タービーの味覚障害

味覚障害。

血液がん・多発性骨髄腫のタービー療法（二重特異性抗体）の副作用ですね。

同じ治療をしている方からコメントもらいます。辛いんです。味覚障害。

そうですね、せっかく生き延びても唯一の楽しみ・ご飯が美味しくなかったらとっても辛い。

すんごく辛い。

それでもね、私は思うんです。

生きてるからこその喜び。

味はわからなくとも食える喜び。

最近、それを感じるようになってきました。

タービー開始後、5ヶ月目の今、そんな気持ちになってきました。

そう思うと、味が感じられないはずの食べ物が不思議と美味しく感じるんです。

食えることが幸せだと思えるんです。

味付けは無理なんで、調理する際の目分量で無理な時は妻に味見してもらいます。

食欲が湧くんです。

なんなんでしょう、この気持ち。

生命力というんですかね。

あ、

そうそう。

そうは言いながら、微かにわかる味があります。

うまみ成分、アミノ酸。

あと、カラシ、ワサビ、タバスコなどの刺激。

それと、コーヒー。

甘さ、塩辛さ、酸っぱさ、苦さは感じません。

コーヒーをかなり頻繁に飲むようになりました。飲み過ぎは体に悪いのでカフェインレスのインスタントコーヒーを日に３杯程度。本物のコーヒーはドリップで1日１杯と決めています。

魚ジャーキーとかアラレをつまみにコーヒーを楽しみます。

人生に幸あれと願うことにしました。

じつは、辛い事ばかりなんですけどね。

その話はまた今度。。。

息も絶え絶えの状況

いろんなネガティブな案件が重なって、まさにギリギリの状態。

そんな中、くだらない無神経なコメントは削除させていただきますし、目的不明の能天気なフォロワー申請も削除です。

悪しからず。

はっきり言って、もう死にたい

苦しみばかりの晩年の現在。

なにが悲しくてこんなにしんどい生活をしなければならないか。

耐えて我慢して自分を殺して生きていかなければならない、そんな生活に何の意味があるのか。

かつては、組織を引っ張り利益をもたらした私に対して、今は、バカな輩じみたリーダーによって貶められている。こんな私にはもはやこの組織で生きる意味がない。

最後の最後に、最後の抵抗をして終わろうと思う。

バカに己がバカであることを知らしめて終わろうと思う。

平穏な晩年を迎えるために、最低限の仕事をしようと思う。

早くしないと寿命が先にやってきてしまうから。

急がないとダメだ。

さあそろそろ社会復帰の準備に入ろう

マルクの結果はまだだ。

治療効果はあるのか無いのか。

無けりゃ次の治療に進む。

効果あれば、治療を継続する。

並行して、職場復帰の準備に入る。

実は入院前に進めていた復帰準備が、入院によって中断したまんま。

それを再開する。

いずれにしても、一旦復帰しなけりゃいけない。

体調はほぼ戻りつつある。、

明日はマルク

タービーをどうするか。

今後の治療をどうするか。

その検討材料のひとつとして、明日、いや、もう今日か。

マルクをやる。

血液検査もやる。

そして、残り少ないはずの命も含めて、今後どうするのか。

もう、嫌なんだよね。

ちょっとしたことで、感染症にかかって重症化して、肺炎になったりするの。

もうね、抗生剤に体を痛めつけられるのもウンザリ。

さて、QOLのためにはタービー止めるのも一手だよね。

何せ、味覚障害って根源的な意味での地獄だしね。

肺炎になって気管がゼロゼロ鳴ってるとこにもってきて、メシがまずいどころか何も味がしないってのは、肺炎の治療どころじゃないわけよ。

生きていく事に希望はない

毎月入院。

死ぬ思いをして、回復して、さあ職場復帰だと思いきや、また入院。

いったい何やってんだ？

この苦しみ、わかるかい？

インフルエンザ肺炎に罹患し入院、そして復活

インフルエンザB型に罹患し、重症化。

肺炎を併発した。

そして昨日、退院した。

およそ10日間の闘病。

文字通り闘病だった。

なんとか生き延びた。

まだまだ本調子じゃないが、帰宅できた。

ほぼ食事を摂れなかったため、体重は約5キロ減少。

毎月入院してるよ。

もう、むちゃくちゃ。

久しぶりの発熱、37.5±4℃

何週ぶりでしょうか。

発熱です。

少し喉がガラッとします。

軽い風邪でしょうね。

でも、重症化して肺炎にならないように要注意です。

睡眠ほか、タービーの経過

これまで、ルネスタを3錠だった。

直近の入院時から、追加でデエビゴ1錠とした。

ルネスタ3錠でダメな時は、追加でデエビゴ。

しかし、退院後は面倒くさいので、ルネスタをスキップして、いきなりデエビゴにしていた。

で、最近このやり方で眠れなくなった。

おそらくルネスタ3錠＋デエビゴ1錠でも結果は同じだろう。

この体、ポンコツ極まれり、という感じ。

ほんとしんどい。

正直ね、新しい体が欲しい。

睡眠障害は辛い。

さて、タービーを2月12日に開始してから現在で、3月6日に2回目皮下注射。

血液検査は異常なし。

＊現在の副作用＊

・味覚障害：甘い、塩辛いは全滅。酸っぱいは10段階で、0.1で、唐辛子、わさび、マスタード、ラー油などは0.5くらい。旨味が2くらい。

・口内乾燥

・手指の皮膚剥離：今は落ち着き、その代わりに触覚が薄れてきている。

・手の爪変色：根本が赤い。

・足の裏の皮膚剥離：ここ1週間で70%ペロリ

・睡眠障害：上記のとおり。

※発熱は治療開始の2週間で終息。

※体の変形に伴う骨痛は相変わらずで麻薬飲んでます。

主治医の先生は本当に良くしてくださってます。感謝しています。

で、先生曰く。

タービー続けますか？（味覚障害辛いなら、やめますか？　の意味）

まだ、初回ですけれど、せっかく、うまくいってるなら、、、もう少し頑張りますと返事しましたね。

やめるっていったって、選択肢はもう一つしかないわけで。

CAR-Tと同じ機序の二重特異性抗体しか残されていないわけで。

治療は大事に。

一回10万円もしますし。

せっかくうまくいきそうなら、発熱も収まったことだしね、味覚障害は我慢してみようかな、と。

味覚障害も1ヶ月を経過して、驚きですが、慣れてくるんですよ。

味がしないなぁ、と言いながら普通にご飯を完食してる自分がいるのです。

無論、妻はしっかり濃い目で作ってくれてます。

少しずつ自炊も再開してきてます。

いつもの調理に、出汁醤油を足すんです。

妻の口にはやはり濃いらしいので、自分のだけにチャーっとかけるわけです。

あとは、顆粒だしを足したり。

ともかく、唯一と言っていい「旨味」を足しています。塩分には気をつけながら。

ほかは、微か〜な味を追い求める毎日です。

タービー皮下注射は当初、2週間おきの設定でしたが、次回は3月27日ですから3週間空きます。

結構、アバウトです。

まだ新しい治療法なので知見が少なくレジメンが確立していないようです。

3週空けて、再発しないんですか？

3週空けて、味覚が戻るんですか？

いずれもわからないそうです。

実施例が少なくて知見がないのです。

ですから、今回は3週空けます。

薬が効いているようですから良いみたいです。

タービー開始、あっという間に、ひと月

あっという間だったな。

最初の2週間は39度に迫る発熱の連続。

それから倦怠感。

そして3週目からひどい味覚障害。

加えて、手指と足の裏の皮膚剥離。手の爪の変色。

何なんだ、タービー。

がんは、止めてくれてるのか？