心臓移植

三男坊の病院であったようです。

入院中仲良くなった子たちはだいたい待機組やった。

ずーっと入院して、歩くのも制限があって、飲水制限もあって。

ただひたすら我慢。

そいで付き添いのお母さんも我慢。

そんな生活が2年3年と続いてて。

中々日本での移植は難しい。

でも移植できててほしいな。自分の子供が脳死判定されても移植はできるのか。難しい。

でもあの子が移植受けれてて、上手くいって退院できるといいなぁ。

来月嬉しい報告が届くといいな。

入院中の子供たちがみんな幸せになりますように。

今記事みたらどこで移植とは書いてなかった…見間違いかな？

どこの病院でもいいけど、移植医療が進んで、国内でも移植が受けられますように。

新年度。

まだ一人学校始まってない人いますが笑

とりあえず上三人は始まりました。

いやー平和！次男と末っ子のケンカがにいとはこんなに素晴らしいのか！と笑

いやーほんまに一人やと静かにテレビ見たりお絵かきしたりと平和です。

次男の宿題問答が始まりしんどいけど…それでも家でずっとケンカ聞かされるよりかなりまし！

今年度の支援級担任は前年から引き続き同じ先生でしたー！良かった。

そして今デイと言語聴覚士と理学療法士とがバラバラでリハビリや療育をしてるのを一旦まとめてくれようとしてくれてます！

ありがとう！

先生が直接電話してお話聞いてくれて、それを学校で実践していこうとのこと。

ありがたやありがたや。

口のリハビリなんて月一やから最早良くなる要素がちょこっとしかないからね笑

困っちゃう。学校でも笛吹いたりで色々やれることが増えればいいなぁ。

って下書きしてたらあっという間に入学式も終わり、末っ子も無事小学校生活始まりました。まぁ昼には帰ってくるねんけど。

それでも毎日楽しそう！

そして次男が末っ子と行くので遅刻しなくなった&三男坊も早起きして今のところギリギリ遅刻なしで行けてます！給食も始まり、楽しく過ごせてます。

が、６時間授業が週3日になりちょっとお疲れがね。

デイも週4日に増やしたので、しんどいかなーと思いつつ。それでも頑張ってるので、なるばく早く晩ごはん食べてリズム作り頑張ります！

来週から仕事復帰。さーお母さんも頑張るよ😄

金スマ

みてました。

関ジャニ∞の安田章大くん。今はスーパーエイトやけど。

 三男坊と同じカチューシャ型に傷跡残ってました。

あぁ、やっぱり残るかーと思ったよね。

サングラスかけてたら発作が治まるけど、企業イメージがあるから、ＣＭとかでられへんようになるんちゃうかと。グループに迷惑かけるんちゃうかと…あぁ、てんかんでも頑張ってほしいなぁと思いました。

 インクルーシブだなんだと言うけれど、結局個々人の事情って中々くんでもらえないよね。都度説明するのも大変。説明したところでわかってくれへん人もおる。

大変やろうけど、てんかんって大体自動車事故とセットで目にすること、耳にすることが多いので、生きてるだけで大変なこと。それでも頑張ってること。迷惑かけてしまうことも多々あるやろうけど、それでも人間らしく生きていきたい。仕事もしたい。学校にも行きたい。

助けてもらうことは恥ずかしいことじゃない。公的支援が使えるのならどんどん利用して、一緒に暮らして支えている家族が少しでも穏やかな生活ができて、将来への不安が少しでも減っていけばいいなと思いました。

安田章大くんもいうてた。

みんなに助けてもらえばいいねん！自分一人で頑張らんと支えてもらえばいい！と！

抱え込まずに誰かに聞いてもらって少しでも楽しく生きていきましょうね！