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2021/07/07

ブログに願いをこめて tanabata



てんかんよこの世からなくなれー


本文テキスト

絵合わせカード

最近療育代わりに自宅で頑張ってます。

ひらがな覚えるべく絵合わせカードやってるねんけど、どうもひらがな読めてるぽいのよね…

アンパンマンのあいうえお(?)の喋るやつやと問題出たやつほぼほぼ答えれてるのよね。

絵で覚えてるのかなぁ?と思ってたけど、絵合わせカードで答えれてるから、読めてるのかしら?

これ読んで~と言うと大体無視してくるから笑イマイチ確信がもてなーい!

ほいで、今日は大好きな絵本も数字のやつ選んできたので、1からじゅんに数えながら読みました。数の概念がないと言われたけど、妹と二人~兄と妹と3人…とか言うてるのよね…

さぁ、発達検査とは!?ってなってくるよね…

新版K式しかやったことないねんけど、あれあてになるんかねえ?と毎度思う…

まぁ最近発作が日中はでなくなって、いろんなことに脳のリソース使えるようになってきてるんやろうけど、それでも普段の三男坊と発達検査の結果がかけ離れている気がしてならない…

年一しか受けられんから、もうこれから先確かめようないねんけどね…

日に10回も20回も発作でてたら、それどころじゃなかったしな~日々生きるだけで精一杯やったガーン

やっといろんな事できるようになってきたなぁ~後は寝てる時の発作が減りますように。

本当にVNSいれてから、発作激減で人間らしい生活ができるようになってきてる!

あぁ~あんまり口に出すとてんかんあるあるでまた悪くなりそうやけど、このまま発作どんどん減っていきますように。そして、小学校生活楽しめますように!後三ヶ月で普通級か支援級か決めなきゃやけど、このまま伸びていきますように!

今日の夕飯時に長男との会話で、支援級について、中学てどんなんなん?と聞いてて、三男坊が支援級になるかもやからさ~と伝えると

良くなるやろ!と自信満々に言ってくれました!

ありがとう。イライラしてばっかりで、面倒くさいなぁと思ってたけど、明るい未来を信じてくれてるだけで力がでるよ!ウインク


そしてランドセル決定しました~!ド派手になったぜ笑



こんな感じ。これに肩掛けベルトつけてもらうの!まさかの水色!笑
最初はピンクで、その後紫になり、水色で落ち着きました。キャメルとかもあったから、お勧めしたんやで…緑とか落ち着いた色すすめたんやで!でも水色で落ち着いてしまいました笑まぁもう本人がいいならいいか!と諦めましたニヒヒ背負うの私ちゃうし笑
ド派手にいくぜー!by宇随天元
な感じになりましたとさ笑お店で天元様がド派手にいくぜーをエンドレスリピートしてましたよね笑
まぁ最悪飽きたらカバーつけたろ笑



さぁ、明日は訪問看護とリハビリ!

がんばろー!

減薬

フェノバルビタールをやめました。金曜日から辞める予定やったけど、発作多くて断念。

昨日は入れなかったら発作がでてたけど、群発というほどでもなく…

どこまで我慢するか…悩ましい。

それでも彼は元気にしております!

とりあえずは群発おさまってきたかなー

雨もまたふってるしで!何が原因かわからんけど、とりあえずましになってきたから、喜ぼう!

さぁ最近スポンジのごとくいろんな事吸収してるので、色々教えていこ!


反抗期ちょうなんがめんどくさくて仕方ないけど、なんとかがんばろー!