ムコ多糖症 ご存知ですか? | ERIKA~双子ハーフ MCモデル BEAUTY LIFE

ムコ多糖症 ご存知ですか?

ムコ多糖症 って言う病気 ご存知ですか?


エリカはテレビかどこかで聞いたことがあるようなないような。。。


ま、どうぞどうぞ。 ~『健康的じゃなきゃ美しくない!』と思っている女の生き方そのものブログ~

のゆうさんの ブログの記事を見て 心が揺れました~。


エリカにも何か出来ないかな?と思い この記事を バトン形式で 広めようと思いました。


これは記事を貼り付けるだけです。


私はゆうさんの記事をコピーして貼り付けました。↓


みなさんも広めましょう!!!



1人でも多くの人に広めて

認知度を高める必要がある病気に関する記事です。




↓是非、広めて欲しいバトンです。↓




**********************************




皆さんこの病気を知っていますか??


ムコ多糖症


この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で知られていない

(日本では、300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に、

今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのが、このバトンという方法です。

5~6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。

この子達を救う為に私達が出来ることは、

この病気を多くの社会人に知ってもらって、

早く薬が許可されるよう努力することだと思います。

みなさん、ご協力お願いします。



[ムコ多糖症]

小さな子供の時から症状があらわれ、それが日一日と重くなっていく、進行性の小児難病です。産まれた時から、様々な臓器に障害がおこり、知能障害や発達障害を引き起こします。幼い頃は元気だった我が子が、歩けなくなり、言葉を失い、やがて「ママ、パパ」と呼びかけてくれることもなくなる。。。








*******************************************