽しかったニコニコ

うさちゃん恒例の、推し活写真撮影笑 

ブログに載せるのは許可もらってますお願い

そんなこんなの12月でしたが後、9日で今年も終わってしまうとかなんか信じれん〜。全然そうな気分になってないんよね。

来年は今年みたいに入院もなく、もっと元気に過ごせたらいいな。

長々読んで頂き有難うございます❤️