やっとこ退院

 お疲れ様でした。

やっと帰宅して、洗い物片づけて洗濯してホッとしております。

晩御飯めんどくさいなーとダラダラしております。

私としては今回はトピナがあかんかったんかなーという判断やったけど、主治医としては違うかったようで。

発作が増えようがなにしようが薬やめんといてくれと。じゃないと薬が効いてるかどうか評価ができないそうです。

あんなに群発して、フィコンパ増量して重積したのに？1番しんどい時に病床にあきがないからとどんな状況かみてくれずに、地元の病院で初めましての小児神経の先生と頑張って乗り切ったのに…？そこでトピナやめてなかったらまだ多分点滴地獄やったかと思いますけど？

まーとりあえず帰りたかったので、エクセグラン増量 したら発作増えたから減らしての訴えは却下されたので、勝手に減らして退院しました。減らしたらとりあえず発作減ったので。

主治医以外の先生とも話してきたけど、ACTHもステロイド治療もよっぽどの根拠がなければ副作用のほうが大きいから実施しないそうです。ということで、可能性としてはビタミン大量投与やけど、こちらも肝機能に影響がでるらしく…。そして今回脳波が前頭葉からの蕀波になってたらしく、脳梁離断もできるかもとのこと。とりあえず5月にビデオ脳波とMRIの検査入院をば。

なんだかなーな感じで、今後の方針どうしようかなと悩んでおります。

私としては2巡目で薬またクルクル変えていって組み合わせ変えていけば効くのにあたるかなぁと思ってたのですが…どうも主治医は違うのか？入院したとて完治せーへんし、今を乗り切って日々を暮らしていければいいかなぁと思っているのですが…あかんのかなぁ？

QOLあげてやるほうが大事じゃない？

入院してただひたすらやることなくて、テレビばっかりみて、じーっと座って過ごして。それでも発作は変わりなく出るし、でも点滴いくほどではないので、ただおるだけ。

その人生に意味はあるのか？

三男坊は外で走りまわって元気に遊びたいし、人が好きやから色んな人に会いたいよ。じーじばーばが好きで兄弟のことも好きで。みんなと過ごすことのほうが大事じゃない？

多少のケガは仕方ない。縫ったりするほどでなければ大目に見るよ。さぁ。どこまでの治療を求めるか。ちょっと考えなあかん時なんかなぁ。完治しない病気と向き合うのはしんどいね。ちなみに大学病院に移ってからは発作の度に看護師さんがみにくることも、夜中に巡回してくることもありませんでした。ほんとに何のためにいったのか…保育士さんが遊んでくれたのがせめてもの救いでした。

さて。どうしましょうね。