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ダウンしておりました…
記憶があやふやですが、先週火曜日からずっと病院とかリハビリとか色々毎日予定が入っておりました。
で、金曜日遂に嘔吐と下痢でやられまして…
で、土日はずーっとおえーって言いながら寝ておりまして。にっちもさっちもいかへんのでガスター10飲みまして。とりあえずゼリーとか食べれるものを探して色々食べてみた結果。
日本人には米でした。
おかゆが吐き気も下痢もせずに食べられました。
本日は朝またおえーってなったけど、何が何でも受診してフィンテプラだしてもらわなきゃ！と頑張ったけど、歩けないほどカロリー不足やったので、朝からスーパーでアクエリアスのOSワンみたいなやつとラムネ（ほぼブドウ糖のみのやつ）を買って、頑張って車運転して行きました。今月二回目の大学病院。
ちなみにあと一回あります…
もー無理やわーと思ってたら、オンライン診療ができるようになりました！とのこと。
食い気味にやります！と答えて同意書？やったかな？なんか書類にサインしてきました。そういえばフィンテプラもなんか書類サインしたなー
新薬やから副作用とかの報告をせなあかんとかなんとか言うてたような。
もー曖昧やけど笑
本日の受診はギリギリのところでなんとか成立しました。
ど、その後お昼ご飯よ。
食堂に行って、白ご飯とお味噌汁だけ頼んでみたけどいけんのかなぁ…と思いながら…
食べてみたら…
いけました！
お汁は食べて具は残したけど。
とりあえず食べれたのでなんとかカロリー足りております。
晩ごはんは5時にお腹すいたので同じく白ご飯と味噌汁。
また後で食べなきゃ朝におえってなるんやろうなぁと思いながら。
とりあえず三キロほど落ちたのでバテへんように頑張って体重ふやさなきゃ！
疲れた。
土日はお惣菜やら弁当やら買ってきて食べてもらいました。
外での水遊び2回だけして後はTVばっかり…
ごめんやでー
夏休みには元気に遊べるようにするからねー！
ちょっと都会村まで
いってきました。
末っ子が従兄弟とおでかけにつき、真ん中二人とおでかけ。
文句ばっかり言って買い物するのが嫌いな次男。
でも自分のものを買って貰えたので今日はほぼ文句なしでした笑
そして末っ子とけんかばっかりなので、末っ子がおらんかったのもあって良かった！
いっつもファーストフードばっかり食べてるので今日はデパートの上の方のええ店連れて行きました！
寿司！🍣
カウンターに座って、ランチセット食べて、三男に食べさせてってしてたら、追加いりますか？と聞いてくれた板前さん。
滅多にないことやからと次男追加しました。
そして三男も全部食べれたので追加。ちなみに私のも分けたから結構な量食べてるねんけどね…
それでも美味しいね😋の笑顔で母ちゃんなんぼでも頼んであげたくなっちゃう笑
3貫ずつおかわりしてごちそうさま！と板前さんに。
美味しかった！と何回も言うから笑顔で板前さんもバイバイしてくれました！
そして大学時代の友達に朝連絡してみたらたまたまランチしにきてるって言うから、お茶でもしようぜーと合流。
お互い子連れになって…
年取るよねーなんて話しつつ
寿司の直後にミスドでお茶して。
しばらく喋って、お互い子供たちが飽きてきたから、バイバイしてまた買い物へ。
散々自分の好きなものをみて、いっぱい買ってもらった次男はご機嫌で母さんと三男の買い物にもついてきてくれて。
2回ほど発作があって、次男が荷物もってくれて、三男抱っこしながらもウロチョロウロチョロ。根性で三男の好きなトトロの店まで歩いて、散財しまくって、最期は母さんの大好きなお茶のお店に行って。
疲れたっていうてたから、帰ろうか？と聞くとお母さんみてへんからいいで！いこ！と優しいお言葉。
あんなに歩くの嫌いで人混みも嫌いやったのになぁ笑
大人になったなぁと頼もしく感じながら最期私の物買って、大混雑の駅に行って、電車に乗って。
しばらく戦利品眺めたらそのまま次男撃沈。
三男にもたれかかって寝てました
まだまだ可愛いなーと思いながら。
帰宅後はトトロの名シーンのカルタを開けて、みんなで絵をみてたら、ほぼセリフ出てきました！恐るべし記憶力 ！恐るべしジブリ！
私の好きなものを子供たちも好きになってくれて嬉しいなぁ～と幸せ噛みしめた一日でした☆今年は末っ子初の夏休みやから休み多めにとってるので、たくさん楽しい思い出できるように頑張るぞ！
三男はデイ多めやけど頑張ってもらいましょう！
ベンザリン減らしたら発作増えるかもと言われておりましたが…
認知が上がって、体も良く動かせるようになって、お話もすごーくするようになって…
めまぐるしい変化が起こっております…
やっぱりいらんかったんやん。
減薬すると脳の抑えられてた機能が働きだすんよね。
本日発作は日中2回ほど。寝てるときは3回ほど。
全般化は今のところそれほど起きてない。
さぁどこまでを求めるか。
以前までなら全般化してチアノーゼでるほどの発作が毎日のようにあったことを思えば、今なんてかーなーりまし！
重積するわけではないけど群発はするレノックスガストーっ子。
そして発作が多岐に渡っており、欠神なんかにはそこまで服薬の効果でてるのかわからへんってとこもあるけど。起点も終点 もぼんやりしかわからないからね…
発作ゼロは現実的ではないから目指してないんやけど。
今の状態をキープできればそれなりの生活は送れるし、発達も急に伸びております。
が、それをキープっていうのが一番難しいのよね。
結局この血中濃度やからベストっていうわけでもなく。
不確定要素が多すぎてちょいちょいいじるしかないもんなー。
さぁ。フィンテプラが吉凶どちらとでるか。
賭に出るしかないのが難しい。
さぁどこを目指すか。私の中での着地点もみつけておかねばね。
来月は懇談月間。
小学生4回（普通級3回プラス支援級1回）
高校生2回（学校1回塾1回）
もぉ母さん誰の何を話したのかわからなくなりそうですが、それなりに頑張りまーす！
今日はビックリしっぱなし
朝から入院中に病棟でお友達になったママさんからラインが。
治療が大幅に前進したよと！
嬉しくって朝から号泣。
そしてさっき何気にYahoo!ニュースみてたらすごい記事が。
あぁ早くもっと臨床増えて日本にも入ってこーへんかなぁ。
恐いけど…
でも同じ病気でほぼ同じ頃に発症してるので、これが万人に有効であれ！と思ってしまうね。
薬入れ替えするのにこんなこというてな笑
グラグラ揺れまくりやな…
特効薬がないって難しい！