(過去の闘病記録です)
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今回も写真ありますのでトップ画対策
入院131日目 再寛解DAY7
再入院の日。朝ごはん一口も食べず、相変わらず朝はどよーんとしているもっちー
お昼はパパにマクド買ってきてもらい、
チーズバーガーとピザ半分、ポテト半分食べ少しずつ元気に。
この頃は「食べること」しか興味を持たなくなってしまっていて
好きな物たべさせてあげたかったんやけど
採血結果でTG(中性脂肪)が207・・・
おやつにピザ食べていたら担当医が来て「ちょっと控えてください」と注意されました
夜ごはんもピザ2枚・・・ピザぐらいしか食べれるものがなく
(欲しがるものは唐揚げやラーメン、餃子、味の濃いものばかり)
私、ひたすらピザ焼きに行ってたのでこの頃病棟で「ピザ職人」と呼ばれていました(笑)
入院132日目 再寛解DAY8
ステロイドの影響をもろに受け、本格的な鬱状態。
大好きなリハビリ室に行くのも渋り・・・でもリハビリって本当に大事。
そのうち血球下がって部屋から出られなくなることもわかってるので
母としては頑としてリハビリ室へ連れて行きたい。
押し問答の末ようやくリハ室へ着くと、その場で泣き崩れてリハビリどころではなくなってしまいました
リハの先生、よくわかってくださっているので
「お薬のせいやな。しんどいな。じゃぁしんどい時にしか使えない特別なおもちゃを出してあげよう!!」と、アンパンマンの回転ずしのおもちゃを出してくれました
もっちー、目をキラキラさせて遊びだし、病室に戻ってからもしばらくごきげんで遊んでいました。
気持ちをうまくくみ取って対応してくれるリハの先生には感謝でいっぱい
しかしその直後にケモ開始。
オンコビン、ドキソルビシン、ロイナーゼのフルコース。
ロイナーゼの時には「もっちゃん元気だから!!注射もういらないの!!」と泣かれて心が痛みました。
ケモの影響か、夜はしんどそうでピザ一切れしか食べれず、ずっと横になっていました。
入院133日目 再寛解DAY9
朝ごはん食べられず吐き気止め使用。
ハイドレーションのせいで夜中何度もトイレに起きたため、
眠くて機嫌も悪い。
お昼は少し食べたものの、シャワーと散歩だけでぐったり。
夕方も吐き気止め。吐き気止め使うと食欲は出るのにしんどくて座ってられない様子。
辛そう・・・
入院134日目 再寛解DAY10
1日中遊ぶ気力も無くしんどそう。
夕方、「お口が痛い」と泣き担当医呼んで診察。
粘膜障害でした。
もっちー、割と粘膜障害になりやすい。今思えばクライオセラピーしてたらましだったのだろうか?
そしてこの日、アセリオ来るのに1時間もかかり、その間痛くて喋ることも水を飲みこともできず、ずっと頬に手を添えて涙を流していました。
その姿に私も耐え切れなくなり、師長に直談判・・・(ちょっと色々思うところあり、でもどうしようもないとかで意見は受け入れてもらえず・・・)
子どもが痛みを訴えるなんて限界が来てからなのにね。
この日から粘膜障害に苦しめらることになりました。
が、もっちーは強い!!しゃべれないので自分で手話のようなものを考えて伝えてくるようになりました。
痛み止めを入れて欲しい時は点滴を指さす。
トイレ行きたいときはお腹をパンパン叩く。
寒いと手をぶるぶるさせる。
・・・えらいよ
もっちーが耐えて頑張ってる分、私がうまく気持ちを汲み取って、できれば先回りして取れる苦痛は取ってあげたい。
でも病院側にうまく伝わらないこともあって・・・
抗がん剤治療ってそんなもの、とか
仕方ない、で片づけないでほしいな、と思ったり。
今、そしてこれから治療する子供たち(もちろん大人も)の病院生活がもっともっと過ごしやすいものになってほしいと、今でも切に願います。