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もっちーのにこにこblog*小児白血病でも元気⭐︎

4歳で白血病を発症したもっちーの闘病について記録していきます。
おかんはアラフォー専業主婦
おとんはサラリーマン

(過去の闘病記録です。)

↑こちらの続き

 

 

 

入院140日目~142日目 再寛解DAY16~18

 

夜中トイレの回数多い&点滴の閉塞アラームが何度もなり眠れず・・・。

トイレはしゃーないけど、閉塞は勘弁してくれー笑い泣き

粘膜障害、せっかく良くなってきたのに昨日のケモのせいか

リハビリ中に口が痛いと泣き出した悲しい

 

痛いけどアセリオ入れてもらうと元気になって

ここ数日はひたすらねんど遊び。

食べるものはファミチキオンリーアセアセ

こんなファミチキ食べて大丈夫なんか!?と思いつつ

まだこの段階ではTGそんなに高くなくて

むしろ他の物食べないので低血糖が心配タラー

 

 

食べる時間帯も口が痛くない時にしか食べれないので不規則。

16時にファミチキ食べて「もういらない」と晩御飯食べずな日も・・・。

「低血糖になるから何か食べさせて」と先生に言われるけど

本人いらないって言ってるのにどうやって食べさせたらいいんやむかつき

 

 

 

入院143日目 再寛解DAY19

 

ステロイドの影響で顔もお腹もパンっパン。

人相も体系も変わってしまって、歩く姿は関取そのもの笑い泣き

リハビリしてるけど1日たった40分。

足の筋力は低下してるのに体重増えてしまって

大きなお腹をささえきれず、シャワー室で一瞬目を離した隙にすってんころりんガーン

一応看護師さんに報告したらやはり大騒ぎに不安

病棟では廊下でこけただけで先生の診察入りますタラー

血小板は5万だったので、大事には至らないだろうとのこと。

あぁ、ごめんなさい。。。

 

 

 

 

入院144日目 再寛解DAY20

 

ついにこの日が来てしまいました・・・

朝の採血でTG539ポーン

グルコースは58で低血糖気味なのに・・・

この日から食事制限がかかりました。

ファミチキは1日2個まで。脂質よりも糖質を摂るようにとのことで

ラーメンは汁をなるべく飲まない、麺だけ食べる。など。

本当はファミチキもラーメンも禁止で病院食を食べてって指示になるんやろうけど

口も痛いし、ステロイドのせいで精神的にアレだし

「今のもっちゃんにファミチキ禁止令出すと本当に何も食べなくて死んじゃうので、苦肉の策です」と言われました滝汗

先生も色々考えてくれてるよね泣き笑い

 

夜にはサラダチキンに挑戦してみたり。

「ファミチキが食べたいのぉ」と泣きながらサラダチキン食べてました(笑)

我慢させるのは辛いけど、身体のことも大事。

ファミチキに代わる美味しいものを見つけられるようにしっかり支えていく!!

 

 

入院145日目 再寛解DAY21

 

ファミチキに代わる食べられるものを見つけた・・・!⇦この頃本当に食べれるもの探すの一苦労でした。。。

それは、セブンと一風堂コラボのスープ、そして鮭ごはん。

朝ごはんはだいたいこのセット。

お昼は一平ちゃん半分と鮭ごはん。

おやつにファミチキ買いに行くと、

「おかあちゃん、半分食べていいよ」と自ら我慢!!びっくりキラキラ

「本当に!?今日ファミチキ食べてないから、もう少し食べてもいいよ?」と言うと

「ステロイド減ってきたから我慢できるようになった」笑い泣き拍手

なんて良い子なんや・・・(え、親ばか?)

そしてこの日から下痢になり・・・食べると下痢するので本人もしんどそうでした。

お肉が付きすぎたせいか、仰向けに寝ると酸素濃度が95に驚き

 

 

入院146日目 再寛解DAY22

 

またもやトラブル。CVから採血引けなくなりました滝汗

何か詰まっているのか??

転がされたり腕を上げたり下ろしたり態勢を何度も変えてトライすると

少しずつは引けてきてなんとか採血できたけど

時間かかりすぎて「もうやめてよう!!」と泣き出してしまったもっちー悲しい

「今日は調子がななめ」と言ってどよーんとしている。申し訳ないけど可愛いな笑

 

下痢が続いているので揚げ物は我慢。

採血結果、TGは675

増えてるけど、なんとか微増でとどまってくれている。

この日の夜は鮭ご飯に加え、病食の鰆を一口食べた・・・!!びっくり

病食に手をつけたの久しぶりすぎてビックリ。

少しずつ、食べられるもの増えたらいいな♪