特定医療費(指定難病)助成制度。

最近は記事にこそしてないものの、受給者証の更新は毎年続けてました。


従来7月〆切で一斉に手続きしてたけど、今年から誕生月によってタイミング変わったんですよね。

1月生まれの私は、今月末が〆切タイミング指差し


お世話になってる大学病院は難病患者さんが多いため、手元に更新書類が届く前から臨床調査個人票の記入申請が可能でした。

(病院側で入手してるフォーマットで書いちゃうらしい)

ので、前回受診日9月5日に申し込みして。

昨日の通院時に受け取ってきました〜。


出血型クローン病で寛解時はあまり問題なく、重症度分類だとだいたい軽症の私。

春に下血したし入院してるしどうかな〜と思ってましたが。


やっぱりIBDスコア:1泣き笑い

過去半年の症状か…
今月1日が記載日、半年前だと5月。
確かに寛解導入中で問題は起きてなかったわ…ツラかったのは3月4月看板持ち

とはいえ、ペンタサとエレンタールの治療でも軽症高額該当だし、高額かつ長期でもあります。
以下は横浜市のWebページからお借りしました。


助成が受けられるのはありがたいことですニコニコ



さて。

前回B'z presents UNITE #02 @KアリーナでTHE YELLOW MONKEYを満喫したとお伝えしましたが、

7月にはSURFACE @SUPERNOVA KAWASAKI、

先月は米米CLUB @ぴあアリーナMM に参戦してきました。

いま無性に「昔ハマっていたアーティスト」が熱いです。

いやもうホント、「また会える」ありがたさを噛み締めてます。

来月は一度も活動休止することなく走り続けているB'z @東京ドーム。

体調維持して全力で楽しみたいと思いますキメてる

7月9日(水)、大学病院の消化器内科とIBDセンターを受診してきました。

2ヶ月振り、いやIBDセンターの方は5月にプレドニン15mgに耐えかねて(不眠が辛かった。量多いときは元気だから平気だったけど、減量すると副作用ばかりクローズアップされる叫び)受診したのでひと月半かな。

いずれにせよちょっと久し振りです。


まずは腹部エコー。それから採血。

一時間後に消化器内科の問診です。

採血結果は以下のとおり下矢印

はい、正常値です。

タモキシフェン中止から3ヶ月、プレドニン終了から二週間弱。

薬剤性脂肪肝から脱却かな、元に戻りましたニヤニヤ

ただ、エコーみるとまだ若干脂肪がついてるそうです。

いつ頃完全にとれますかね?と聞いてみたら

予防こんなに酷い薬剤性脂肪肝は経験がないのでわかりません

と返ってきました。

マジか、そんなに酷かったんか…滝汗

もう問題はないけど、半年後にまた腹部エコーやって終わりにしましょう、とのことです。


続いてIBDセンター。

上記を伝えた主治医からの返答は

予防クローン病のひとはみんな脂肪肝だよ?

言ってなかったっけ?とさらり。

うん、初耳耳ですわ…

なんでも20年くらい前に先生の上司が研究してたけど、特に害もなかったので論文にもせず終わったらしい。

エコーで若干の脂肪肝がみられるのはクローン病患者のデフォのようです。






と、ここまで下書きしたままひと月半放置…。

そうだ、B'z presents UNITE #02 についても触れたいと思って、まとまらずだったのだわ。


とりあえずナマのTHE YELLOW MONKEYめっちゃカッコ良かったです。

いやね、まぁ世代だし?

最初の解散まではアルバムも揃えてたし?

だからこそ申込はイエモン一択、公演チケット当たったときは狂喜乱舞で、さらにグッズ整理券も当たった日にゃ運命まで感じましたよデレデレ

まぁS席でもLevel5の端かつ後方で、あれコレ真上はA席じゃね?なんて席ではありましたが…

参加できただけでもありがたいので贅沢はいうまい。(でも後日オペラグラス買った)


円盤化して欲しいなぁ…






コロナ禍で休止もありましたが、毎年恒例・愛犬ロンの誕生日旅行に行ってきました!

ええ、まだ 寛 解 導 入 中 であって、寛解期ではありません。

ムリない範囲で楽しんできましたニコニコ



5月16日(金)

プレドニン15mg服用中、副作用の不眠のおかげでムダに5時起床

エレンタール2パック飲み終えて9時過ぎに出発です。

曇天のおかげで空いてる東名は足柄SAで休憩して〜

12時奥庭自然公園で昼食とって〜


14時過ぎ富士山五合目〜


からの16時過ぎチェックインドア

19時夕食&21時半にBarでお祝いバースデーケーキ


ホテル側にはあらかじめ

残したらごめんなさい…と伝えておいたけど

どれもこれも消化に良さそうでお肉以外ほぼ完食!


食後はしっかり3時間あけて24時就寝ぐぅぐぅ



5月17日(土)

疲れててもやっぱりムダに5時起床

8時半に朝食とって〜

豆乳湯豆腐が見切れてたあせる

朝は通常エレンタールなので完食できず…


時限ぎりぎり11時にチェックアウトドア

二日目は終日雨予報、なんなら結構な大雨あめでした。

我が家的に雨の犬連れ観光はハードル高い

というわけで買い物にシフトリサイクル

うづらや、大石ハナテラス、FUJIYAMA COOKIEで気になるおやつを買いまくり〜

ランチ…は旦那っちのおなかが空かず断念、

13時前には帰路につき、

中央道は談合坂SAで休憩して〜

圏央道経由東名は海老名SAで休憩して〜

渋滞にハマることもなく16時前に帰宅足あしあと



お天気に恵まれませんでしたが、おかげで観光スポットも道も空いててラッキー音譜

連日動き回るとロンが(疲れで)吐くから、ちょうど良かったのかも?指差し


そして戦利品下矢印

うづらやクッキーの海塩岩塩とソルティウォルナッツ、
ほろほろスコーンの黒糖バナナときなこ、
HanaCafe Kikyouの信玄棒と信玄餅とKitKatとラスク、
FUJIYAMA COOKIE、
奥庭荘のほうとう柴犬とマカロンとカステラとクッキー、
五合目で買ったバウムクーヘンとどら焼きとクランチ


買い過ぎた

ええ、まだ 寛 解 導 入 中 です…

い、イケるかな〜泣き笑い 日持ちしないのがなんともあせる