無事完了

6月の怒涛のスケジュール全部こなしました！

びっくりするぐらい忙しくて自分が何をしているのかわからなくなること数回…

最早誰と何を話したかなんて記憶の彼方へ…

でもその甲斐あって、言語聴覚士が訪問で週一できてくれることに。そして座位保持椅子頂きました。後車椅子も頂ける予定。

で、入浴介助と移動支援は事業所さんと検討中。てんかん発作かあるので福祉サービスになるのか医療サービスになるのかが微妙なところだそうです。

で、支援者会議も行ってきました！

いやー楽しかった！（表現が適切かどうかはおいといて）

こんなにも三男坊のことを考えてくれる人がおるねんなーと嬉しくなりました。

やっぱり他人を巻き込みまくるのは大事なことやなぁ。めっちゃくちゃしんどいけど。1から説明して、こうでこうで、今こんなことに困っててっていうのは声をあげんと届かへん。でもその声をあげるのもしんどいときもある。

うちはたまたま色んな偶然が重なって、指定難病の医療相談事業が国の必須事業としてあげられてるから、難病の相談窓口に繋がれたこと。医療的ケア児の相談窓口できたよーってパンフレットをダウンロードして保存してたのがたまたま目に入ったこと。相談支援事業所変えたこと。担任の先生が異動になっていなくなったこと。看護師の配置がなくなったこと。ぜーーんぶのタイミングがあったから今年の支援者会議ができたんかなぁと思う。

てんかんをオープンにすることは自分の損になるんじゃないか？と思う人もいるみたいですが、うちはオープンにして助けてー助けてーと周りに声をあげていってます。

それが裏目にでることもあるかもしれない。

でも私のメンタルと身体的に限界がそこまできてるなーというのがありまして。

そろそろ更年期なのかここ2年ほどずーーーっと体調が整わない😱

これはもう外部委託したほうが安定するなーという感じで。

子供たちも大きくなってきてそれぞれの世界ができてくるので、お手伝いをさせるのも違うなと思うし。

だからといって早く帰ってくる夫が何かするかというとそうでもない。

もー外注したほうが私の心の平穏も保たれるわということで。

まだ絶賛検討中ですけどね。

レスパイト含め、ちょっと自分を大事にするということを考えていきたいなと思います。

支援者会議では三男坊が次男に引き続き色覚異常がある可能性が出てまいりました。

放課後デイの先生がこれは何色？と聞いたら自信満々で違う色を答えてる。ふざけてるわけではない。と仰ってたので、普段からずーっと真摯に向き合ってくれてるし、そうなんやろうなーと思っておりましたら、最後に先生が一言。三男坊くんの見えてる世界をみてみたい！どんな世界なんかなーって思います😊と。

あぁ肯定的に物事を受け入れてくれる方なんやなぁと改めて、ここのデイにお願いして良かったなぁと思いました。

で、そこから養護教諭と担任とで、色覚検査受ける年なので、どうにかこうにか受けさせる方法を考えてくれておりました。

ちなみに我が校初の支援者会議やったそうです😅

ちなみに管理職の先生も参加してくださって、意外に三男坊に関わってくださってました。

前任の教頭は微妙やったけど、今の教頭はいい人っぽかった。

とりあえず来年の自然学校に向けてこうやって話し合いしていけそうやなぁという下地はできました。

こないだの看護師配置のお願いのときに居た喧嘩腰のJUJUと渡辺直美を足したような人は居なかったので、終始おだやかに会は進みました。

また何かあればこうやって色んなところと連携しつつ話ができればいいなぁと思います。

どこにどう相談していいかわからないっていう発症当時の経験があったからこそ今に繋がってる気がする。指定難病ではないけどてんかん発作があって気がぬけなくて気持ちが疲れてしまったり、どうやってこれから生きていけばいいかわからなかったり。きっと皆言わないだけで大変を抱えてる。だからそんな心配せんでいいような社会になればいいなぁと切に願います。