ステージⅢから、涙を拭いて、踏ん張って ☆by 血液ガン患者エンつり

ステージⅢから、涙を拭いて、踏ん張って ☆by 血液ガン患者エンつり

血液ガン・サバイブ9年目
還暦に到達!
再々々発したけどまだ生きてる
背骨を何度も何箇所も骨折し、
身長は175㎝ → 160㎝
(マイナス15㎝分で内臓圧縮)
何で生きてるのか不思議⁉︎


サッカー好き⚽️
釣り好き
お絵かき好き
料理好き
DIY好き

多発性骨髄腫は5年生存率50パーセントと言われています。

自分は、2022年8月末をもって発症後丸5年を迎えます。
さて、無事にサバイブできるでしょうか?

丸4年経過目前の2021年夏、二度目の脊椎骨折にみまわれました。
依頼、後遺症の痛みに悩まされています。

それでも生きて、釣りや庭キャンプを楽しんでいます。

息子は今年大学生になりました。
発病当初は中学2年生で、大学生になるまでは死ねない、と考えておりました。
今度は、仕事に就くまでは死なない。
あと4年、なんとか生き続けたいものです。

生きていても辛く苦しいことばかりですが、妻子に食わせるために、そして釣り🎣など趣味を楽しむためだけになんとか生きて、働いているようなものです。
釣りや庭キャンプをしているときだけ、生きがいを感じています。

5日前は終戦記念日でしたね。


この時期、心がしんどいですね。


今日やっと落ち着き、ブログ書いてます。


政権が高市早苗内閣に代わってからというもの。

我々の暮らしに関係のない法律ができたかと思えば、片一方で右傾化て言うんですか、言葉を選ばず言ってしまえば軍国主義化。これが進んでます。


国は経済が停滞したり、政府批判が増えたりすると、軍備を拡大する方向に舵を切りがちです。

よその国に喧嘩を吹っかけたり、いらん事言ってちょっかいを出してみたりするもんなんです。

そうして自国民の注目を外に逸らします。


アメリカがいい例です。ロシアも、イスラエルも。為政者の権力維持のために外に戦争を仕掛けたりします。


日本は憲法で戦争に対し厳しく規制をかけておりますが、その憲法すら変えようとしているのが現政権であります。

かつての理性を留めていた自民党ではないですね。


なんという浅薄さでしょうか。


自治体は自分の地域に暮らしている若者の名簿を自衛隊に提供したりもしているそうです。なんという恐ろしいことを。徴兵制の復活を思わせる恐ろしさ。


日本は食料自給率が低く、資源に乏しい国です。だから、輸入に頼るしかないから、戦争なんてもとよりナンセンス。

戦争になると輸入に制限がかかるでしょ?

当然、兵器がどうとか軍隊がどうとかの前に食べ物無くて、モノが無くて、国が保ちません。


なのにそれでも、戦争好きな方々がいて、やれ核兵器を保有だの、やれ軍拡だのと、うるさく言うひとたちが一定数います。


食い物も、モノを作る資源も持たない我が国がどうやって戦争を継続するんでしょうか。


為替は悪くなるばかり。諸外国との格差は広がるばかり。


そこへ持ってきて、現政権は医療制度も、年金制度も改悪をしています。我々の暮らしは悪くなるばかりです。


長い目で見ると日本の人口は増える見通しはありません。

言葉を選ばす言ってしまうと、人口=税収です。国民=国家予算です。

将来それが減っていくんです。

なのに、老人の安全で健康な暮らし、それを奪う方向に制度改悪。


せっかく国民からかき集めた税金なのに、簡単に外国にばら撒く外交をやっています。アメリカに既に何十兆円もの金を約束してしまっています。ほかに各国にポンポンと支援金を支払っています。元は我々の収入です。それなのに、我々国民の暮らしを支えるほうに金を使えば良いのに、外国にばら撒いています。

あるいは軍備拡大に使っています。


いま、各地でゲリラ豪雨のときにマンホールの蓋が吹っ飛んだり、市街地が水浸しになったりしてるでしょ。

あれなんでだと思いますか?

ひとつには上下水道の老朽化。

もうひとつは温暖化に伴う降雨量の増加です。

雨は、下水道に集めて海に放流するのが基本ですが、下水道管のサイズが昔の降雨量の少ない時のままなのです。降った雨を海に流す前に、街に溢れて洪水になっているんです。だから半分は人災なんです。

すみやかに、下水道管のサイズを大きくする必要があるんです。


一方で、老朽化が進んでいます。

老朽化によって下水道管は腐食され、壊れます。数年前に連日ニュースにあった八街市の陥没事故。

あれは、全国の都市圏のどこて起きてもおかしくない状況なんです。

高度経済成長期に作ったインフラ(上下水道、道路、鉄道、橋梁、港湾、その他いろいろ)に寿命がきてるんです。


特に、上下水道は早急に再整備する必要があると私は考えています。


しかし、国は、国家予算は、国民の暮らしにも、インフラにも向けられず、軍備と外国へのばら撒きに使われてしまっています。


いったい何をやっているんでしょうか。


戦後81年経ちました。

戦争の記憶を持つ人は激減しています。当時生まれた赤ん坊が81歳なんですから、当たり前の話ですね。

戦争の生々しい恐怖の記憶を持たない者は、戦争に恐怖を抱かない。だから簡単に一線を越えそうな気がしてなりません。


私の父はもう亡くなりました。父は八男でした。ですから、父の長兄と父の年齢は、ゆうに一回り以上は離れていたと聞きます。

私から見れば、いちばん年嵩の伯父です。

第二次大戦で戦死しました。

私が生まれた時には既にいませんでした。

父の実家の仏間の長押に額縁が掛かっていました。伯父の遺影でした。軍服を着て軍刀を携えてシワひとつない、じっと前を見据えた若者。A4ほどのモノクロ写真のなかの若者。それが私の知る伯父の全てです。


毎年その写真を思い出します。

小学生の頃に一度見たきりの、そのモノクロ写真が頭に焼き付いています。


戦争は良くない、怖い、真っ先に数多く犠牲になるのは軍属ではなく一般庶民。


第二次大戦では戦火に見舞われたどの国でも何十万人もの規模で市民が戦火に巻き込まれて死んでいます。空襲の犠牲者が甚大です。


戦争を起こした張本人の国家元首たちは安全な部屋から指示を出しているだけなんです。


そんな奴らのために犠牲になるなんて真っ平ですね。


そんなことを考えながらお盆を過ごしました。


仏壇に手を合わせ、全世界の戦争犠牲者を悼みました。

手を合わせながら、額縁のなかの伯父を思い出しました。


改めて、戦争反対の思いを強く胸に刻みました。

もうね、ハッシュタグに記入するのをやめて、適当にブログ書いて、きままに人のブログ読んだり、いいねしたり。


こんな感じで過ごす日曜日も良いですね。


ところで、今日は長崎忌。

先日は広島忌。

どちらも原爆忌。


この二つの日と、数日後の終戦記念日は必ず仏壇の蝋燭に火を灯し、線香を焚き、おりんを鳴らして、手を合わせます。

これが、ここんところ毎年の行事です。


この三つの日と、沖縄の慰霊祭は必ず。

心がザワザワとして、居ても立っても居られずに手を合わせます。


バカな政府のせいで巻き込まれて失われた無垢の国民の命。

決して過去のことではありません。

たまたま日本の今は戦争が起きていないだけで、ウクライナでもガザでもイランでも罪のない命が奪われています。


我々はしっかりと心して、日本を含めた各国政府の悪行を監視しなければいけません。


そう強く思うのです。

若見え奥さん、そして、くそジジイ。


喧嘩ばっかり(こう言う言い方は良くない!と奥さんに叱られます。つまり喧嘩と言うとごぶごぶの関係と見られるのがアカン!と、ほぼジジイが原因のいざこざなのに!と。こんな訳ですが他に言い方が思いつかないので敢えて喧嘩と書きます)。


と、結構ごたごたばかりなのですが、いつも寛大な奥さんに恩赦をいただいて、何とか矛を納め、盾を降ろして貰っています。


ジジイはそれに甘えてる訳ではありません。ただのジジイではなくて「くそ」ジジイなのでして、とんでもない自己中心的な存在だからして、つぎからつぎとやらかして叱られているのであります。


そんな状況に、慣れてきてる訳ではなくて、我が若見え奥さんは加齢と共に弱ってきておるのです。

あっちが痛い、ここがおかしい、あれれ、そこを捻った、、などなど。

仕方がないのです。

むしろジジイはここのところ、奥さんのことをいつにも増して心配続きなのです。


だから、ときどき家事の合間に伏せった奥さんの背中を揉んでやったりするのですが、実はジジイの体の方が病気持ちなので途端にしんどくなるのは寧ろジジイだったりと、本末転倒な場面も出て来たりします。


そんなこんなで、ジジイは仕事で忙しくしていた30代、40代、50代と、ほとんど顧みることがなかった奥さんとの触れ合う機微というものを、還暦を超えた今になってようやく修復しはじめて、叱られて、反省し、改めようとしているのです。


長らく溜め込んだ恨みつらみをグッと堪えて、許してくれようとしているのは、奥さんなんです。


最近、ようやくそれに気がつき始めました。


優しい奥さんで良かった。

心からそう思います。


爪の補強のために専用のマニキュアを塗った。爪への負担が少なくて、除光液も不要だとか。

楽天で調べたら、二枚爪とか爪先のギザギザに効果がありそうな商品という触れ込み。


今朝玄関先に置き配。

早速開梱して、塗り塗り。

んー、確かに洋服とかタオルの引っ掛かりが軽減し快適。

ただし、爪がテッカテカ😂

色は透明なんだけど、小っ恥ずかしい🤣

還暦過ぎのジジイが爪がキラリンちょ🤭


でもこれで良いよね。絆創膏を貼りまくるよりは全然楽。メンテも楽。

あー楽ちんの楽天さん。

当面はこれでいくつもり。


ただ、妻の調査によれば皮膚科の先生に頼めば医療用のマニキュアを処方してくれるとかくれないとか、、、。


こんど、聞いてみよう。

タービー。

よく効くんですが、味覚障害と爪割れがすごく嫌です。


はじめの頃は味覚も爪割れもありませんでした。快適に、、と思いきや。

足裏の皮が爪先から踵までベロンと剥離したり、手指の先と指の股の皮膚が、まるで水虫のようにペロペロと剥けたり。突然剥け出したときは、ぎゃーっと発狂しそうになりました。でも皮剥け現象は一度っきり。

一安心。

とはならず、そのあとは謎の高熱が数度。

そんなこんなで、皮下注射の投与間隔を調節してたんです。


今、5週間隔で皮下注射をしています。

で、ここ最近電気泳動でκが不穏になりまして(私はIgGκ型)、果たして投与間隔が広すぎるために間隔終盤でのクスリの効能切れか、はたまたタービーそのものへの耐性発現による再発か、、、。

どちらか、なのです。


ということで、まずは5週間は開け過ぎなのではないかということなのですが。(通常レジメンは2週間隔)


従いまして、次回は4週間後にタービーと、その同じ日にマルクの予定となりました。


再発か、クスリ切れかを確定するためです。ブスっとマルク。


がん再発ということになれば、もう何回目になるでしょうか。5回目か6回目ということなのですが、もはやよく覚えてないし正確に数えてもいない。。。。。。


てなことで、そもそもはじめの頃はレジメンどおり2週間間隔で3サイクルくらい皮下注してまして、だけども高熱を発してたりをしたわけですね。だから間隔を広げて、ようやく5週間で安定してたかにみえたんです。


そういえば、ここ数回は4週目を過ぎたあたりから、肋骨や背骨が軋むことありまして、気にはなってました。

同じ時期に、味覚が戻ってきたりしてましたね。逆にラッキー、とか考えておりました。


もしタービーが耐性発現による不適応となれば、そうなればですよ、二重異性抗体の残された方、つまり懐かしのCAR-Tと同じ機序の方の、今のところ唯一残されたおクスリに全てを賭けることになります。


ま、取り敢えずは、ひと月後のマルク待ち。



ただですね、爪の形状がね。

凹凸が激しくて、爪先が二枚爪でペロッと表層が剥けてきたり、縦割れしてきてお肉とくっついてるところまで裂けてきたり、ギザギザで洋服とかに引っかかったりと、何かとトラブル。


これみんなタービーの副作用なんですが、言うなればチート級の副作用。

少し我慢はしてたんです。

毎日毎日、保護の目的で絆創膏を貼って、先っちょを爪の形に鋏で切って、涙ぐましい努力をしてたんです。


しかし、もう我慢の限界。タービーをあとひと月で止めるにしても、続けるにしても、どっちにしても、我慢ならん、爪。


そこでやっと良さげなのを見つけました。


水性マニキュア。


爪のコーティング。

表面を塗膜で補強できるみたいです。


男だから、こんなの知らんかった。

良かったよかったと、喜びながら楽天をポチ。

でもオモチャみたいな小瓶にも関わらず高価ですね。


病気持ちのジジイにはキツい出費ですが、背に腹は変えられない。いや、爪の割れは許容できない。


とまあ、こんなとこです。


心は相変わらず病んでおり、安定剤と強めの眠剤を服用中です。


飲み忘れると途端に、気持ちはささくれて荒れ放題になり、不眠症勃発で翌日は非常に苦しむことになります。


ちなみに昨夜も飲み忘れました。


何とかギリギリ生きています。

生きることが苦痛です。


頑張りますけど。

猛然と怒りの気分になったら、急に明るくなって歌を口ずさみ、さらに気がつくと泣いてたり。

もう感情が制御しづらくなってきた。


たぶん壊れ始めている。

壊れる原因はがんではない。

ただ、がんのせいでその辛さが助長されている気はする。


大病患って、さあもう終盤だ。

そろそろ心穏やかに、終活。。。

と思っていた。


が、それが許されない事態がやってきた。


大きな裏切りと過酷な仕打ちに心は引き裂かれた。


病気になってから、さまざまな差別といじめに遭ってきた9年。耐えてきた。

やっとそんなことからも解放されようとしていた、仕事もやっと波に乗ってきたかに思えた矢先、松の内も開けない今年の新年早々から繰り返された入院。

その後にやってきた思いもかけない難題。津波のような大波に溺れようとしている。


もう、どうしようもない。

恥ずかしい話だけれど、何度も自死を考えた。

妻から何度も釘を刺された。

子供を辛い目にあわさないで。


それはやめた。

だがわからない。思い詰めて無意識に何をするかわからない。

完全に踏みとどまっていられるか、正直自信がない。


少しずつ壊れてきている自覚がある。

病気で逝ってしまうかもしれない状況で、どうして良いかわからなくなった。


こうしてこれを書いている時間だけはまともだが。


ともかく、まともな間に少しでも解決の糸口が掴めればと思っているが、何せこの体。それこそ無理難題。


容赦のない健常者からの仕打ち。


でも、死んだほうがマシとは言いたくない。

味覚障害。

血液がん・多発性骨髄腫のタービー療法(二重特異性抗体)の副作用ですね。


同じ治療をしている方からコメントもらいます。辛いんです。味覚障害。


そうですね、せっかく生き延びても唯一の楽しみ・ご飯が美味しくなかったらとっても辛い。


すんごく辛い。


それでもね、私は思うんです。

生きてるからこその喜び。

味はわからなくとも食える喜び。

最近、それを感じるようになってきました。

タービー開始後、5ヶ月目の今、そんな気持ちになってきました。


そう思うと、味が感じられないはずの食べ物が不思議と美味しく感じるんです。

食えることが幸せだと思えるんです。


味付けは無理なんで、調理する際の目分量で無理な時は妻に味見してもらいます。


食欲が湧くんです。


なんなんでしょう、この気持ち。

生命力というんですかね。


あ、

そうそう。

そうは言いながら、微かにわかる味があります。

うまみ成分、アミノ酸。

あと、カラシ、ワサビ、タバスコなどの刺激。

それと、コーヒー。


甘さ、塩辛さ、酸っぱさ、苦さは感じません。


コーヒーをかなり頻繁に飲むようになりました。飲み過ぎは体に悪いのでカフェインレスのインスタントコーヒーを日に3杯程度。本物のコーヒーはドリップで1日1杯と決めています。


魚ジャーキーとかアラレをつまみにコーヒーを楽しみます。


人生に幸あれと願うことにしました。

じつは、辛い事ばかりなんですけどね。

その話はまた今度。。。

いろんなネガティブな案件が重なって、まさにギリギリの状態。


そんな中、くだらない無神経なコメントは削除させていただきますし、目的不明の能天気なフォロワー申請も削除です。


悪しからず。

マルクの結果はまだだ。


治療効果はあるのか無いのか。


無けりゃ次の治療に進む。


効果あれば、治療を継続する。


並行して、職場復帰の準備に入る。

実は入院前に進めていた復帰準備が、入院によって中断したまんま。

それを再開する。


いずれにしても、一旦復帰しなけりゃいけない。


体調はほぼ戻りつつある。、