インフルエンザ肺炎に罹患し入院、そして復活

インフルエンザB型に罹患し、重症化。

肺炎を併発した。

そして昨日、退院した。

およそ10日間の闘病。

文字通り闘病だった。

なんとか生き延びた。

まだまだ本調子じゃないが、帰宅できた。

ほぼ食事を摂れなかったため、体重は約5キロ減少。

毎月入院してるよ。

もう、むちゃくちゃ。

久しぶりの発熱、37.5±4℃

何週ぶりでしょうか。

発熱です。

少し喉がガラッとします。

軽い風邪でしょうね。

でも、重症化して肺炎にならないように要注意です。

睡眠ほか、タービーの経過

これまで、ルネスタを3錠だった。

直近の入院時から、追加でデエビゴ1錠とした。

ルネスタ3錠でダメな時は、追加でデエビゴ。

しかし、退院後は面倒くさいので、ルネスタをスキップして、いきなりデエビゴにしていた。

で、最近このやり方で眠れなくなった。

おそらくルネスタ3錠＋デエビゴ1錠でも結果は同じだろう。

この体、ポンコツ極まれり、という感じ。

ほんとしんどい。

正直ね、新しい体が欲しい。

睡眠障害は辛い。

さて、タービーを2月12日に開始してから現在で、3月6日に2回目皮下注射。

血液検査は異常なし。

＊現在の副作用＊

・味覚障害：甘い、塩辛いは全滅。酸っぱいは10段階で、0.1で、唐辛子、わさび、マスタード、ラー油などは0.5くらい。旨味が2くらい。

・口内乾燥

・手指の皮膚剥離：今は落ち着き、その代わりに触覚が薄れてきている。

・手の爪変色：根本が赤い。

・足の裏の皮膚剥離：ここ1週間で70%ペロリ

・睡眠障害：上記のとおり。

※発熱は治療開始の2週間で終息。

※体の変形に伴う骨痛は相変わらずで麻薬飲んでます。

主治医の先生は本当に良くしてくださってます。感謝しています。

で、先生曰く。

タービー続けますか？（味覚障害辛いなら、やめますか？　の意味）

まだ、初回ですけれど、せっかく、うまくいってるなら、、、もう少し頑張りますと返事しましたね。

やめるっていったって、選択肢はもう一つしかないわけで。

CAR-Tと同じ機序の二重特異性抗体しか残されていないわけで。

治療は大事に。

一回10万円もしますし。

せっかくうまくいきそうなら、発熱も収まったことだしね、味覚障害は我慢してみようかな、と。

味覚障害も1ヶ月を経過して、驚きですが、慣れてくるんですよ。

味がしないなぁ、と言いながら普通にご飯を完食してる自分がいるのです。

無論、妻はしっかり濃い目で作ってくれてます。

少しずつ自炊も再開してきてます。

いつもの調理に、出汁醤油を足すんです。

妻の口にはやはり濃いらしいので、自分のだけにチャーっとかけるわけです。

あとは、顆粒だしを足したり。

ともかく、唯一と言っていい「旨味」を足しています。塩分には気をつけながら。

ほかは、微か〜な味を追い求める毎日です。

タービー皮下注射は当初、2週間おきの設定でしたが、次回は3月27日ですから3週間空きます。

結構、アバウトです。

まだ新しい治療法なので知見が少なくレジメンが確立していないようです。

3週空けて、再発しないんですか？

3週空けて、味覚が戻るんですか？

いずれもわからないそうです。

実施例が少なくて知見がないのです。

ですから、今回は3週空けます。

薬が効いているようですから良いみたいです。

タービー開始、あっという間に、ひと月

あっという間だったな。

最初の2週間は39度に迫る発熱の連続。

それから倦怠感。

そして3週目からひどい味覚障害。

加えて、手指と足の裏の皮膚剥離。手の爪の変色。

何なんだ、タービー。

がんは、止めてくれてるのか？

必死に生きてるよ

不当な措置に負けずに、めげずに、耐えている。

がんでボロボロの体と心で、必死で耐えている。

最短であと一年の命なんだけどね。

食い物の味がわかんなくなってんだけどね。

毎日、麻薬を飲んでるんだけどね。

手足が痺れてるんだけどね。

背骨が折れて15センチ縮んでるんだけどね。

時々、39度近く発熱するんだけどね。

それでもね、死ぬまで生きなくてはいけないんだよ。死ぬまで、死なないからね。

ひどい倦怠感だよ

今回、熱は出ないので助かってる。

よかったー。

しかし、ひどい倦怠感なんだよ。

ぐたー、としてやる気が出ない。

トイレに行くのも億劫。

タービーの効果はまだ不明

きついね。

タービーの効果はまだわかんねぇんだと。

つらいね。自己負担10万円もの（実際は30万超え）薬なのにな。

月2回だからね。

何だろな、ひどい話だわな。

背に腹は変えられないからね。選択の余地はねぇんだが。

それで、味覚失って、発熱（MAX39℃）も出て、ぐったりしてさ。

何が何だかわかんないよ。

端的に言って、余命は？ 自転車操業ですね。。。

いま、タービーをやり始めたわけね。

よく似た治療法のCAR-Tでは、奏効して人生初の寛解を、発病9年目にして獲得したわけ。9年目でよ。

ただし、寛解はたった1年4ヶ月しかもたず、しかもそのうち半年以上は強い副作用によってQOLは最低だったわけね。だから寛解を満喫できたのは、正味10ヶ月ほど。

で、今回のタービー。

機序はCAR-Tと酷似していることから予想するに、賞味期限はやっぱり1年ほどでしょう？

賞味期限って、オブラートに包んだ言い方ね。はっきり言えば余命ってことね。

入院中に1サイクル目の注射だったから、今日が通院注射の1回目。以降、2週間に一度の注射となる予定。

今日の血液検査で、前回のタービー注射の奏効のレベルが判明するんだけどね。

うまくいってたとして、1年の命。

次に新しい治療法が認可されてれば良いんだけど、無ければチン。

なんかね、自転車操業ですね。

味覚がないけど、わかる風味があるのです

タービーの重大な副作用は、だいたいわかってきました。

味覚障害、嚥下障害、発熱です。

加えて、波のある倦怠感。

こんなとこです。

で、味覚障害なんですが、ほぼ全滅でして、スゴイですよ。

でも何となく風味がわかる味、というか雰囲気を感じる味があります。

そう、雰囲気ですね。

とは言え、味の持続時間は一瞬です。味は口に入れてから、すぐ消えます。コンマ何秒かです。

塩味は全くわかりません。

でも、旨味成分（アミノ酸塩）は微かに感じます。

だから、イカの塩辛は塩辛くない、イカの生臭みとともに旨味をちょっとだけ感じます。明太子も同様。

唐辛子とかの辛みも感じません。スパイス、ワサビ、練り辛子なんかの場合も同様。ただ、口の中にチクチクと刺激が増すのみです。

おそらく、激辛食品、今なら食えるでしょうね。辛くないから。チクチクを我慢すればいけそう。辛くないもんね。体の反応としては、汗とかは出るでしょうけどね。

先日、かけ蕎麦を啜りましたが、やはり味が薄くて薄くて、塩味は無くて、出汁の旨味をほんのちょっとだけ感じました。

妻に聞けば、しっかりと出汁の味も塩味も濃いめに作ってあるとのこと。しかし感じないのですよ。

そこで妻の了解を得たうえで、顆粒の出汁の素を小さじ一杯追加して、旨味を上げました。すぐに消えますがね。

それで何とか啜りました。

もっと顆粒だしを入れたいのですけど、それ以上入れると粉っぽくなってしまって、喉がイガイガするのでダメです。

酸っぱさもダメなんですが、ケチャップの酸っぱさは僅かに感じます。わけわからんですがね。

あと、ウスターソースもほんの少し感じます。とんかつソースとかお好み焼きソースとかのとろみのあるソースはあまり感じません、謎です。

昨夜のご飯はお好み焼きだったんですが、カツオ節を細かくしてもらって旨味を増幅。ソースとチリソースとケチャップとマヨネーズを追加しました。それでも感じないのですけど、雰囲気を増やした、そんな感じでした。

こうした、ソース食品、特に焼きそばは今の私にはとても貴重な食べ物です。

果物の酸味は感じません。無味のフルーツはつらいですね。バナナは何とか我慢できます。あの練り物のような食感が僅かな甘みを運んでくれます。りんごは大根に感じます。いちごはザ・植物。多分、フルーツにはカリウムとかの成分があり、おそらく塩（塩化ナトリウム）に化学的に近い物質なので、塩辛さのような雰囲気を感じるのです。塩味のフルーツ。りんごの変色防止のために、塩水につける場合があるじゃないですか。その時の味のイメージです。甘味はゼロです。おそらく果糖は砂糖よりも甘味が少なく感じるようです。

天津飯を作ってもらった時はとろみのある汁が喉越し良く快適でしたね。サラサラのスープよりも味の持続が少し増しますね。

やはりドロドロとか、練り物とか、とろみのある食品が味の持続性を少し上げるみたいです。

そんな中、甘みもケチャップとかソースの酸味同様にちょっとだけ感じます。

筆頭は、プリン。

冷たいプリンの微かな甘みを感じながら飲み込む時は幸せです。

クリーム、チョコレート、あんこ、アイスクリーム、ヨーグルト。

これらの甘みを微かに感じます。

豆系と糖分のコラボが甘みの持続に良いようです。すぐに消えますけどね。

だから、以前はそんなに好きではなかった、クリームパンが最も快適です。

お肉、チキン、ビーフ、ポークはいずれも不快です。タンパク質は豆腐がベターです。

肉自身のもつ旨味はあまり感じることが出来ず、咀嚼を続けていくと口の中に残る固形分がゴミのように感じられて、嚥下しづらい。結局は、無理矢理飲み込むしかないのですが、その際、喉に引っかかって苦しいですね。飲み物で無理矢理流し込みます。食道がゴリゴリとしんどいですね。

ご飯粒も同様に口に残ります。

どうなんですかね、味がしないモノは口の中から排除したいという動物としての本能が働くようですね。

あ、そうそう明太子にお醤油をかけて、ご飯に乗っけて、味付け海苔でくるっとお箸で巻いて口に入れると、一瞬、風味が出て中々良かったです。

お漬物は苦痛です。

梅干しの酸味は少し感じます。ですが、基本的に旨味の無いものはつらいですね。塩味を感じないですし。

こんな感じだから、食事の時間は正直言って、苦行の時間です。お腹は減ってるから体が食事を欲するんですよね。唾液も出てくるし。でも、口の中に入ると残念感が半端ないのです。

食わなきゃ、栄養摂れないですしね。つらいです。

食事は妻が作ってくれてるんですが、相当に頭をひねってくれていると思います。申し訳ない限りです。

困るのは自分で作る時です。味見ができないわけですから、家族の分を作ることは基本的に無理です。

自分の分も勿論困難です。だからカップ麺とか、分量の明らかなモノ。こういうものを作るしかありません。

例えば、濃縮出汁醤油に、薄めるための水（またはお湯）の量が表示のあるもの。つけ蕎麦なら1:3、かけ蕎麦なら1:7とかの表示のある調味料を使うしかないのですね。塩味は感じないですけどね。

匂いはそこそこ感じる場合があるので、口に入れた瞬間のギャップがひどいですね。

味覚ってほんとうに大事だなぁ、と改めて思い知らされている毎日です。

寿命のために味覚を失うってのは等価交換なんですかね？　そうかもしれないな。

珍しく今朝から発熱していない、けれど、、、

タービー（二重特異性抗体）はじめて、最後の治療から、二週間足らず。

熱の無い生活はこんなに快適なのか？

これまで毎日ずーっと熱があったんだよね。

なのに今朝から全然平熱なんだよ。

こんなの治療開始以来、初めてのこと。

前回注射の最後からもうすぐ二週間。

薬切れってことかな。

今週末は、次の注射の予定。

平熱になって体は楽になってるんだけど、それはイコール、次の薬が必要ってこと。

で、薬を入れたらまた熱が出るってこと。

そういうこと？

熱が出てる間は、薬の効果があって命が保証されてる、という自己矛盾的治療。

おまけに、味覚が全滅なのよね。

嗅覚はかろうじて残ってんだけどね。

クンクン嗅いで、んで口に入れた途端に無味。

味覚を失うことの絶望感。

これは辛いよ。

嚥下障害を伴ってるし。

無味のご飯粒とか、お肉とかを咀嚼して、飲み込むことが苦しいのです。