診察日

３ヶ月ぶりの診察。まぁ間に発作があり受診したけど…
まさかの血中濃度が下がってた！そりゃ発作減らんわなぁと納得。
順調に90まで上がってたのが77まで低下。一応有効範囲やけど、うちは90越えてないと効かない模様。
そして薬増量あるあるで、体が慣れるまでやや興奮状態なのよね。
睡眠不足が大敵なこの病気なのに(´Д｀)
そして本日は念のための座薬も処方。あれ!?渡してなかったっけ的な感じで先生に聞かれたが、初めてです!!と伝えて６個処方。これがあれば３月の３連発が防げたのやろか…と思いつつ…
まぁ入院時に入れたけど効かなかったから望み薄やけど。ないよりましやと思って使います。が使うタイミングがないことを願う!!
体重が半年で１キロ増えてるから、薬の調整難しいなー
入院してないから良いのではなく、そもそも発作がでないようにしないといけませんとの先生のお言葉。
私の望みもそれです!!
一瞬だけの発作でも、本人は思うところがあるのか、必死に隠そうとしたり、大泣きしたりします。親として何もしてやれないのが、悔しい。保育園も半年行けてない。毎日兄と妹が行ってるのに、自分だけ行けない意味がまだわからない３歳。毎日体操服を着ようとしてみたり、先生行くと言ってみたり。あぁ、早く何とかならんかなぁ。

お友達が待ってるよーと先生に言われる度に切ない。明日は大丈夫！と思っても、やっぱりだめでの繰り返し。疲れたなぁ。
次回脳波と血液検査。それまで発作が起きませんように。棘波がなくならなくても、ゆるやかになってますように。