やっとやっと | ennさんのブログ

やっとやっと

スピジアの薬価が決まりましたーパチパチー👏👏👏👏👏ということで販売されるそうですが、問題は受診に間に合うのか😅まぁ主治医に相談して外科でだせるならだしてもらおうかねーどうせ来月いくし。

で、受診に学校看護士配置について質問しにいきますーと言われてて。一ヶ月ぐらい前に決まったんやったかな。

で、なぜか今週になって教育委員会からお母さんと主治医にする質問について話し合いたいと…

いや、 時間もっとあったやん!?直前すぎん!?って支援級担任に言ってしもて笑

ですよねーって苦笑いしてたわ😱

で、今日話してきたけど、結局同じことの繰り返し。挙げ句にスピジアが看護士でないとできへんねやったら配置してくれって言われたのが初めてなのでどういう話になるかわからない(教育委員会のなかで)ブコラムじゃだめなんですか?とまた言いだして…

あかんからスピジアだしてんかいうてんねんやんか。で文書でも看護士配置について提出してるやんか?私の意見は無視なん?といらっとしたので、追加で言語聴覚士さんも今の嚥下状態やったら喉に詰めて窒息もありえるから看護士おったほうがいいよと言ってましたととどめ刺してきました。必要なら歯医者の方からも意見書指示書だしてもらいますよー!

校長先生と保健室の先生と教育委員会の人やったので、完全にホーム感が強いのはこちらだったので遠慮無く要求を述べてきました。

さぉ決戦の受診日。多分あいつ主治医の前やったら大人しいなとふんでおります。権威とかに弱いタイプ。

そしてスピジアについて聞かれたので薬価が昨日一昨日ぐらいに決まったのでじき販売されるし、処方もしてもらいます。文科省からはブコラムのように通達はまだきてませんか?と聞いてみた。

ブコラムも何年もかかって通達がでたからスピジアも時間かかると思いますってよ。ええけど。でも使うよ。うちは。効くか試してから学校使用については考えようかと主治医にいわれたけどね。まー多分効くでしょう。

ブコラムはドラベの親の会の皆さんがかけあってきれてやっとやっと学校使用が認められていたので、スピジアも長い闘いにはなりそうですが。とりあえず発売されて良かったー!首ながーくなったわ!KIRINやで!笑