後半初日

まだましになったかなーと思ってたら、こんどは昼間に頻発…

平日夜中は毎日五分おきとかで、夜中ほぼ寝れてなかった私。

でもゴールデンウィークの間なので、全部出勤のシフト…

やーばいぐらい眠かった…

立ったままでも寝れるんちゃうかってぐらい…

まーでも本人は学校にデイに元気に過ごしてて、寝てる時のみの発作やったので我慢しました。

ちなみにダイアップもワコビタールも使用済み。

昨日はやっと寝れてたので坐薬なしにしたら、今日は早く起きれたやーん！と喜んでたのですが…

ばったんばったん倒れるので急遽保護帽かぶせておきました。

が、なんとか外そうとする…

やめてー

しかも目離したら一人で階段降りたり登ったり…

やめてー

落ちたら縫わなあかんで！と叱りつけ、末っ子にも二階あんたが上がったらついていくんわかっとるやろ！お母さんトイレやねんから、でてくるまで待て！と怒鳴り、次男も止めろ！と理不尽にどやされました。せっかく家におれるゴールデンウィークやねんから怪我なく元気に終わらせようぜ！

ってことで一日目はおうちバーベキュー。

昼ご飯なのか夜ご飯なのか微妙な時間から始めたのでだらだら食べてだらだらしております。

無事入院なく乗り越えられますように

連休前半

なんとかダイアップでだましだまし過ごして乗り切れました

前半最後ということで水族館へ。

一番最寄りの水族館は民営化されてリニューアル中につき、ちょっと遠くへ。

いつもさびれた水族館やからと軽い気持ちで行ったら、駐車場に長蛇の列…

げーーー待たなあかんヤツやんと思いつつ車内でコンビニで調達したヤマザキ春のパン祭りの点数付きのおにぎりやらを頬張ってたら意外とすぐに入れました！そして入ってみたら中々こんなに賑わってんのみたことないってぐらい人がおりましたわ笑

そりゃそうか…みんな手軽な水族館にいくわなぁ〜うちの近所の人はと納得。

そりゃ小中の友達にも会うよね笑

リクガメの餌やりとウミガメの餌やりとをみて、タッチプールで遊んで、3時間ぐらいで大満足で帰りました。

あー楽しかった！

このまま入院なく乗り切れますように！

またもや

救急搬送でした。

一年ぶりぐらいでした。

久々に去年の春に入院してた病院へ。

ミタゾラム静注で無事鎮静かかったので帰宅しました。翌日が大学病院受診やったので何が何でも帰りたかった。

次男と末っ子二人おいて救急搬送。

どうやら末っ子泣いてたらしい。

ごめんやで。

あぁ体が2つ欲しい。

ちなみに搬送された先の先生は前も救急搬送でお世話になった先生でした。

で、坐薬効いてきて、とりあえず痙攣は止まってたんやけど、あきらかにまだギリギリのラインのところな感じでした。

のでミタゾラムいってくれとお願い。

それから一時間ほど様子見て、どうですか？と聞きに来てくれて、瞳孔反射みてたら起きたので、話しかけたら通常モードになってたので、もう大丈夫ですと伝えました。

そしたら先生が、私達には来たときと今との差がわからないですが、お母さんからみてもう大丈夫なんですね？と。

はい、もう落ち着きました！と伝えて帰る用意してもらうことに。

いやー焦った。

それからタクシーで帰宅。

深夜割増でなんと6100円…

そっから障害者割引とタクシーチケットだして4500円ほどに落ち着きました。

いやー恐るべし。

それから寝てんけど、神経たってしもて寝れませんでした。

翌日車で病院まで。

途中で信じられへんぐらい眠くなって休憩してコーヒー飲みました。三男坊は400円もする高級プリン食べました…たかすぎるやろ！

で、今回搬送されたよーっていう話しをしたら、新しい薬試そうかと。

フィンテプラがレノックスにも適用になったのでとのこと。

ほいで副作用としては心臓弁膜症があるので、心エコーして心電図もとってからじゃないと開始できひんのど、定期的に心エコーせなあかんのと。

ちなみに先生の診察は月金のどちらか。心エコーは水曜日。

そして他の人のブログ読んでるとそないようけ処方できへんみたいね。

ふぅ。

色々悩ましい。

ドラベで既にフィンテプラ使用されてる人のブログよんではみたけど、まだ悩ましい。

アメンバー申請させて頂いたので、アメンバー限定記事を読んで検討しようかしらね。

承認してもらえればやけど。

そして一番の懸念は痩せてしまうこと。

まだ22キロしかない三男坊。

太らせたいけど中々難しい。主治医には発作が止まらないと体重増加は難しいよと。

そらそうよねー脳みそは大喰らいやもんなーてんかん発作一回でどれほどのカロリー使ってるのやら…

それでも離断後は発作がかなり減って体重も増加に向かってるのよ。

今朝も中々起きれず、起きたと思ったら発作。

念の為一回目でダイアップいきました。

日中はダイアップきいてたからか発作なく過ごして、ハイテンションで過ごしておりましたが、また寝入りばなから発作祭り…

短いねんで。5秒ぐらい。でも頻回…

とりあえずダイアップいれたので落ち着きますようにと祈りながら経過観察します。

ふぅ。連休はひやひやもんやな。

やっぱりフィンテプラ始めたほうがいいんかなぁ。はぁ。2ヶ月後がまた定期受診。それまで調べまくろう