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ちょっと都会村まで
いってきました。
末っ子が従兄弟とおでかけにつき、真ん中二人とおでかけ。
文句ばっかり言って買い物するのが嫌いな次男。
でも自分のものを買って貰えたので今日はほぼ文句なしでした笑
そして末っ子とけんかばっかりなので、末っ子がおらんかったのもあって良かった！
いっつもファーストフードばっかり食べてるので今日はデパートの上の方のええ店連れて行きました！
寿司！🍣
カウンターに座って、ランチセット食べて、三男に食べさせてってしてたら、追加いりますか？と聞いてくれた板前さん。
滅多にないことやからと次男追加しました。
そして三男も全部食べれたので追加。ちなみに私のも分けたから結構な量食べてるねんけどね…
それでも美味しいね😋の笑顔で母ちゃんなんぼでも頼んであげたくなっちゃう笑
3貫ずつおかわりしてごちそうさま！と板前さんに。
美味しかった！と何回も言うから笑顔で板前さんもバイバイしてくれました！
そして大学時代の友達に朝連絡してみたらたまたまランチしにきてるって言うから、お茶でもしようぜーと合流。
お互い子連れになって…
年取るよねーなんて話しつつ
寿司の直後にミスドでお茶して。
しばらく喋って、お互い子供たちが飽きてきたから、バイバイしてまた買い物へ。
散々自分の好きなものをみて、いっぱい買ってもらった次男はご機嫌で母さんと三男の買い物にもついてきてくれて。
2回ほど発作があって、次男が荷物もってくれて、三男抱っこしながらもウロチョロウロチョロ。根性で三男の好きなトトロの店まで歩いて、散財しまくって、最期は母さんの大好きなお茶のお店に行って。
疲れたっていうてたから、帰ろうか？と聞くとお母さんみてへんからいいで！いこ！と優しいお言葉。
あんなに歩くの嫌いで人混みも嫌いやったのになぁ笑
大人になったなぁと頼もしく感じながら最期私の物買って、大混雑の駅に行って、電車に乗って。
しばらく戦利品眺めたらそのまま次男撃沈。
三男にもたれかかって寝てました
まだまだ可愛いなーと思いながら。
帰宅後はトトロの名シーンのカルタを開けて、みんなで絵をみてたら、ほぼセリフ出てきました！恐るべし記憶力 ！恐るべしジブリ！
私の好きなものを子供たちも好きになってくれて嬉しいなぁ～と幸せ噛みしめた一日でした☆今年は末っ子初の夏休みやから休み多めにとってるので、たくさん楽しい思い出できるように頑張るぞ！
三男はデイ多めやけど頑張ってもらいましょう！
ベンザリン減らしたら発作増えるかもと言われておりましたが…
認知が上がって、体も良く動かせるようになって、お話もすごーくするようになって…
めまぐるしい変化が起こっております…
やっぱりいらんかったんやん。
減薬すると脳の抑えられてた機能が働きだすんよね。
本日発作は日中2回ほど。寝てるときは3回ほど。
全般化は今のところそれほど起きてない。
さぁどこまでを求めるか。
以前までなら全般化してチアノーゼでるほどの発作が毎日のようにあったことを思えば、今なんてかーなーりまし！
重積するわけではないけど群発はするレノックスガストーっ子。
そして発作が多岐に渡っており、欠神なんかにはそこまで服薬の効果でてるのかわからへんってとこもあるけど。起点も終点 もぼんやりしかわからないからね…
発作ゼロは現実的ではないから目指してないんやけど。
今の状態をキープできればそれなりの生活は送れるし、発達も急に伸びております。
が、それをキープっていうのが一番難しいのよね。
結局この血中濃度やからベストっていうわけでもなく。
不確定要素が多すぎてちょいちょいいじるしかないもんなー。
さぁ。フィンテプラが吉凶どちらとでるか。
賭に出るしかないのが難しい。
さぁどこを目指すか。私の中での着地点もみつけておかねばね。
来月は懇談月間。
小学生4回（普通級3回プラス支援級1回）
高校生2回（学校1回塾1回）
もぉ母さん誰の何を話したのかわからなくなりそうですが、それなりに頑張りまーす！
今日はビックリしっぱなし
朝から入院中に病棟でお友達になったママさんからラインが。
治療が大幅に前進したよと！
嬉しくって朝から号泣。
そしてさっき何気にYahoo!ニュースみてたらすごい記事が。
あぁ早くもっと臨床増えて日本にも入ってこーへんかなぁ。
恐いけど…
でも同じ病気でほぼ同じ頃に発症してるので、これが万人に有効であれ！と思ってしまうね。
薬入れ替えするのにこんなこというてな笑
グラグラ揺れまくりやな…
特効薬がないって難しい！
フィンテプラ
開始することにしました。
まぁまだ心エコーしてからやねんけどね。
とりあえず効いてないベンザリン辞めたいので減らしてくれって言って減薬することに。
ちなみに一気にやめたかったが半量で様子みましょうってさ…
はーい。とりあえず主治医じゃないのですが、脳波の説明とかしてくれたので感謝感謝。がしかしVNSみられへんご様子…
外科の診察もあったので、もう一度外科に戻ってみてもらうことに。
そして念のためプールで気をつけることを確認。
1年の時の支援級担任がAED使用不可と申し伝えしてたらしく…
ん？機械が壊れるのと命どっちが大事だと！？
ということで脳外科の主治医に聞いたら機械は壊れるけど、そんなんまた入れ直したらいいねんから命優先よ！とのこと。
そらそうやでなぁ…
一応メーカーさん（リヴァノバ社）にも今の支援級担任が確認してくれたのですが同じ答えやったそうです。
そらそうよね。
でもしそんなことがあれば速やかに脳外科の受診してねーとのことでした。
何を思ってそんな申し伝えしたのだろうか…
なーんか自分の思い込みで動いてたとこが多々あったので、とりあえず異動になってくれて良かったと思いました。
フィンテプラのこと をかかりつけ薬剤師さんに相談してたのですが、ちゃんと詳しく調べてくれておりました。
元々はやせ薬として使われてたから、そもそもが心臓に異常があった可能性があるのと、やせ薬で使う量とてんかん治療で使う量では倍から違うとのことで（ざっくりね）そこまでの副作用はでーへんのちゃうかと。（あくまでうちの薬剤師さんの意見です）
だからそこまで心臓については心配せんでも大丈夫かなぁと。
で、問題は傾眠と食欲減退。
もーこれは個人差やからどうなるかわからんとのこと。
ということで踏ん切りつきました！
来月頭に心エコーして、中ごろから始められたらいいな。
三男坊のお誕生日も終わり、無事9歳になりました。
何度死んでしまうんじゃないかと思ったことか。それでもここまで頑張って頑張って生きてきてくれた。ほんまにありがとう
ケガもいっぱいして痛い思いも人よりたくさんしてきたけど、それでも三男坊が笑ってくれるだけでお母さんは頑張れるので、これからもニコニコ可愛いままでいてね。楽しいことたくさんして、プラマイちょいプラスぐらいでいいから頑張って生きていこうね。
脳梁離断もやろうか！と脳外科で言われたけど、フィンテプラ試してからでとひよったお母さんを許してね。
次離断すると一ヶ月ぐらいは寝たきりに近くなるかもとのことなので…
あぁ。早く薬がどんどん認可されてくれればいいのになぁ。