あぁ…ナンバーを付けてしまった…

というわけで、はい。

入院しました。ガックリ



4月1日(火)

前夜のは見間違いであって欲しいという願いと裏腹に、朝やっぱり下血🩸

鮮血の様子に、続くようなら病院だな、と思いつつ在宅勤務。

日中は排便もなく、エレンタールも3パッククリア!


止まったかな〜大丈夫かな〜と思った21時半再び下血(鮮血)🩸

うん、今日は風呂入って寝て、明日は予約外で受診!と心に決めるも、ここにきて立て続けに下血…🩸

22時過ぎに貧血おこしはじめ、これはヤバいと思い大学病院に連絡し、旦那様に車連れてってもらいました。


救急外来病院に着いてからも下血があり、採血および腹部レントゲンの結果、クローン病の再燃でしょうとのこと。

ヘモグロビン下がっているし輸血まではしないけど入院対象にはなりますどうします?と聞かれ、一旦帰って出直すのもしんどいので泊まらせてもらうことに。

この時点で時計てっぺんを優に超え…旦那様、ゴメン悲しい



4月2日(水)

朝100mlの下血🩸

朝の採血の結果、ヘモグロビンは7.9まで下がってたので、あっさり輸血することに。

人生三回目の輸血(すでに点滴感覚←)

午前中に検査した腹部エコーの結果から炎症も強いとのことで、自己最高のプレドニン50mgの点滴開始。

プレドニン30mg内服中なんですけどね…と凹んでると、「プレドニンが一番効くのは最初」とのこと。耐性ができちゃうんですかね…悲しい


当直医?とのお話の中で、「何回目?」と聞かれて、何が?再燃が?ステロイド治療が?とすぐ出てこなかったのでまとめてみました下矢印

クローン病歴とプレドニン服用歴


[発症時]
2015年4月28日(
I整形外科で処方)

:10mg

2015年6月6日(M病院で処方)

:30mg、下血なし

[再燃]

2017年3月13日

:40mg、下血あり→輸血


[再燃二回目]

2020年1月
下血あり

2020年5月23日

:40mg、下血あり→輸血


[再燃三回目]
2022年5月26日

:20mg、下血あり


[好酸球対策]
2023年4月10日

:20mg

[再燃四回目]
2025年3月18日
:40mg、下血なし
2025年4月2日 
New
:50mg、下血あり→輸血

再燃は、期間が近いものをまとめてしまえば四回目。

ステロイド治療は、30mg超で数えると今回で五回目。

今後の治療も考えていきましょう、なんてお話も出ました。

いままでペンタサとエレンタールだけでの治療でしたが…そろそろキビしいのかな悲しい


3月30日(日)、行ってきましたINABA/SALAS @横浜BUNTAI!


今回体調不安の中参加できたのは、ひとえに会場が 近 所 だったから。

・公共機関使わない(誕生日の旦那様に車送迎してもらった)

・公演+移動時間含め賞味2時間半と短い所要時間

・地味に腹痛あるだけで進行に迷惑かける心配はない

ので、主治医に言われたとおり「感染症対策はしっかりして」参戦してきました予防


参加できるだけでもめっけもんなので、座って観ようと思ったのですが…

開演10分前に着いた席はまさかのアリーナびっくり

端の方ではありましたが、S席しかもTシャツなしの申し込みだったから、スタンドだと思い込んでたので嬉しい誤算ラブ

いや、嬉しい。嬉しい…けど。

座って観れないよねぇぇぇ笑い泣き


結局、最初の一曲は勢い立って、2、3曲目とMCは座って、そのあとまた立ってと落ち着かない参戦。

本当は一曲も座りたくなかった…

B'zとはまた違う、なんだろう、拳上げるより身体揺らしたい、踊りたくなるサウンドなんです。

とはいえ体調も大事。

心配も迷惑もかけてる家族も同僚もいるので、あくまで「ムリなく」楽しんできましたウインク

ちなみに銀テープはギリ取れない位置で、

帰り際に親切な方から 幸せのお裾分け いただきましたラブラブ



さて。

お楽しみ明け3月31日(月)は、退院後初の通院日。

腹痛はやっと落ち着いてきたかなというところ。

下痢は続いてるけどエレンタールも3パック飲めて、どうだろうと恐る恐るの診察で。

「新たな問題が」と主治医から切り出されたのは肝臓の数値であるAST、ALTが171、378まで上がったというお知らせ…。

急遽腹部エコー検査が入るも大きな問題は見つからず。

さらに炎症数値であるCRPも、退院前1.303まで下がったのが再び2.996まで上がったとのこと…。


う〜ん、

どうなってるの私の身体えーん


とりあえず問題はわからないものの、栄養を表すアルブミンは2.5から3.0へと上がってエレンタールを吸収できてる感じがあり、栄養も摂らなきゃね、と。

その日の晩からお粥を始めたわけです。



そしてこの夜から下血🩸が始まる…ガーン

予定どおり3月23日(日)に退院できました!

が。
翌日から仕事しながら一週間…しんどかったというのが正直なところあせる

おなか痛くて眠れないとまではいかないけど、ぎゅるると絞るような、脂汗にじみそうな痛み。
だんだん和らいでいる実感はあるものの、いまだに夕方から就寝までの時間は痛みが強い。
エレンタール飲み始めもだいぶ苦戦して、開始八日目にしてやっと 2パックなら吸収できるようになったかな?ってところ。
一日5〜10回の下痢は続いているうえ、たまに出血🩸もしてて、なかなか食事へステップアップできません。

退院は時期尚早だったかな…悲しい
いやいや入院しててもやることは腸管の安静でしょ指差し
だったらおうちの布団、おうちのアラウーノ、おうちのシャワーのが快適じゃん!指差し
と思うと、もぎとった退院に後悔はない。ハズ。←

明日は横浜BUNTAIにてINABA/SALASに参戦予定。
座ってでもいい、参加できるだけでいい。
どうにかライブを楽しみたい!



以下、備忘録です鉛筆
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3月18日~20日(3日)
プレドニン40mg(点滴)
水や温かいほうじ茶を飲む
3月21日
:プレドニン40mg(朝8錠)内服に切替
 副作用なし
エレンタール一日目2パック
 &ほうじ茶
3月22日
:プレドニン40mg五日目
 副作用なし
:エレンタール二日目2.5パック
 &白湯
3月23日[退院]
:プレドニン40mg六日目
 副作用なし
:エレンタール三日目3パック
 &爽健美茶&昆布茶
3月24日[在宅勤務]
:プレドニン40mg七日目
 副作用なし
:エレンタール四日目4パック
 &爽健美茶&昆布茶&お吸い物(上澄)
3月25[在宅勤務]
:プレドニン40mg八日目
 副作用なし
:エレンタール五日目3パック
 &爽健美茶&豆乳
3月26[在宅勤務]
:プレドニン40mg九日目
 副作用なし
:エレンタール六日目3パック
 &爽健美茶&クノールコーンクリーム
3月27[在宅勤務]
:プレドニン40mg十日目
 副作用なし
:エレンタール七日目3パック
 &爽健美茶&クノールコーンクリーム
 ここで出血🩸
 粒なしでもコーンクリームスープはダメなのか!?
3月28日[在宅勤務]
:プレドニン30mg(朝6錠)に減量
 副作用なし
:エレンタール八日目3パック
 &牛乳&お吸い物(上澄)
3月29日
:プレドニン30mg二日目
 副作用なし
:エレンタール九日目2パック
 &牛乳

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