驚きの事実 | ennさんのブログ

驚きの事実

市の障害福祉課に医療ケア児の相談窓口というのがありまして。

そこにずらっと医ケアの一覧があるのですが…

なんと一番最後に痙攣時の座薬挿入等と明記してあるではありませんか!

学校との話し合いで何度も医ケア児ではないと言われてきたのに…

学校も教育委員会も認識してなかったと言うことですよね。同じ市役所内にあるのに…

相変わらずの縦割りやなぁ。

ということでこれを根拠にうちは医ケア児なので看護師さん配置してください!と強くでます!

こないだ小児慢性特定疾病自立支援相談員さんに電話して回答待ちやけど、追加で電話してみまーす!

障害福祉課も!

たまたまなんか相談窓口のちらしをダウンロードしてて、ダウンロードフォルダの整理してたらみつけたの。何でもおいとくもんやな笑

どうりでうち医ケアに入るはずやのなぁと思いながら学校からの回答に納得でけへんかったわけや。

根拠がわからんから何とも対抗でけへんかったけど、根拠みつけたので頑張りまーす!


来年の宿泊訓練までにうちの子に看護師さんつけてもらうぞー!何が何でも宿泊訓練行かせたいの。お母さんと離れてお泊まりするっていう経験をさせたいの!

母さん頑張って闘います!

あぁ忙しい。

昨日は発作が多くてダイアップ入れたので今日はまーふらふら。歩くのも覚束ない。でも頑張って今日も生き抜いた!朝ご飯はアイソカルのチョコ味。

美味しかったみたいでペロッと食べました!

昼は念のためムース食持って行かせたけど、給食が食べれました!とろみ茶も持って行かせて、何とか飲んでました。朝は牛乳をシリンジで飲ませたけど、学校ではコップで飲めた。

鎮静かかりすぎなんやろなーとは思うけど、ずっと寝かせとくわけにもいかんし。無理矢理起こしてなんとかかんとか頑張った!

デパケン復活させてからはダイアップがよく効くの。前はきかへんこともあったけど。

飲み合わせってすげぇなぁと実感しております。

とりあえずワコビタールまでいかんですんだのでセーフ。

最近スマホがおかしくて、声が聞こえへんらしい。緊急通報の時にそれになったら困るのでそろそろ買い換えかなぁと思っております…

がアプリいれかえたりがめんどくさいので腰が重いです…

とりあえず優先度の高い物からやっつけていきまーす!