もうね、ハッシュタグに記入するのをやめて 、適当にブログ書いて、きままに人のブログ読んだり、いいねしたり。
こんな感じで過ごす日曜日も良いですね。
ところで、今日は長崎忌。
先日は広島忌。
どちらも原爆忌。
この二つの日と、数日後の終戦記念日は必ず仏壇の蝋燭に火を灯し、線香を焚き、おりんを鳴らして、手を合わせます。
これが、ここんところ毎年の行事です。
この三つの日と、沖縄の慰霊祭は必ず。
心がザワザワとして、居ても立っても居られずに手を合わせます。
バカな政府のせいで巻き込まれて失われた無垢の国民の命。
決して過去のことではありません。
たまたま日本の今は戦争が起きていないだけで、ウクライナでもガザでもイランでも罪のない命が奪われています。
我々はしっかりと心して、日本を含めた各国政府の悪行を監視しなければいけません。
そう強く思うのです。
若見え奥さん、そして、くそジジイ。
喧嘩ばっかり（こう言う言い方は良くない！と奥さんに叱られます。つまり喧嘩と言うとごぶごぶの関係と見られるのがアカン！と、ほぼジジイが原因のいざこざなのに！と。こんな訳ですが他に言い方が思いつかないので敢えて喧嘩と書きます）。
と、結構ごたごたばかりなのですが、いつも寛大な奥さんに恩赦をいただいて、何とか矛を納め、盾を降ろして貰っています。
ジジイはそれに甘えてる訳ではありません。ただのジジイではなくて「くそ」ジジイなのでして、とんでもない自己中心的な存在だからして、つぎからつぎとやらかして叱られているのであります。
そんな状況に、慣れてきてる訳ではなくて、我が若見え奥さんは加齢と共に弱ってきておるのです。
あっちが痛い、ここがおかしい、あれれ、そこを捻った、、などなど。
仕方がないのです。
むしろジジイはここのところ、奥さんのことをいつにも増して心配続きなのです。
だから、ときどき家事の合間に伏せった奥さんの背中を揉んでやったりするのですが、実はジジイの体の方が病気持ちなので途端にしんどくなるのは寧ろジジイだったりと、本末転倒な場面も出て来たりします。
そんなこんなで、ジジイは仕事で忙しくしていた30代、40代、50代と、ほとんど顧みることがなかった奥さんとの触れ合う機微というものを、還暦を超えた今になってようやく修復しはじめて、叱られて、反省し、改めようとしているのです。
長らく溜め込んだ恨みつらみをグッと堪えて、許してくれようとしているのは、奥さんなんです。
最近、ようやくそれに気がつき始めました。
優しい奥さんで良かった。
心からそう思います。
爪の補強のために専用のマニキュアを塗った。爪への負担が少なくて、除光液も不要だとか。
楽天で調べたら、二枚爪とか爪先のギザギザに効果がありそうな商品という触れ込み。
今朝玄関先に置き配。
早速開梱して、塗り塗り。
んー、確かに洋服とかタオルの引っ掛かりが軽減し快適。
ただし、爪がテッカテカ😂
色は透明なんだけど、小っ恥ずかしい🤣
還暦過ぎのジジイが爪がキラリンちょ🤭
でもこれで良いよね。絆創膏を貼りまくるよりは全然楽。メンテも楽。
あー楽ちんの楽天さん。
当面はこれでいくつもり。
ただ、妻の調査によれば皮膚科の先生に頼めば医療用のマニキュアを処方してくれるとかくれないとか、、、。
こんど、聞いてみよう。
タービー。
よく効くんですが、味覚障害と爪割れがすごく嫌です。
はじめの頃は味覚も爪割れもありませんでした。快適に、、と思いきや。
足裏の皮が爪先から踵までベロンと剥離したり、手指の先と指の股の皮膚が、まるで水虫のようにペロペロと剥けたり。突然剥け出したときは、ぎゃーっと発狂しそうになりました。でも皮剥け現象は一度っきり。
一安心。
とはならず、そのあとは謎の高熱が数度。
そんなこんなで、皮下注射の投与間隔を調節してたんです。
今、5週間隔で皮下注射をしています。
で、ここ最近電気泳動でκが不穏になりまして（私はIgGκ型）、果たして投与間隔が広すぎるために間隔終盤でのクスリの効能切れか、はたまたタービーそのものへの耐性発現による再発か、、、。
どちらか、なのです。
ということで、まずは5週間は開け過ぎなのではないかということなのですが。（通常レジメンは2週間隔）
従いまして、次回は4週間後にタービーと、その同じ日にマルクの予定となりました。
再発か、クスリ切れかを確定するためです。ブスっとマルク。
がん再発ということになれば、もう何回目になるでしょうか。５回目か6回目ということなのですが、もはやよく覚えてないし正確に数えてもいない。。。。。。
てなことで、そもそもはじめの頃はレジメンどおり2週間間隔で3サイクルくらい皮下注してまして、だけども高熱を発してたりをしたわけですね。だから間隔を広げて、ようやく5週間で安定してたかにみえたんです。
そういえば、ここ数回は4週目を過ぎたあたりから、肋骨や背骨が軋むことありまして、気にはなってました。
同じ時期に、味覚が戻ってきたりしてましたね。逆にラッキー、とか考えておりました。
もしタービーが耐性発現による不適応となれば、そうなればですよ、二重異性抗体の残された方、つまり懐かしのCAR-Tと同じ機序の方の、今のところ唯一残されたおクスリに全てを賭けることになります。
ま、取り敢えずは、ひと月後のマルク待ち。
ただですね、爪の形状がね。
凹凸が激しくて、爪先が二枚爪でペロッと表層が剥けてきたり、縦割れしてきてお肉とくっついてるところまで裂けてきたり、ギザギザで洋服とかに引っかかったりと、何かとトラブル。
これみんなタービーの副作用なんですが、言うなればチート級の副作用。
少し我慢はしてたんです。
毎日毎日、保護の目的で絆創膏を貼って、先っちょを爪の形に鋏で切って、涙ぐましい努力をしてたんです。
しかし、もう我慢の限界。タービーをあとひと月で止めるにしても、続けるにしても、どっちにしても、我慢ならん、爪。
そこでやっと良さげなのを見つけました。
水性マニキュア。
爪のコーティング。
表面を塗膜で補強できるみたいです。
男だから、こんなの知らんかった。
良かったよかったと、喜びながら楽天をポチ。
でもオモチャみたいな小瓶にも関わらず高価ですね。
病気持ちのジジイにはキツい出費ですが、背に腹は変えられない。いや、爪の割れは許容できない。
とまあ、こんなとこです。
心は相変わらず病んでおり、安定剤と強めの眠剤を服用中です。
飲み忘れると途端に、気持ちはささくれて荒れ放題になり、不眠症勃発で翌日は非常に苦しむことになります。
ちなみに昨夜も飲み忘れました。
何とかギリギリ生きています。
生きることが苦痛です。
頑張りますけど。
猛然と怒りの気分になったら、急に明るくなって歌を口ずさみ、さらに気がつくと泣いてたり。
もう感情が制御しづらくなってきた。
たぶん壊れ始めている。
壊れる原因はがんではない。
ただ、がんのせいでその辛さが助長されている気はする。
大病患って、さあもう終盤だ。
そろそろ心穏やかに、終活。。。
と思っていた。
が、それが許されない事態がやってきた。
大きな裏切りと過酷な仕打ちに心は引き裂かれた。
病気になってから、さまざまな差別といじめに遭ってきた9年。耐えてきた。
やっとそんなことからも解放されようとしていた、仕事もやっと波に乗ってきたかに思えた矢先、松の内も開けない今年の新年早々から繰り返された入院。
その後にやってきた思いもかけない難題。津波のような大波に溺れようとしている。
もう、どうしようもない。
恥ずかしい話だけれど、何度も自死を考えた。
妻から何度も釘を刺された。
子供を辛い目にあわさないで。
それはやめた。
だがわからない。思い詰めて無意識に何をするかわからない。
完全に踏みとどまっていられるか、正直自信がない。
少しずつ壊れてきている自覚がある。
病気で逝ってしまうかもしれない状況で、どうして良いかわからなくなった。
こうしてこれを書いている時間だけはまともだが。
ともかく、まともな間に少しでも解決の糸口が掴めればと思っているが、何せこの体。それこそ無理難題。
容赦のない健常者からの仕打ち。
でも、死んだほうがマシとは言いたくない。
味覚障害。
血液がん・多発性骨髄腫のタービー療法（二重特異性抗体）の副作用ですね。
同じ治療をしている方からコメントもらいます。辛いんです。味覚障害。
そうですね、せっかく生き延びても唯一の楽しみ・ご飯が美味しくなかったらとっても辛い。
すんごく辛い。
それでもね、私は思うんです。
生きてるからこその喜び。
味はわからなくとも食える喜び。
最近、それを感じるようになってきました。
タービー開始後、5ヶ月目の今、そんな気持ちになってきました。
そう思うと、味が感じられないはずの食べ物が不思議と美味しく感じるんです。
食えることが幸せだと思えるんです。
味付けは無理なんで、調理する際の目分量で無理な時は妻に味見してもらいます。
食欲が湧くんです。
なんなんでしょう、この気持ち。
生命力というんですかね。
あ、
そうそう。
そうは言いながら、微かにわかる味があります。
うまみ成分、アミノ酸。
あと、カラシ、ワサビ、タバスコなどの刺激。
それと、コーヒー。
甘さ、塩辛さ、酸っぱさ、苦さは感じません。
コーヒーをかなり頻繁に飲むようになりました。飲み過ぎは体に悪いのでカフェインレスのインスタントコーヒーを日に３杯程度。本物のコーヒーはドリップで1日１杯と決めています。
魚ジャーキーとかアラレをつまみにコーヒーを楽しみます。
人生に幸あれと願うことにしました。
じつは、辛い事ばかりなんですけどね。
その話はまた今度。。。
いろんなネガティブな案件が重なって、まさにギリギリの状態。
そんな中、くだらない無神経なコメントは削除させていただきますし、目的不明の能天気なフォロワー申請も削除です。
悪しからず。
マルクの結果はまだだ。
治療効果はあるのか無いのか。
無けりゃ次の治療に進む。
効果あれば、治療を継続する。
並行して、職場復帰の準備に入る。
実は入院前に進めていた復帰準備が、入院によって中断したまんま。
それを再開する。
いずれにしても、一旦復帰しなけりゃいけない。
体調はほぼ戻りつつある。、
タービーをどうするか。
今後の治療をどうするか。
その検討材料のひとつとして、明日、いや、もう今日か。
マルクをやる。
血液検査もやる。
そして、残り少ないはずの命も含めて、今後どうするのか。
もう、嫌なんだよね。
ちょっとしたことで、感染症にかかって重症化して、肺炎になったりするの。
もうね、抗生剤に体を痛めつけられるのもウンザリ。
さて、QOLのためにはタービー止めるのも一手だよね。
何せ、味覚障害って根源的な意味での地獄だしね。
肺炎になって気管がゼロゼロ鳴ってるとこにもってきて、メシがまずいどころか何も味がしないってのは、肺炎の治療どころじゃないわけよ。
