受診でした。

スピジアまだでした。

また次回に繰越！

そして学校看護師配置について主治医に聞きたいからとお供が3人来ました…

で、主治医に治療方針について。

ブコラムを何故使わない（使えない）のか。などなど聞いてました。がまぁ失礼…

三男坊の発作0は無理だと思いますが、どのような治療方針なんですか？と…

いや、お前が発作0は無理とか言うなよ。たかだか2回ぐらいしか会ったことないのに…

そいで治療方針お前が聞いて何に役立てるねん？と若干苛つきつつ話しを聞いておりました。

で、次がよ！ブコラムがよだれで使えないなんて聞いたことがない。（ほんまですか？みたいなニュアンスで）主治医に聞いてて。まー腹立って仕方なかった！

そんなもんお前の症例数でてんかん語るなや！と言いたくなるぐらいに腹立ってたんです。

でもうちの主治医さすがですわ！小児神経学会理事やってるぐらいの人なので。

ぴしゃりとそんなことないです。よだれで使えない人かなりいますよ。そもそも泡吹いてる時に口の中に入れたって泡と混じってしまいますでしょ。吸引器があって、よだれ全部吸ってからやったらブコラムいれても効くかもしれないですけどね。三男坊さんは元々よだれも多いですし難しいです。と言ってくれました！地元で入院中に看護師と医師がブコラム入れたけど、それでも効かへんかったって言ってるのに聞かなかった看護師がばっさり切られてていい気味でした！いやぁ。なんで保護者の話しってあんなに聞かへんねやろね。うちの三男坊についての話しをしているのに、何故第三者の意見の方が信じられるのか…毎日毎日てんかんに付き添ってるの私ですけどー？っていうね…

ので、うちはブコラムは使えません。で、スピジアが効果があればスピジアに切り替えますとはっきり言ってもらいました。（肝心の薬がまだ手に入ってないけど）

いやぁ診察後はしゅんとしてて痛快でした！なんかお母さんの妄言扱いされてたのではっきりしてもらえてよかったぜ！

そして担任からは熱がでたらダイアップ入れたほうがいいですか？と聞いておりました（うちは熱誘発ないからいらんよと回答済み）

主治医から私に三男坊って…と聞かれたので熱誘発ないですと答えて（ほれみい！結局私が答えてるやないかい！）基本的にはいらないです。と答えておりました。その後発作の終わりがわからないけど…と基本的なこと聞いてて、それ去年の担任に伝えた！毒にはならんから不安やったらダイアップいれてくれと頼んでて申し送りもされてるはずや！と思いながら黙ってたら、主治医も同じお答えを。

うん。まずてんかんについてお勉強しておくれ。YouTubeとかでもあるから。と非常に疲れた受診でした。

で、欠神発作と強直が昼間でてるのとで、VNSいじって、バルプロ酸増やして、一ヶ月後に受診になりました。慢性流涎の治療はその後になったので一ヶ月で2回大学病院受診です…

がんばろー

そしてそして、入院から1年。とりあえずずっとお家で過ごせました👏👏👏👏👏👏やっと救急搬送なしで入院もなく1年過ごせました。そこまで良くもないけどめちゃめちゃ悪くなることもなく。頑張ったー！

それなりにお子たちも安定してるので、やっぱり家にずっとおれるというのは素晴らしいことやなと改めて実感。

ここから記録更新頑張っていきたいと思います！