忘れてた！今日は大事な日だったのです
２月の最終日（閏年は２９日、普段は２８日）は
「世界希少・難治性疾患の日 」なんですよ。知ってましたぁ？
なんて、私も知ったのは最近だけど
日本では２０１０年から開催されてるイベントらしいです。
フラワーラジオ７６７ というラジオ局で、友人の彩花さんが
ラジオのパーソナリティをしているのだけど、そこで紹介してて
初めて知りました。
父が難病だったし、母も希少疾患で長い間闘病生活が
続いています。生存率が高いからなのか、あんまりとりあげ
られることはないけど
症例が少ないゆえに臨床実験が
進まず、いまのところどの治療が効果的なのか試行錯誤の
日々のようです。突然悪化するような病気ではないけど、
ずっと爆弾抱えてるのは不安だし怖いだろうなと思うと
なんにもできない自分がもどかしいです
なので、このイベントにはとっても興味があり行く気満々
だったのに・・・雪って
２１時までやってるから、もうちょっと様子見て行ってみよう
かな～