フィンテプラ

開始することにしました。

まぁまだ心エコーしてからやねんけどね。

とりあえず効いてないベンザリン辞めたいので減らしてくれって言って減薬することに。

ちなみに一気にやめたかったが半量で様子みましょうってさ…

はーい。とりあえず主治医じゃないのですが、脳波の説明とかしてくれたので感謝感謝。がしかしVNSみられへんご様子…

外科の診察もあったので、もう一度外科に戻ってみてもらうことに。

そして念のためプールで気をつけることを確認。

1年の時の支援級担任がAED使用不可と申し伝えしてたらしく…

ん？機械が壊れるのと命どっちが大事だと！？

ということで脳外科の主治医に聞いたら機械は壊れるけど、そんなんまた入れ直したらいいねんから命優先よ！とのこと。

そらそうやでなぁ…

一応メーカーさん（リヴァノバ社）にも今の支援級担任が確認してくれたのですが同じ答えやったそうです。

そらそうよね。

でもしそんなことがあれば速やかに脳外科の受診してねーとのことでした。

何を思ってそんな申し伝えしたのだろうか…

なーんか自分の思い込みで動いてたとこが多々あったので、とりあえず異動になってくれて良かったと思いました。

フィンテプラのこと をかかりつけ薬剤師さんに相談してたのですが、ちゃんと詳しく調べてくれておりました。

元々はやせ薬として使われてたから、そもそもが心臓に異常があった可能性があるのと、やせ薬で使う量とてんかん治療で使う量では倍から違うとのことで（ざっくりね）そこまでの副作用はでーへんのちゃうかと。（あくまでうちの薬剤師さんの意見です）

だからそこまで心臓については心配せんでも大丈夫かなぁと。

で、問題は傾眠と食欲減退。

もーこれは個人差やからどうなるかわからんとのこと。

ということで踏ん切りつきました！

来月頭に心エコーして、中ごろから始められたらいいな。

三男坊のお誕生日も終わり、無事9歳になりました。

何度死んでしまうんじゃないかと思ったことか。それでもここまで頑張って頑張って生きてきてくれた。ほんまにありがとう

ケガもいっぱいして痛い思いも人よりたくさんしてきたけど、それでも三男坊が笑ってくれるだけでお母さんは頑張れるので、これからもニコニコ可愛いままでいてね。楽しいことたくさんして、プラマイちょいプラスぐらいでいいから頑張って生きていこうね。

脳梁離断もやろうか！と脳外科で言われたけど、フィンテプラ試してからでとひよったお母さんを許してね。

次離断すると一ヶ月ぐらいは寝たきりに近くなるかもとのことなので…

あぁ。早く薬がどんどん認可されてくれればいいのになぁ。