久々の
おでかけー！めっちゃ楽しかった！
いや、本来の目的はランドセル特注品のお試しにいったんやで。
試着して良かったよ。
めっちゃベルト長くて、こりゃ倒れるわというバランスでした笑
そして、色やら柄やらも選べるらしく…
途中で飽きた三男坊の意見はほったらかして、私が独断で決めてきました！
ド派手に行こうぜ！by宇随天元様
ってぐらいド派手になったけど、まぁよし！
いやーそんなん選ぶの初めてやから、すごい途中でめんどくさくなるというね笑
こっちの色とこっちの色もいけますよーとだしてきてくれる店員さん…ご親切にありがとう。でもとてつもなくめんどくさいから、もういいよ笑と思いながら、頑張って決めてきました！
そして念願のルピシア！
送料無料で送れますよーと言われたけど、今晩飲みたいので持って帰ります！と重いけど頑張って持って帰ってきました！
群発
すこーし治まりました。夜中中ってことはなくなったけど、寝入りばなは必須…でも夜中は一旦治まってるはず。で、明け方また発作群発。いうても三回ぐらいやけどね。
とりあえずブコラムの使い方はどうやら失敗のようで…ゴックンしてしまい、群発止まらずでした…夜中は止まってたぽいから効いてたのかな？とりあえずよくわからんから、フェノバルビタール坐薬の不足分もらいに行ったときに薬剤師さんに聞いてきた。調べて電話しますーっていうてたけど、薬局閉まる時間過ぎたからのんびり風呂に入ってたら電話かかってきてたわ…
残業させてごめんなさーい
とりあえずブコラムは二回目はまだ使わないと思いまーす！
さて。明日VNSの調整いくかどうか悩ましくなってきた。まぁ無駄足でもいいからいこうかなぁ…
どっちみちランドセルみに難波に行くのでついでやし。
夜間あげてもらって、フェノバルビタールきれるんならきりたいし。
毎日坐薬は嫌やしなぁ～（本人がね）
火曜日、旦那に浣腸＆トイレで排便までを任せたら、水様便やったと今朝報告が…
それが原因やないかい！群発の！とぶちぎれそうになりました…
うちの子下痢すると発作増えるんです…
なんとなくで、火曜から便秘の薬やめてたけど、大当たりやったやないかい！…
お前が便秘が～とか的外れなこというたせいで、偉い大騒ぎなってもたやないかい！
ふざけんな！ほいで、どっちみち浣腸せなでーへんのやったら、よーけよーけの薬のまさんでええやないか！ふざけるな！
ちゃんと情報共有しやがれ！
あーーー疲れた。
疲れすぎて、今日の放課後デイサービスの見学忘れるとこやったで…
ちなみに全然場所がわからんくてグルグル何回もまわってたので、軽く不審車やった笑
そして、思ってたんと違う！となり、早々に退散したかったけど、本人はいろんなおもちゃがあって、楽しそうでした笑
まぁとりあえず候補にはあげとこう。
てんかんでの受け入れ制限がすごくて、ほぼ入れないからね…
さて。次のデイ見学申し込まないとねー。就学相談の書類も書かなきゃやけど、寝てる間の発作やから、寝てる時に離れられへんし、起きてる間は邪魔されるしで、書く暇が無い…
誰か私に時間か体を二つくださーーーーーーーーーーーーーい！
くったくた…
一泊二日の入院➡主治医の診察でした。
金曜日は療育からの特別児童扶養手当の申請いって、療育手帳の判定に。
ハードスケジュールな一日やったので、夜の発作多めやったけど、疲れたんやろなーと思ってたの。土曜日日中は発作なく元気に過ごしてたので、普通に就寝。
寝かしつけ終わって晩ご飯のんびりたべよーと思ったら
発作➡治まる➡晩ご飯
発作➡治まる➡晩ご飯
このループを５回繰り返したとこでダイアップ。
ところがどっこい、この繰り返しが一時間治まらない。しかもほぼ５分間隔で発作３０秒のVNSの周期とあってる感じ…
マグネットで止めたつもりやけど、イマイチ止まってるかみえんからわからんまま…
とりあえずダイアップいってもたから家でどないしようもないから救急要請。
救急隊が到着すると一旦治まるも、うつら～とするとまた発作。
以前通ってた病院に搬送してもらい、とりあえず血液検査。
まぁ異常はないよね。そらそうだ。てんかんだもん。
で、起きてる間はまぁ元気で、発作もでず。
念のためで入院に。
しばらーく点滴のルートとったりで起きてたけど、急にこてんと寝ると、また５分おきの発作。
夜中にホストインいれるもまーーーったく効果無く。
夜中中発作の嵐。
てんかん専門医がおらんから、VNSのこととかわかってない感じやったから、主治医に電話で聞いてくれと伝えると
そこの病院とはつながりがないから、お母さんのほうから聞いてもらえますか？ってさ…
医者同士のほうが話わかるよね？と思いながらまぁしゃーないから電話して、当直の先生に主治医に連絡してもらって、またそれを私が聞いて、医者に伝えるという伝聞の伝聞が起こりつつ…
フェノバルビタールの坐薬を入れて様子みるのもいいんじゃないか？後ホストインの血中濃度しっかりあげるか。と言われたのでお伝えしまして。
そして、準備しますと言われたのでそれでお話しおしまい。
次に来たのは別の医師。あれ？なんでや？と思ったら当直やから帰ったそうな。
で、ホストインいれたらフェノバルビタール坐薬もろて帰れるか聞いたら急に激怒し始め…
そんなん私に聞かれても知らん！なんでさっきの医師とはなしつめとかんのや！？と言われてしばらくポカーン(゜o゜；)
は？何いうてんの？と思いながら、
『ほなさっきの先生と話すから呼んで』と伝えると帰りましたと。
は？ほなどないして話つめろっていうん？ってかてめえ医者やろがい？やるきあんのんか？
と思いながら『じゃあ私はどうすればいいんですかね？どうやって話つめればいいんですか？』って言うたら黙ってでていったよ…
なんやねん！と苛ついてたら、また戻ってきて
フェノバルビタール坐薬はこの病院にはないって。院外処方でいいからくれって言うたら薬局あいてへんでしょ？ってさ。
イオンいったら開いてるからイオン薬局いきますーって言うたらまたでていって。
院外処方は日曜日やからだせん！とで、さっきの医師も電話で話したら、発作止まってないのに退院の話がでるなんて思ってなかったと言ってましたってさ。
しらんがな！薬もきかんし、特に発作が起こってもなーんにもしてくれへんねやったら家におっても一緒じゃね？
と思ったから聞いただけなのに…
あぁ怖い怖い。
ちなみに看護師さんにあの先生情緒不安定ですよねと言われてました。
末っ子の誕生日やから帰りたかったねんけどなーと思いながら旦那に交代せぇと言って変わってもらい帰宅。
ちなみに昼ご飯食べたら行くと言って来たのは１６時半…
で、俺風呂はいられんやんと来て早々に仰られました…
しらんがな！
で夜中に交代して風呂に入ったらまた戻ると言ってきたので、いや、夜中中発作でてたから寝てないから夜になんかこれるか！明日の朝にせえ！（ちゃんともっと優しく言ってるけどね）
と言い、私は帰宅。
洗濯したりやなんやで、ゆっくりはできんかったけど、とりあえず寝ることはできた。
で、今朝迎えに行ってその足で主治医の診察に。
おおまかな経緯を話して、フェノバルビタール坐薬とブコラムもらってきました。
で、これでどないもならなんだら今のVNSは朝と晩で設定変えられるから、次の電圧が上がるときに設定しなおすってさ。
で、今も絶賛発作の嵐中…
困った。基本的に薬があんましきかんのかなぁ？
とりあえず、明日から漢方やめよう。前回から飲み始めたのそれやから、あってもなくてもいい薬はいったんやめてみよう。
あぁ困った。
昼寝もなしにして、クッタクタにしてこてんと寝かせたら深い睡眠に入るから大丈夫かもよと、の指示も。
梅雨はだめだなー…困った(*´д｀*)
一時流行ったアルファー波の音楽流しながらねてみよー。そんなんで止まったら医者いらずやけどな笑