昨日、娘(高3)が言ってたんですが、
「友達のお兄ちゃんがうちのお兄ちゃんとまったく一緒の病気でIga腎症なんだって。
だから、お兄ちゃんが今日は夕ご飯要らないって言うと、
残りの家族そろって焼き肉食べに行くんだって！」
って。
主人の会社の仲のいい一つ上の先輩の息子さん(高3)も、Iga腎症だそうです。
今まで無縁だったから耳に入ってこなかったけれど、本当は身近に結構いるのでしょうかね。
そして、昨日の晩御飯は、主人は飲み会、Kもご飯要らないって言ったので、娘とステーキ焼いて食べました。
後ろめたさはあるけど・・・・仕方ないよね。
娘は受験生だし、たまには食べたいだろうし。
昨日は、Kひとりで耳鼻科の診察に行った。
診察では何事もなく予定通り、手術は9/8に決定する。
この日も色々検査をしたようだ った。
次回は8/31に入院前に説明等で、親も同伴で病院へ行く予定。
9月に入ってすぐが20歳の誕生日のK,くしくもこの日はまだ未成年。
じいじ(私の父)に、20のお誕生日プレゼントにノートパソコン買ってやってほしい、とお願いすると、喜んでさがしてくれてる様子。Kとどの機種がいいかやりとりしてるみたい。
2週間の入院はきっと暇だろうからね、再来年卒論書くときも必要だしね。
今のところ、塩分はきっちり、タンパク質はそこまで気にしなくてもOKということなので、普段の料理を減塩しょうゆ、減塩みそで塩分調整。
パン好きなので、ホームベーカリーで、塩は入れずバターも無塩で一日置きに焼いている。
残ったら、一つ一つラップして冷凍。
小腹がすいておや食べたい時にちょうどよいみたい。
でも、私が作ったパンでも、塩分は0でも、タンパク質は1個あたり6ｇあるから気にしないとね。
私の仕事でよる8時とか9時とかに帰宅して、お惣菜買ってきたり、ぱぱぱーっと肉か魚焼くだけ・・・な手抜き料理することが多かったけど、そうはいかないのに、今日もどうしよう
って思ってたら、夏休みだし、病気になっちゃったしでバイトもお休み、することない息子Kはずっと家にいて暇だったのでしょうか、、
「ご飯作った」
ってラインが。
「作ったって誰が？何を？誰の？？」
と初めてのことでびっくりだったけど、結構、いやかなりちゃんと作ってありました。
オリーブオイルとハーブで味付けしたタコ＆パプリカ
牛肉とまいたけの炒め物
豆腐とシイタケのスープ
どれも薄味、タンパクの計算もしたようです。
そんなに牛乳飲んじゃだめだよ！
ドレッシング少しだけだよ！
とか言うと、
息子Kは「そんなのかんけーねーよ」って自暴自棄になってる風で、親が大切に思うほど自分の体大事にしてくれない、、と心配だったから。
ちゃんと考えてるんだってわかって、嬉しかった夜ごはんでした。
今日は、Kと父親とで耳鼻科を受診、扁桃摘出手術の日程を決めてきました。
主人から聞いた話です。
最短で、10月になると言われたので、「それは重症度で決めるのですか？」
と聞いたら、「うちの患者はほぼ癌患者が多いので」
とのこと。
「他の病院も視野に入れます」
と主人が言うと、9/8(金)に仮に入れましょう、ということになりました。
食い下がればどうにかなるものなのでしょうか。
仮に、というのは、今度の会議で決定するのと、決定していてももっと重症患者が入れば押し出される可能性もあるとのことです。
前日9/7(木)に入院→9/8摘出手術→1週間後ステロイドパルス療法3日間
という流れの予定。
スーパーで減塩のドレッシング、プッシュ式 のポン酢、ラー油などを購入
昼ごはん
自分で精査してコンビニで買う。
(何を食べたのか聞いてないので書くように言っています)
夜ごはん
ポークカレー
キャベツサラダ
8/4(金)入院5日目
13：30
「栄養指導」というのを入れてくださっていて、Kと私と、主人の母も一緒に栄養士さんの話を聞く。減塩、低たんぱくの食事の指導。
塩分は一日6グラム以下(平均男性11グラム)、タンパク質は60グラム以下 というのを食品サンプルを見ながら学ぶ。約30分
19：00
一旦母を家まで送り届けてから、再度、会社から帰宅した主人、主人の父と3人で来院、息子も交えていよいよ腎生検の検査結果を聞く。
主治医の先生と研修医と。
このときもまだ何かの間違えがだったかもしれないと、半分くらい期待していた私だったが、まず第一声、
「iga腎症の疑いのための検査で今回腎生検をしましたが、当初の疑い通りKくんはiga腎症とみてほぼ間違いないでしょう」
と言われたときにすぐに涙があふれてしまう。
*23個の細胞をみて、5個が機能していない状態。
*すこし進みが早い所見
*ステージとては、①～⑤のステージで⑤が人工透析が必要のレベルとすると②
*このままなにも治療をしなかったら、10年後には人工透析になる
これからの治療法として、
扁桃腺摘出手術とパルス療法を勧められる。
扁桃腺の手術は2週間の入院
パルスは3日間の入院×3回
を6カ月の間にする、という治療法。
パルスは通院でも可能だけれど、最初は経過も見たいので入院の方が好ましいとのことで、できるなら最初の扁桃腺の手術と続けてしたいが、耳鼻科の先生と相談して、ということに。
耳鼻科の先生の手術のあきも関係するが、このまま、夏休み中にできれば一番のぞましい、とおっしゃる。
返事は一日待つとおっしゃってくださったが、Kはどうせこのままもう一日入院だし、相談というのもここでするしかないので、Kの気持ちを聞くと、やる、というし、他に方法もないのだから、その場で耳鼻科の先生の受診日を8/7(月)午前に予約を取ってもらう。
主治医の受診も同日午後とり、耳鼻科の先生の手術日程とそのあとの治療日程を7日の日に決定してしまう予定となった。
良くも悪くもゆとり世代最後の年代の息子で、あまり熱い感情とかむき出しにもせず、将来の強い夢とか願望とかなんもないんかなぁというようなひょうひょうとしてる感じの性格で、このような検査結果をきいても私たちの前では涙も、不安な言葉一つ見せないので全然気持ちがわからない。
親としては、できがいいとは言えないけれど、それなりに順風満帆に描いていた息子の将来、就職や結婚はもはやできないかもしれないと思うと、辛くて仕方がない。
でも、できることはしてやるしかない、からなるべく今の腎臓の状態を悪化させないように、人工透析もずっとずっとあとになるように、食事や生活の力になってやるしかない、と決心する。
8/5(土)退院日
主人と私とで迎えに行く。
息子は相変わらずひょうひょうとしている。良く言えばクール。本当は一人で泣いたのだろうか。
主治医からの話。
薬が1ヶ月分出ている。血圧を下げる薬も服用を続けることになる。(血圧が高いわけではなく、腎臓に負担をかけないため)でも、下がり過ぎるのは良くないので、毎朝血圧を測るように、とのこと。
車での帰りに、ビッグカメラによって血圧計を購入する。
帰宅すると、最初のご飯どうしようか、そうめんは大丈夫だろうか、と考えてゆで始めると、Kは友達に会うと言ってお昼ご飯も食べずに出ていき、そのうち連絡が入り、「明日帰る」っていきなり大丈夫？ちゃんとわかってるのか心配になる。
7/8日(土)病院の決まりで、入院直前に結核の検査が必要とのことで、一人で病院へ行かせる。
7/31(月)13：00
入院する。主人と私と送り届ける。
病院の決まりなどを説明を受け、医師から腎生検のときの説明を受ける。この先生は、主治医とは別の男性二人。
医師の説明のなかで、「腎臓ではなく腸に間違って針をさしてしまって出血することもありますがその時は対応します」とかなんとか、決まり文句のような文章を読み上げていて、あとで主人が「間違ってとかふざけるな、殴ろうかと思った」と言っていた。
24時間の採尿を開始。
この日は他に何か検査したのかはKに聞いてないのでわからないので、またわかったらここに追記することにする。
8/1(火)15：45
腎生検開始。寝ているベッドを処置室まで移動する。点滴をつけたままの息子は歩いて処置室までベッドについて移動。
麻酔は背中のみ。主人と二人、処置室のそばの談話室で、妙な動きなどないか心配で見守りながら40分程度たつとベッドであおむけになって押されて出てきた。
普通に喋ることも可能。
腎生検担当はいつもの主治医の女医さんだった。
主治医からの術後の説明。
首、手首以外、6時間動かないことが一番大事。自分の体重で傷を押さえること。トイレはしびんにて。
少し周りに血の塊はあるけれど問題ない。
21時まで動かないこと。そのあとは30度ベッドをおこして、ごろごろはできるとのこと。翌朝の診察で歩いてよいか決める、とのこと。
8/2(水)
午後2時主人の両親と一緒に面会に行く。
座っていて元気そうだった。
ご飯は減塩食だがおいしいという。他にすることもないし、おやつも食べられないのでご飯だけが楽しみだからかも、と。
不安はあったけれど、その腎生検とやらで、なんでもないとか、何かの間違えとわかることだってあるし、しばし忘れようと思っていた。
腎生検が決まった翌々日くらいに、発熱する。
8度5分くらい出て、咳もしているが翌日には下がったけれど、コーラのような色の尿が出た、というので、目に見える血尿となったら、これは流暢に夏休みを待っていてはいけないのかもしれないと、5/27(水)授業も休みで家にいたので、一人で受診させる。
もう一度検査も受ける。
この結果を聞くのに、親と受診するようにと言われる。
6月10日(土)一緒に受診する。この日も採血して検査する。
腎生検を速めた方がいいのではないか？という相談をする。
これまで3回の検査をした。
1回 目・・・5/13
2回目・・・発熱して目で見てわかる血尿後5/31
3回目・・・この日6/10
5/27の時の検査結果はやはり、発熱後だったので悪くなってはいるが、1回目と同じくらいの数値に3回目はなっているのを見ると、急性の腎炎の疑いはないので、色々バイトや試験、合宿などの日程を考え、塩分を控えるという条件で、予定通りの日程7/31に入院で行くことに来まる。
息子Kは私立大学に通う2年生。
小学校から高校までは野球に取り組み、大学ではサークルのお遊び程度ではあるがやはり野球サークルに所属し、カフェでバイトをして、普通の健康な男の子。
2017年5月某日、学校の尿検査で再々検査でもひっかかり、腎臓内科に行くように言われたというので、病気はアレルギー一つもっていない健康優良児だったのでまさか、何かの間違えでしょうと思いつつも、5月13日(土)家から近い慈恵医大柏病院へ行かせる。
この時、かなり色々血液検査をしたようで、支払いが2万円を超えたことに驚いた。
この検査結果は、まだ未成年のため、親と受診するようにと2週間後に再来の日にちが決められる。
このあとすぐに、なぜかKが、「舌の先が痛い」と言いだす。
目で見ても異変はわからない。
しばらく様子を見ていたが、6日目くらいに、自分から病院など行きたがらないKが、「もう我慢の限界、病院行きたい」と言いだすもその日は日曜日。
腎臓のことで検査受けてる状態なので、なにか関係があるかもしれないから別の病院で受診するより、同じ先生に診てもらうべきだろう、と思い、もう一日様子を見させる。
と、月曜日、痛みが和らいだといってもう病院は行かないという。
5月27日(土)一緒に来院する。
まず舌が1週間痛がっていたことを言ったが、今痛くないなら腎臓とは関係ないでしょう、と先生から言われる。
13日の検査結果、やはり学校の検査結果同様、尿蛋白3＋、潜血3＋
という数値。これはかなり悪いとのこと。
今日明日というわけではないが、腎臓の細胞をとってより精密に検査する必要があることを言われる。
いわゆる「腎生検」
腎生検とは、背中から針を4-5回腎臓に直接挿して、細胞を取る検査。
血液を送り出す腎臓は出血の恐れがあるため、検査日含め1週間程度の入院が必要といわれる。
これまで健康に生きてきた息子が入院してまで検査？と不安で泣きそうになる。
腎生検の日程をその場で決める。
そんなに急がなくても良いとのことで、前期試験が終わって夏休みに入る7月31日(月)に決定する。
昨日、我が家の長男19歳(大学2年生)が、iga腎症と診断されました。
ずっと付き合っていく病気となるため、私が見ていてあげられる限り、記録として経過を残していくブログです。
治療法や食事など、提案していくというよりはむしろ、本人、家族の心の揺れや方向を書きとめて、母として、どうしても抱いてしまう絶望感を書くことによってなくし、前向きに向き合っていけるようにするまったく個人的なもブログです。
