合併症も懸念された我が子の状態無虹彩症は、目以外の病気の心配#36 | 視覚障がいのあるママによる、二人の視覚障がい児ちゃんの子育てブログ♡

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視覚障がい児ちゃんの子育てエッセイ。実際にあったこと、感じたことなど。視覚障がい児ちゃんをとりまく環境を綴ると共に、何にでもチャレンジしながら、A AI時代をどう子どもたちは生きて切り抜けていくか。どなたかのヒントとして届けられたらと始めました!



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優陽の手術は、最短で入れる日程で組まれました。


ただ事ではないことは、一瞬で感じるのです。


手術の予定日が決まると、事務処理的な書類の説明。


看護師さんが、待合の私たちのいる座席へわざわざ出向いてくれ、説明してくれました。その淡々しな説明の感じから、「赤ちゃんの手術、めずらしいことではないんだな。」と思ったんだよね。


奈落の底に落ちていた私は、「苦しいのはあなたたちだけじゃないのよ。」と、勝手に言われていることを想像していた。


この初めての受診日で手術がきまり、3週間後に手術予定になった。


入院するまでの管理も細かく指示があり、熱や風邪の症状はもちろん手術日の2週間前から、予防接種はダメ、など決まりがあり、手術日が先送りにならないよう入院、手術まで、健康管理はしっかりしないと。


看護師さんからの入院の案内の後は、入院前の検査で処置室へいくという流れ。身長、体重、尿検査キットをもらう。


おむつをしている赤ちゃんの尿検査ってどうやるの?この袋は?赤ちゃんって無意識におしっこしちゃうよね。(これも補足として記事にしますね)


無虹彩症は、緑内障、白内障を高い確率で併発することのほかに、腎臓に腫瘍がある場合が約3割あるということも知らされ、腎臓の検査も併せてやり、今後、眼科と腎臓も受診になったんだよね。


今日はここまでにしますね。最後までお読みいただきありがとうございます 💛


次回のお話は入院、手術の話の前に、ひと休み的な感じでおむつをしている赤ちゃんの尿検査を補足記事にしますね。


川崎エリカ