立て続けの更新ですいません！
先日、ニュースで出てきて、なんだろう？と思った方も多いのではないでしょうか？
私も知らない病名でした。
で、いつも楽天ブログで、阪神ファンとしてお付き合いいただいているyumi...9さん のブログから、
ちょっと引用させていただきました。
ちなみに、ｙｕｍｉ．．．９さんは勘のいい人ならお気づきかと思いますが、大のもっさんファンです。
～引用～
・・・ブログ仲間より・・・
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この(ムコ多糖症)と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも
安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
(ムコ多糖症)は日々病状が悪くなる病気で発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が
引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
日曜の朝、｢ザ・サンデー｣にて、舛添厚生労働大臣が
(ムコ多糖症２型治療薬を、１０月の早い時期に承認する)と約束して下さいました。
一日も早く、新しい治療が受けられる為には、多くの方の｢声｣として
取り上げていく事が、大切なようです！
ご訪問くださった方・・・
バトンという形で、ブログに情報発信をお願い出来たら、幸いです！
私はこの病気を、やはり、｢ザ・サンデー｣にて、すでに知っていました。
湘南の風の、若旦那は、タイガースファンなのですよ～
去年、久保田投手の「登板・オリジナルソング」も若旦那が作った曲です～
神宮球場にて、ラッパも吹いていたことがあるようです！
同じ、虎党の皆様～～
何か、胸に熱くなるようなことを感じられたら、情報発信を宜しくお願いしますね。
今、この時間にでさえ、病状は進行しています。。。
以上、です。
ちょっとでも、興味もっていただけると、うれしいです。